快乐幸福也许只是许多结局中的一个，但却是我们最应该去追逐的那个!
       在谈及那些大约10%诊断后生存期超过10年的ALS患者时，他们其实并没有接受什么未被证实的（特别）疗法，也没有特殊的保证。不过，尽可能保持最好、最舒适的生活——这是值得追求的目标也是自身权利——也许可以增加突破10年大关的可能性。

         证据显示……
       来自许多研究的证据表明，生活质量与ALS患者生存期之间的关系密切。情绪因素可以预测疾病进展和衰退速率，心理状态甚至可以预测生存期。
       基于这些结论，提高生活质量、改善心理状态的干预，有希望对疾病进展和生存时间产生积极的影响。

         这意味着什么？
       1990年代末至今的研究，已经识别出许多涉及幸福感和生存期的心理因素，包括如下几点：
       1、家庭成员的动力，收入、住房和社区（环境）；
       2、与家庭成员和朋友的关系及互动（交流）；
       3、生活满意度和对生活目的的评估；
       4、情绪健康（快乐、愤怒、悲伤）、压力水平、精神性和抑郁或无望感；
       5、应对机制和支持（力度）。
       积极的心理效应“会影响患者在面对进行性发展的病情和症状时坚持下去的意愿，给予人们享受每天的生活并因而渴望更多美好时光的缘由” JudithRabkin（纽约哥伦比亚大学临床精神病学教授，哥伦比亚大学医学院Eleanor和Lou GehrigMDA/ALS研究中心多学科综合治疗团队成员）说道。
       消极的（心理）因素包括：孤单感、厌倦、整天无事可做（什么都不想干）、被抛弃和冷落感，护理需要难以满足。这些会降低人应对困难的动机，降低生活质量。
       虽然心理因素影响幸福感和预测生存期的潜在机制还不是很清楚，但心理因素绝对是一个间接的组成部分，Rabkin说道。
       心理机能也许会影响患者照料自己和接受他人护理的方式。如果医护人员认为患者在心理上无法耐受或接受，可能就不会提供更积极的护理。（让我想起石蛋儿《相约星期二》里莫里老头“大大咧咧”让别人给他接尿和对即将到来的不得不由别人帮他擦屁股的戏谑态度。）
       也有证据显示，心理机能会影响免疫功能。

       追求美好的生活
       追求好的生活，扩展开来，就是追求生活质量的提高，涉及兴趣爱好的培养，继续参加社会活动，追求并给予他人支持与帮助，总之，尽可能让自己的生活有意义！
       电脑、网络和辅助设备。这些工具，可以更好地满足你的兴趣并与外面的世界保持联系。
人们获得心理社会方面支持的渠道（资源），通常与患病之前相同，Rabkin说道，比如教堂、家庭、同事和那些有共同志趣的人。
       临床抑郁症（长期、严重的抑郁，有别于普通的悲痛），会对生活质量造成严重的负面影响。虽然这种状态可以通过药物有效治疗，但Rabkin警告到，仅仅依靠药物，无法获得积极的前景。
       任何人，Rabkin说，无论是ALS患者还是健康人，都“应该充分利用所有的时间，去做那些他们喜欢的事，和他们关心在意的人在一起——不管还可以存在多久。