我饿了、渴了，你知道吗？

　我热了、冷了，你知道吗？

　我麻了、痛了，你知道吗？

　我的热情、感动，你知道吗？

　我的寂寞、忧伤，你知道吗？

  我们多么想能够像从前一样的表达——

　“宝贝儿，妈妈爱你！”

　“爸爸妈妈，我爱你们！”

　“老公，你辛苦了！” 

  “老婆，谢谢你！”

　……

 我们清晰地感受着当下的一切，我们清晰地铭记着过往的所有；我们的喜怒哀乐、爱恨悲愁和曾经的感受几无不同！

 初生的婴儿饿了、痛了，响亮地啼哭，舒适了、开心了，手舞足蹈地欢笑，而我们，曾经生龙活虎、恣意绽放着生命之花的人，却被一个残酷的病魔——俗称“渐冻人症”——狞笑着劫持去，它让我们鲜活的躯体渐渐地封冻，却一任我们的感知觉敏锐如初。

 我们清醒地逼视着生命渐渐地走向衰竭的尽头，我们听得到、看得到世界的精彩，然而我们被无情地剥夺了与多姿的生活互动的自由，所有可能表达的方式被病魔凌迟般地一件件剥夺，肌肉群渐次停止工作，今天是脚，明天是手，后天是唇舌和喉咙……直到所有的情感无以传递，所有的感受无法交流，就连控制眼球转动的微少肌肉，也不能逃脱被封冻的命运。

 我们眼睁睁地看着自己倒退到比初生的婴儿还要无助的境地，只能将一切的一切死死地闷在沉寂的躯壳中，任所有敏锐丰富的感觉在心中岩浆般地翻滚……

   他们，是一群生活在被广泛了解和关注之外的“渐冻人”！

 “渐冻人症”——运动神经元病（MND）或肌萎缩侧索硬化（ALS）的俗称，被世界卫生组织确定为五大绝症之一，与癌症、白血病、艾滋病和类风湿齐名。

“渐冻人”的特征是大脑和脊髓中，操纵机体运动、说话、吞咽和呼吸等肌肉活动的神经细胞，即运动神经元进行性变性退化，造成肌肉逐渐萎缩无力，失去正常功能。这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地在他们神志清醒、思维清晰的情况下逐渐发生……直至呼吸衰竭。

 然而，这种比癌症和艾滋病更加残酷的病症，对绝大多数健康人甚至是医务工作者都是陌生的，“渐冻人”更多的时候是躲在不为人关注的角落，孤独而又顽强地同命运进行着不懈的抗争！

 当前，中国约有20万“渐冻人”，而因为确诊困难、认识不足等原因，实际的病患人数可能更多。

 相比患有其它绝症的病人，“渐冻人”的痛苦来得无声无息，但却更加令人心悸 。

 眼见自己缓缓走向生命的枯竭，人何以堪？情何以堪？但这既可以是走向终结的幽途，也可能绽放出最美丽的生命光彩。

“境界，让死亡充满韵味；死亡，让人生归于纯净。” ——张红

“我从来没有自卑放弃，失去尊严。在面对世上一切苦难的时候，我选择一笑而过，并深埋心中消融。” ——王甲 

“只要我的手指还能在键盘上跳舞，只要我的头脑还能思考，只要我的生命还未停息，我的思想就能由外表的覆灭中蜕变、翩跹，成为一只从泥沼中飞舞而出的蝴蝶。”——丁铭

“每一个生命都有终点，没有人能例外……。虽然我不能带走任何东西，但是我一定可以留下些什么：那就是一份……对生命的坚持与热爱！”——萧建华 

     ……

    这些，都是中国顽强的“渐冻人”傲视命运，笑对病魔的豪气，他们用自己的坚强毅力和不屈精神，谱写着一曲曲超越极限的生命赞歌！

  　斯蒂芬·霍金——英国著名理论物理学家也是一位ALS患者。1963年，21岁的霍金即被宣布生命无多。然而，时至今日他还在顽强地活着，在同生命极限做着抗争的同时，还为人类，为世界做出了卓越的贡献——被誉为继爱因斯坦之后最伟大的理论物理学家。他为我们铺开《时间简史》，为我们揭开宇宙之谜。

  　因此，谁能说生命没有奇迹？

  　这奇迹的创造，除了渐冻人自身的坚韧不拔，更需要你、我、他慷慨伸出的援手！