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老爸胃造瘘前后

时间:2014年08月21日信息来源:本站原创 点击: 收藏此文 【字体:

2011年2月底,老爸被确诊运动神经元病进行性延髓(球)麻痹(PBP)。由于最初缺乏对运动神经元病的了解,防范和护理失当,同年4月初,老爸因吸入性肺炎入院治疗,从这次住院开始,老爸的体重开始持续下降,因为幅度不大,相当并没有引起我们足够的重视,只认为可能是肺炎的缘故,日后在饮食上加强营养,就会慢慢好起来。
 2011年5月,我进入运动神经元病互助家园QQ群,这才了解到大量的相关信息,知道老爸的肺炎是因为呛咳引发,体重下降则是因为吞咽功能减退所致的吞咽困难造成的系列反应。2011年年底,因为吞咽困难和呛咳状况开始加重,老爸的消化系统开始出现排斥进食的反应,表现为胃部持续不适、厌食、胃肠功能紊乱,时而便秘,时而便溏,体重开始明显急剧下降,此时体重由确诊之初的64kg下降到52kg。我从家园论坛、病友和医生处早已了解到阻止体重严重下降的最好办法——经皮内镜下胃造瘘术(PEG)。于是在老爸体重有严重下滑迹象出现时,我们就动员他接受胃造瘘手术,遗憾的是,倔强的老爸不肯接受,任我们怎么劝说都不同意,时间就这样拖到了2012年3月底,这时老爸的体重只剩下47kg左右,任老妈怎样精心地为他烹制食物也无济于事,体力越来越差,走几步路都感到难以支撑,终于在我们全家人的轮番动员中,老爸投降了,答应看在我们锲而不舍的份儿上,牺牲一下自己,迁就一下我们,我们亦为此对他老人家的深明大义感激不尽。
 2012年4月,老爸在第四军医大学西京医院消化病医院接收了经皮内镜下胃造瘘术。因为老爸是ALS患者,并且手术之前体重偏轻,呼吸功能差,也就是说接受手术的身体状况不理想,令消化病医院的医生颇费了一番踌躇,在经过两天一系列的身体检查和体能观察后,终于决定实施手术,但因为呼吸原因,只能选择局部麻醉。
 整个手术的过程大致是这样的:术前24小时禁食,第二天早上9点钟进行手术,手术过程总共不到30分钟,通过手术医生的描述了解到:经皮胃造瘘手术是通过胃镜辅助,在胃内壁选择一个合适的点,从这个点由胃内壁经过腹壁造一个瘘口(形象一点地说,也就是像女同胞扎耳朵孔一样,只是这个孔扎得比较大比较麻烦),然后将造瘘管经食道从胃内经瘘口穿出体外(在瘘口内外都有一个吸盘,体内的固定于胃内壁上防止胃液外溢,体外的固定在瘘口处以固定造瘘管和监视造瘘管刻度),至此,手术就宣告完成。术后24小时也需要禁食,然后少量地开始经过造瘘管给食(如果吞咽功能还可以,亦可以同时用口进食)。一般手术第二天即可出院,但老爸身体太弱,所以就多住了两天。
 胃造瘘手术后,在麻药刚失效时,造瘘口有外伤疼痛感,逐渐就好了,术后第二天第三天,老爸都没有觉得伤口怎么痛,第四天出院回家后,伤口也好好的,由造瘘管给食也没有任何不适的感觉,这让我挑食的女儿倍感羡慕,说要是她像爷爷做一个胃造瘘的话,就不用发愁吃饭了。老爸最感满意的是因为能够补充足量的水,一直以来的口干感觉没有了。术后第五天,老爸感到造瘘口有点痛,老妈发现,每天都遵照医嘱护理的伤口周围有些渗液和渗液的透明结痂,但没有腐殖性异臭,不知道怎么回事,依然用酒精消毒了伤口周围皮肤,在造瘘口覆盖一层薄薄的纱布,打算再观察一下。第六天,老爸的伤口开始痛得比较严重,觉都睡不安稳,但伤口仍旧没有明显的红肿和积液,按上去没有硬块,也不发烧,我观察了一下痛处,发现外置的吸盘紧紧贴在肚皮上,皮肤被丫磨得有些发亮,觉得可能是压得太紧阻碍了血液流通因此引起疼痛,随后电话咨询了雨珠姐,雨珠姐肯定了这种可能,让我将老爸的造瘘管外吸盘向外移动两公分以上,不要压迫腹壁,然后用黄药水(乳酸依沙丫啶溶液,也叫利凡诺、雷夫诺尔)涂抹伤口化脓消炎,同时服用抗生素。经过如上处理之后,老爸的造瘘口终于一天天见好,在一次由造瘘口打进去他最讨厌吃的中药后,他终于由衷地承认胃造瘘实在是不错的选择,后悔做得太晚,为了吃饭喝水受了那么多罪。老爸的话在我听来,是他在向我“认错”,因为伤口疼痛的时候他在背后说我的“坏话”,因为是我逼他做的手术,老妈和妹妹在老爸躲闪着承认手术还是非常好的时候,当我的面“揭发”了老爸,老爸对此当然报之以“哈哈”!
 胃造瘘之后,老爸的饮食方式发生了一些变化,通过口腔进食成了尽力而为的事情,能吃多少吃多少,有引发呛咳危险的和味道不好引不起食欲的等等食物,就可以不通过口腔摄取,而用搅拌机打碎之后直接用50ml注射器推进胃里。通过造瘘管给水,在减少了呛咳风险的同时,因为能够及时补充水分,老爸口干的症状完全没有了,而通过造瘘管给食,可以有效改善因吞咽困难造成的摄食量不足导致营肌体养不良的情况,大大提高了肌体营养的供给能力。老爸在胃造瘘手术一个半月之后,身体状况和精神大有起色,便和老妈一起去外地的弟弟家住了将近一个月时间,气力和精神恢复得很不错,看上去比一年前刚确诊的时候还要好很多。
 老爸很没“良心”,精神和气力都恢复了,但体重就是不见增加,而就我所了解的几位做过胃造瘘的病友,或多或少体重都有增加,有些甚至很快就胖起来了。询问了医生,才知道,相当大的一部分原因是因为,老爸胃造瘘做晚了,身体损耗得太厉害,消化和吸收功能都变得很弱,因此体重回升起来比较困难。对此结论,老爸只能“心虚”地沉默,对我们时常挂在嘴上的“没良心”“浪费粮食”等等调侃充耳不闻,谓之“选择性耳聋”。 
 好了,老爸做胃造瘘前后的情况大致就这些,对于应该做胃造瘘但因为各种不了解而至排斥和疑虑的病友,我真切地希望你们相信,在你们的吞咽逐渐困难、呛咳开始频繁发作或体重开始短期内持续快速下降等等症状初现的时候,就要考虑尽早接受胃造瘘手术,这真的是一个非常好的选择。我希望我老爸拖延胃造瘘时间而导致的恢复缓慢的教训,能够让大家引以为戒。
(作者:佚名 编辑:sxals)
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