老王和胃造瘘那些事儿（一）
本帖最后由 木易小小 于 2017-5-27 06:19 编辑认知“胃造瘘”
上帝给人造了一张嘴巴，其主要功能有二：一是说话，二是吃东西。如果说话的功能丧失了，虽是不言不语，但人尚可活着；如果吃东西的功能丧失了，那不仅仅是舌尖上的灾难，更是要出人命的。
老王嘴巴的这两个功能，已经全部丧失了。
截止到目前为止，老王完全失语已经1年4个月了，完全不能自主进食已经1年6个月了。这一切，源自于一种恶性罕见病：肌萎缩侧索硬化症，简称ALS，俗称“渐冻人”。老王是进行性延髓麻痹，即PBP型，这是ALS中最凶险的一种，它首先侵害人的脊髓前角细胞，致使患者进行性吞咽困难、构音不清及面肌和咀嚼肌无力，极易造成呛咳而导致吸入性肺炎，最终因呼吸肌麻痹和肺部感染而逝去。
老王目前尚能活着，应归功于一种现代医学手段：胃造瘘术。
今天是5月24日，老王已实施胃造瘘术二年零一个月，更换胃造瘘管（球囊）也已经一个月了，整体状况良好。
作为老王胃造瘘的使用护理者，我把老王和胃造瘘相关的那些事儿进行归纳整理和各位分享，以期共同探讨更好的使用和护理胃造瘘，让实施胃造瘘的ALS患者能够有一个相对良好的生存状态。
先说说什么是胃造瘘呢？胃造瘘是为了给吞咽困难、需要建立长期的胃肠道营养支持通道的患者提供的一种安全、有效的途径。根据《欧洲神经病学联盟ALS临床处理指南—特别小组修订报告》中的介绍，胃造瘘有两种，一种是“经皮内镜下胃造瘘(PEG)”，一种是经皮放射下胃造瘘（PRG）。
“PEG”和“PRG”都属于微创手术，不需要全麻。胃造瘘自 1980 年开始在国际临床使用，目前在国内也得到了广泛的临床应用。根据手术的操作要求，一般来讲，国内的“PEG”由消化科或者普外科医生实施，“PRG”则由介入科医生实施（各医院科室名称略有不同）。顺利的话患者需要住院一周左右，流程为：1.术前检查；2.手术实施；3.术后观察。
尘雾在论坛转发过北医三院神经内科专家的一篇论文《ALS患者经皮内镜胃造瘘研究进展》，详尽的介绍了胃造瘘对于ALS患者的获益、风险和需要参考的因素及改进的措施（链接：http://www.sxals.cn/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=1601&extra=page%3D1%26filter%3Dtypeid%26typeid%3D24）。
他翻译的另一篇文章《麻省总医院ALS多学科门诊患者教育系列六：ALS症状管理之饲管》，对胃造瘘也有非常详尽的解读和说明（链接：http://www.sxals.cn/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=2021&extra=page%3D1） 。
大咖石头曾经相尽记述了他个人实施胃造瘘以及换管的整个过程，很值得大家拜读。有意参考的朋友可以点此链接：http://www.sxals.cn/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=952（《北医三院胃造瘘换管流程事项总结》、《北医三院胃造瘘记》）
可以这样说，在ALS患者无法获得有效治愈方案之前，胃造瘘是保持患者体重，维持营养供给，保持良好生存状况的有效手段。
作为ALS患者来说，什么时间选择实施胃造瘘呢？北医三院神经内科主任樊东升教授曾有一个简单的衡量标准：
1.体重进行性下降（半年内下降10%）； 2.进食进水呛咳明显； 3.进食时间过长（如超过一个小时）。
但是，由于胃造瘘的供食方式有悖于传统的进食伦理习惯，再就是患者或者患者家属对于胃造瘘的重要性和迫切性认识不足，致使好多ALS患者朋友在纠结犹豫中丧失了实施胃造瘘的最佳时机。
本篇心得： 1.胃造瘘是国际医学界公认的一种为了给吞咽困难、需要建立长期的胃肠道营养支持通道患者提供的一种安全有效的途径。 2.胃造瘘目前有两种方式（PEG、PRG），患者可以根据自身的情况自由选择。 3.牢记专家提出的ALS患者实施胃造瘘的标准，不要错过胃造瘘的最佳时机。
（未完待续）
谢谢姐姐把宝贵的经验和见解与大家一起分享！胃造瘘的好处多多{:5_145:}{:5_145:} 谢谢分享 姐夫的病发展有点快，多亏姐姐细心照顾。我家人还没接受胃造瘘:dizzy:要仇先生好好学习。
谢谢姐姐分享{:6_186:} 求佛 发表于 2017-5-24 10:59
谢谢姐姐把宝贵的经验和见解与大家一起分享！胃造瘘的好处多多
不客气啊佛:lol
你还能自己吃是吧？ 不是蟀哥多年 发表于 2017-5-24 11:09
谢谢分享
应该的蟀哥{:6_155:} 雨涵 发表于 2017-5-24 12:07
姐夫的病发展有点快，多亏姐姐细心照顾。我家人还没接受胃造瘘要仇先生好好学习。
谢谢姐姐分享{:6 ...
可能还不到时候，到时候就没办法了:L
不客气妹妹:lol 木易小小 发表于 2017-5-24 15:50
可能还不到时候，到时候就没办法了
不客气妹妹
差不多了，吃饭累不想吃，每天都挨饿 谢谢小小姐{:6_186:}{:6_186:} 雨涵 发表于 2017-5-25 11:40
差不多了，吃饭累不想吃，每天都挨饿
体重怎么样啊？