“感谢协会、感谢党和政府帮助我们”。老李是陕南商洛山区的农民，她怎么也没想到2016年突然出现的肢体无力给他们一家带了巨大的灾难。

    她已经确诊为世界罕见病--渐冻人（肌萎缩侧索硬化）一年多了，因病致贫，因病致穷，因病致残。这对于一个本来就不富裕的农村家庭来说简直是雪上加霜。丈夫每天都在照顾她，家里因此失去了劳动力，儿子还正在读大学，儿子靠课余时间在小餐馆打工来自己赚取学费，丈夫每天蹬三轮来维持生计。      

    去年在交大一附院党静霞教授处知道协会并得到协会的帮扶后，他们一家人非常感谢协会对他们的关爱及赠送的轮椅和营养品，和医疗、康复、护理方面的指导。近期老李的丈夫再次向协会求助，老李现在说话有些费力，夜间气短，有时候心里难受会发脾气。丈夫由于天天照护不能生活自理的妻子，已经无法再出门蹬三轮了。

        6月28日，建党97周年前夕，陕西省渐冻人关爱互助协会党总支部书记、副会长兼秘书长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍教授根据患者申请的2018年中央财政支持社会组织参与社会服务项目（符合项目的申请要求），与协会医疗帮扶技术人员（西安中医脑病医院ICU护师杨金娟、西安中医脑病医院康复治疗二科语言师曹美琼、康复治疗三科心理咨询师孙敏及呼吸治疗师雷佳倩）一行来到了患者的家中，患者简陋、贫寒的住所让人心酸。

    闫炳苍检查患者的呼吸功能、神经系统，目前患者存在肺的通气障碍、构音障碍及轻度吞咽障碍，上肢肌力4-3-2-2，下肢4-3-3-2，病理征阳性，间歇性焦虑。针对患者目前的语言、构音及心理问题，曹美琼、孙敏分别给予细致的指导和干预。针对患者起居及生活中护理、营养和呼吸道的护理问题，护师杨金娟进行了指导。 



 

    协会根据患者的病情及申请内容，为患者捐赠了一台呼吸机、国肽胶原蛋白肽营养品及贫困救济款现金300元。看到协会对他们的帮扶，一家人感动的流泪了。

    随后呼吸治疗师雷佳倩为患者进行了呼吸机的安装和调试，给家属手把手得教会使用方法，并详细的讲述了使用时的注意事项。

   “感谢协会的多次帮扶，感谢党和政府，协会就是我们的福音”。老李全家反复的感谢勉励着我们将更好的服务于渐冻人患者。