《ALS病人家庭护理手册》1
ALS病人家庭护理手册一本由一位ALS病人写给病友及其身边的人的小册子 笔者介绍张红，女，1963年出生，2005年10月确诊ALS，2007年5月完全丧失生活能力，2008年4月彻底失去语言能力，2008年7月开始用右手唯一能动的中指操作鼠标写作，平均每分钟5-6个字；2008年12月着手写《ALS病人家庭护理手册》，意在为与死亡作斗争的ALS病友们尽点心做点事。 ALS病人家庭护理手册一本由一位ALS病人写给病友及其身边的人的小册子笔者介绍张红，女，1963年出生，2005年10月确诊ALS，2007年5月完全丧失生活能力，2008年4月彻底失去语言能力，2008年7月开始用右手唯一能动的中指操作鼠标写作，平均每分钟5-6个字；2008年12月着手写《ALS病人家庭护理手册》，意在为与死亡作斗争的ALS病友们尽点心做点事。写在前面感谢所有守护在ALS病人身边的人们！无论您是亲人、朋友，是保姆、护工，请接受我灵魂的俯首感激！我们虽然不能言语，却懂得自己背负着怎样的关爱，我们能够闻到亲人悲痛欲绝的气息和心碎肠断的声音，也看到你们勇敢坚毅的面庞，坚持、坚强是我们共同的选择！ALS病人是个极其特殊的群体，往往是在不知不觉中，生命的能力一点一点地消失殆尽，记得2005年我第一次被确诊住院时，一位25岁的ALS男孩告诉我：“张姐，昨天我的手还能抬到胸口，怎么睡了一觉就抬不起来了？”当时我正满心满怀地为眼前这个英俊的男孩而悲伤，为自己即将的未来而担忧，根本没有心情想那么许多。半年后，那个男孩永远地走了，我也开始品尝这种生命能力远离的残酷与无奈，不知是从哪一天起，我不再会喝、不再能言语；不知道是哪一天，我不再能翻身，永远不能把嘴里的牙膏吐出来。最怕听到的一句话是：“别着急！怎么回事你慢慢说。”每每此时我都在心底里呼喊：“我是多么渴望能对你们说呀！”那天晚上，好友来看望，他一边大着嗓门对耳聪目明的我讲话，一边打着夸赞的手势询问我是否听到。看着他这些下意识的举动不禁哑然失笑，恍然间我明白了：健康人根本不可能了解ALS病人的状况，所以在我们面前才会不知所措、才会茫茫不知所以然；而我们却误以为亲人、爱人和朋友并没有尽心尽意。一位病友的儿子饱含深情地写到：“我们注视着彼此，一个想表达，一个欲了解，最后却是相对无言，唯有徒叹奈何！母亲和父亲相濡以沫55载，不求同年同月同日生，但求同年同月同日死，母亲飞蛾扑火般的全心护理着父亲，四年如一日，经常是累到晕眩得站不稳以至摔倒在地。但父亲气切后，她却再也无法读懂他的意思，陪护时常常看着父亲面带痛苦意欲表达却不知所措，只有傻傻地不停地全身上下地按摩，以图减轻其苦痛于万一。”于是，我想到应该告诉你们ALS病人是怎样的状态，如何护理和照顾我们。虽然我只是个普通的ALS病人，虽然大多只是体会经验之谈，我只想让我的病友们能够从容地走完这生命的最后一步。境界，让死亡充满韵味；死亡，让人生归于纯净。最后，仅以此献给“6.21世界渐冻人日”。写于2008年12月25日
目 录 写在前面第一篇 认识疾病认识ALSALS病程第二篇 态度与关爱态度决定一切积极乐观，延长存活时间积极暗示，提高生存质量精神决定存亡关爱，让我们走的更远告诉我们的亲人请病友们做到第三篇 日常护理病人状况卫生要求洗漱护理洗脸洗手洗脚洗下身刷牙漱口洗澡穿衣护理穿什么衣服怎样为病人穿衣服睡觉护理卧室要求卧具要求翻身给卧床病人翻身进食护理喂饭吃药其它护理应对说话困难应对吃饭困难照顾大小便应付口水应对痛痒第四篇 饮食与治疗吃什么营养如何吃的方便如何清洗食物如何为病人做饭第五篇 按摩与锻炼按摩锻炼第六篇 我的治疗经验我经历的我的病程记录我的治疗经验我07、08年的治疗后记 写在前面 感谢所有守护在ALS病人身边的人们！无论您是亲人、朋友，是保姆、护工，请接受我灵魂的俯首感激！我们虽然不能言语，却懂得自己背负着怎样的关爱，我们能够闻到亲人悲痛欲绝的气息和心碎肠断的声音，也看到你们勇敢坚毅的面庞，坚持、坚强是我们共同的选择！ALS病人是个极其特殊的群体，往往是在不知不觉中，生命的能力一点一点地消失殆尽，记得2005年我第一次被确诊住院时，一位25岁的ALS男孩告诉我：“张姐，昨天我的手还能抬到胸口，怎么睡了一觉就抬不起来了？”当时我正满心满怀地为眼前这个英俊的男孩而悲伤，为自己即将的未来而担忧，根本没有心情想那么许多。半年后，那个男孩永远地走了，我也开始品尝这种生命能力远离的残酷与无奈，不知是从哪一天起，我不再会喝、不再能言语；不知道是哪一天，我不再能翻身，永远不能把嘴里的牙膏吐出来。最怕听到的一句话是：“别着急！怎么回事你慢慢说。”每每此时我都在心底里呼喊：“我是多么渴望能对你们说呀！”那天晚上，好友来看望，他一边大着嗓门对耳聪目明的我讲话，一边打着夸赞的手势询问我是否听到。看着他这些下意识的举动不禁哑然失笑，恍然间我明白了：健康人根本不可能了解ALS病人的状况，所以在我们面前才会不知所措、才会茫茫不知所以然；而我们却误以为亲人、爱人和朋友并没有尽心尽意。一位病友的儿子饱含深情地写到：“我们注视着彼此，一个想表达，一个欲了解，最后却是相对无言，唯有徒叹奈何！母亲和父亲相濡以沫55载，不求同年同月同日生，但求同年同月同日死，母亲飞蛾扑火般的全心护理着父亲，四年如一日，经常是累到晕眩得站不稳以至摔倒在地。但父亲气切后，她却再也无法读懂他的意思，陪护时常常看着父亲面带痛苦意欲表达却不知所措，只有傻傻地不停地全身上下地按摩，以图减轻其苦痛于万一。”于是，我想到应该告诉你们ALS病人是怎样的状态，如何护理和照顾我们。虽然我只是个普通的ALS病人，虽然大多只是体会经验之谈，我只想让我的病友们能够从容地走完这生命的最后一步。境界，让死亡充满韵味；死亡，让人生归于纯净。最后，仅以此献给“6.21世界渐冻人日”。 写于2008年12月25日 第一篇 认识疾病 开篇语虽然我们不是医生，但既然ALS侵犯到我们，为了捍卫生命的尊严，我们也要奋起反击。古人曰：“知己知彼，百战不殆”，认识疾病是对付病魔的充要条件。我想特别提醒的是：ALS不同于其它任何一种可能导致肌肉萎缩的疾病，理性、积极、智慧，方为上策。请记住：“谁也救不了你，唯有靠自己！” 认识ALSALS是运动神经元病（又叫“肌萎缩侧索硬化”）的英文简称。Amyotrophic的意思是“没有肌肉营养”，是指从神经传递到肌肉的信号的丧失；Lateral的意思是“侧面”，是指脊髓伤害的位置；Sclerosis的意思是“硬化”，是指中后期ALS病人的脊髓硬化特性。运动神经元是神经系统的重要连接组织，大脑通过它来控制全身的肌肉运动，低位脊髓内的运动神经元控制腿和脚的肌肉；高位脊髓内的运动神经元控制胳膊、手及手指的肌肉；脑干内的运动神经元控制说话、吞咽和咀嚼。运动神经元受损，导致手、胳膊和脚、腿的肌肉萎缩，致使病人丧失自主活动能力；进而影响说话、吞咽和咀嚼，当累及呼吸肌时，会导致呼吸衰竭而死亡。由于目前尚不明确ALS以何种机理损伤运动神经元，所以至今没有有效的治疗，是恶性程度相当高的疾病，大多数病人患病3-5年死亡。虽然近20年来对引发ALS的原因有一些研究，比如：自由基、过量的谷氨酸盐、神经微丝堆积、线粒体缺陷、细胞凋亡、免疫系统异常、毒素等理论，却始终没有突破性的进展。ALS最常见的发病年龄在40-50岁，75%的病人症状常首发于上肢/下肢，表现为手部/小腿肌肉萎缩、无力，萎缩肌肉有明显的肌束颤动，此时上肢/下肢表现为肌张力增高、腱反射亢进，症状通常自一侧发展到另一侧，基本为对称性损害；逐渐出现舌肌萎缩纤颤、吞咽困难和言语含糊。还有约25%的病人舌肌最早受到侵害，出现舌肌萎缩、颤动，以后腭、咽、喉肌、咀嚼肌等亦逐渐萎缩无力，以致病人构音不清，吞咽困难，咀嚼无力等；而后出现肢体萎缩等症状。ALS不影响病人的思维和意识，不影响视觉、听觉、味觉、嗅觉和触觉，一般情况下也不影响眼部肌肉、心脏、膀胱和内脏。ALS是一种神经退化性疾病，大多数人认为是由于神经细胞的不断死亡造成的，所以不会产生接触传染。 ALS病程患病初期患病初期，只有一些异样的感觉和表现，而且肢体的表现遵守“男左女右”的规律，无任何明显症状，很容易被忽视。上肢表现：患病初期，病人可能会突然感觉大拇指力量不如以前，比如：筷子夹不起大骨头一类比较沉重的东西；拧不开饮料瓶的盖子；端不起笔记本电脑或者口杯；拧不动爱车或者家门的钥匙……下肢表现：腿部略有僵硬感，似乎有一条腿抬不起来，走路时脚腕向外翻；偶尔莫名其妙的摔跤，一只脚不会跨越……此外，还有25%的病人初期表现为无故咳嗽不止……大多数病人这个阶段一般会持续1-2年，也有一些持续时间更长的病人，我也见过两例3个月就不能生活自理的病人。这个阶段最重要的是：抓紧确诊，因为有些表现与颈椎病的表现极为相似；尽可能地把工作、家庭和以后的生活、护理安排妥当；切忌有病乱投医，尤其不要轻信“治愈”、“好转”之类的宣传。建议继续工作，该干什么还干什么。工作困难期这时期手已经拿不住稍有分量的东西，大小鱼际肌明显萎缩；胳膊不能举起，左右前后动作无力；自主行走困难，上下楼梯尤甚，需扶住楼梯把手或有人搀扶，几乎每天都会摔跤；虽然生活尚能自理，但由于行动不便，摔倒后无力站起来，已基本丧失工作能力。这个阶段大约几个月，大部分病人不会超过1年。这个阶段相对前一阶段病情变化较大，病人往往不能接受，情绪波动大；此时应该多读些励志、养生、中医和与ALS有关的书籍资料，做好面对残酷现实的心理准备；注意保护自己，一定不能发生严重外伤；要充分休息，以免病情进一步加重。建议充分利用好这最后的属于自己的时间，不给自己的生命留下遗憾。生活困难期这个阶段病程进入中期。四肢表现严重障碍，不能自主站立行走，不能执笔写字，只能长时间或坐或躺，身体感觉十分难受；生活完全不能自理，必须尽快适应吃饭、刷牙、洗漱、穿衣服全部由别人代劳的生活；出现说话不能连贯，有时不知为什么便说不出话的现象；有些病人表现出强哭强笑症状，即不能自制的哭或者笑。这个阶段一般能维持6-18个月。尤其要注意，此时各种能力逐渐消失，病人心理受到极大地冲击，可能会出现不同程度的抑郁甚至狂躁，失眠、疼痛、烦躁不安，这种抑郁甚至狂躁会加重ALS症状，比如：四肢严重痉挛、震颤等。请务必及时使用抗抑郁药。吞咽困难期这个阶段病程已进入中后期。此时病人已吞咽困难，尤其是吞咽液体，很容易被呛到；舌头萎缩到伸不出来，不能“搅拌”嘴里的食物，因此即便是吞咽、咀嚼尚可，也只能进食糊状食物；喉肌等萎缩，说话时发不出声音，尤其是随着肺活量下降，说话更是含糊不清；已不会咳出嘴里、喉咙里的东西，不能吐出嘴里的液体或者固体；四肢几乎完全不能动，躺时不能自主翻身，坐时无力保持平衡，容易东倒西歪；有时病人会感到憋气胸闷，可能会出现大脑缺氧现象，比如：头疼、不停地打哈欠；口水分泌活跃，时常顺着嘴角流出来；部分病人出现张不开嘴的情况；这阶段病人会快速消瘦。这个阶段的维持时间视对病人的照顾程度、治疗条件不同而不同。这个阶段需尤其注意病人的睡眠；因为进食时很容易呛到，易导致吸入性肺炎，必要时可考虑鼻胃管或胃造瘘。呼吸困难期病人一旦感觉呼吸困难，基本就是生命的最后阶段了。这时病人有权利自主选择，如果选择气管切开，靠呼吸机维持生命，则需要住进医院；如果拒绝使用呼吸机，希望亲人尽力帮助病人安然面对死亡。 特别说明！以上对各阶段症状的描述，是基于65%-70%从远端肢体发病症状的分析而成。既便如此，说不准在哪一时期会影响到哪一块肌肉，因此每个病人的状况会有差异；此外，对于从舌喉部位发病的病人，各阶段的症状表现与上述描述不尽相同，但这些症状或早或晚都会出现，请亲人仔细观察，及时采取应对办法。 第二篇 态度与关爱 开篇语ALS牵动着每一颗善良的心，面对残酷的病魔，我们只有相互鼓励、相互关爱，才能搀扶着一起走完这漫长艰辛的日子。对于亲人而言，眼见着至亲至爱的人将不久人世，饱受折磨却不能言语，自己帮不上替不了，这种撕裂心肺的痛和无能为力的挫折感，会令他们悲痛欲绝、不知所措、甚至于逃避，其实，在残酷的ALS灾难面前，不是每一个人都能够承受的，任何表现都是可以理解的。就人本性，谁不向往幸福、快乐、美好，谁又愿意自己或者亲人生存于悲苦之中？是爱，是血浓于水的亲情，是道德和责任感，使你们不离不弃地陪伴着照顾着我们。身为病人的我们必须深刻地懂得：如果没有亲人遮风挡雨，我们怎能安度余生；如果没有亲人精心照料，我们将终日痛苦不堪；倘若没有亲情守护，我们微弱的生命将迅速地消失。我们没有权利一味地索要温暖和照顾，而必须以我们能够的方式回馈亲人，比如：我们可以尽可能地自主，减轻他们哪怕一点点的辛苦；我们可以快乐坚强，我们可以微笑幽默，我们能够力所能及的还有许多许多……当然，ALS病人因各方面的能力不断消失，身心的痛苦和折磨与日俱增，生存的困难越来越多。尤其是在四肢失力、语言模糊、吞咽障碍出现的时候，身不由己无可奈何的愤怒，不能言语不能动作的无奈，使我们长时间处于焦虑和抑郁状态，请亲人照顾我们生活的同时，尤其关注我们的身体和心理变化，请宽容、容忍、体谅、呵护我们这些不幸的生命！ 态度决定一切积极乐观，延长存活时间先来看一组实验研究结果：l 几个焦虑与免疫系统关系的研究发现：焦虑心境与细胞活性的降低有关，同时与免疫细胞对植物血球凝集素和伴刀豆球蛋白的增殖应答的抑郁有关。l 积极心境与消极心境对人体免疫系统影响的研究表明：在心情愉快的几天里，被试的各项免疫应答指标均较高；在心情不佳的几天里，各项指标则较低。l 一项实验研究4种情绪状态下人体免疫应答的变化：(1)高唤醒的积极心境，(2)高唤醒的消极心境，(3)低唤醒的积极心境，(4)低唤醒的消极心境。结果发现：积极心境下增殖应答增强，消极心境下增殖应答减弱。……既然如此，我们为什么不抱定积极乐观的态度，相信自己，相信我们比ALS更强大呢？在这里，我不想自欺欺人的乐观到3-5年能够攻克ALS，这是希望，在不远的前方；当下，客观和理性似乎比梦想和愿望更为重要。疾病是大自然维持平衡的一种手段，所以才会层出不穷，就像发现盘尼西林与爆发第二次世界大战；生命在与自然博弈中，愈来愈智慧，愈来愈顽强，才得以生生不息源远流长。博弈需要的是智慧、知识和技巧。我经常调侃我们ALS病人是“思想者”，整日里一动不动也一言不发，唯有大脑一刻不停地胡思乱想，倘若我们能让自己每天有一些时间围绕一个主题“如何让自己活的更好”去胡思乱想的话，那就是思考、就会有智慧，既有智慧何愁自己不强大？——这应该就是积极的态度生命终有终结时，无论我们是否已无愧于生命。从这个意义上讲，我们似乎应该感谢ALS，它逼我们反思曾经的过去，给我们时间修养弥偿，使得我们可以平静地离去。或许正是由于身体的巨大不幸，使我们有机会挖掘出生命最本质的善良、纯粹、快乐和无畏（就在此时此刻，我脑海里浮现的是婴儿和幼年动物，这些最纯粹的生命），这样的生命回归，是幸福从容的，我们何乐不为，反正迟早要死的。并且，ALS让我们有的是时间享用回报和感谢，我们会因曾付出的哪怕只是一个理解的眼神、一个由衷的微笑、一句真心的话语，而获得满怀满抱的温暖和关爱。我们都曾经健康过，扪心回想自己健康时，身边的亲人、周围的朋友同事因病致残或者路遇残疾人，是怎么做的？如果是现在您又会怎么做？“己所不欲勿施于人”，将心比心后便容易满足，知足者常乐。——这大概就是乐观，即便是死，也“死得其所”，值了！心理暗示，提高生存质量 心理暗示，是指人接受环境或他人的愿望、观念、情绪、判断、态度影响的心理特点。心理学家巴普洛甫认为：暗示是人类最简单、最典型的条件反射。受暗示性是人的心理特性，是一种无意识的自我保护能力，是人的一种本能。《心理学大词典》上是这样描述的：“用含蓄、间接的方式，对别人的心理和行为产生影响。暗示作用往往会使别人不自觉地按照一定的方式行动，或者不加批判地接受一定的意见或信念。”讲一个我印象深刻的研究实验：研究人员让被试的死刑犯观看各种各样因割腕失血过多而死亡的录像资历，第2天把被试死刑犯带到行刑室，蒙着眼睛捆绑在椅子上，用一块锋利的冰块在死刑犯的手腕处迅速地划一下，然后打开水龙头，死刑犯听到水滴嗒、滴嗒地流到盆子里，以为是自己在流血，几十分钟后竟然死亡，尸检结果与失血过多死亡完全一致。人们经常会讲某某癌症病人，是自己把自己吓死的，消极的自我暗示——“我快死了！”“我活不了啦！”便是罪魁祸首之一。其实，积极暗示早已应用于治疗与咨询中。我早些年对“心理学”感兴趣，略知一点，患ALS后慌张了一年多，浪费了宝贵的16个月，可以说是在百般无奈之下，想到了心理暗示，此后的22个月至今，我每天告诉自己：“你死不了！父母仍健在，凭什么你先走？既然走不了，就变着法儿好好活着！”于是便开始“折腾”：先是恶补电视；终于有一天在电视上看到体重只有18公斤、36岁的德国人艾米，用一只手指制作动画，受启发而重新开始打字；最近几个月，我每晚睡觉前入静后，与自己的身体对话：“我们是生死与共的一体，现在大脑和脊椎部位的运动神经元受到侵害而死亡，最终将累及身体每一个细胞。我的免疫系统能抵御任何细菌、病毒的侵入；我的胃、肝、肾能够超负荷工作；我的运动神经元也会强大起来；我努力多摄入营养并学习用意识指挥身体的肌肉。ALS想要我的命，没那么容易！”白天写博文开博客；现在又尝试写《ALS病人家庭护理手册》，收集尚好的旧衣物寄给贫困地区…… ，我以为自我暗示起到了相当大的作用！或许您根本不相信，或许您认为这是阿Q式的自欺欺人，或许您以为我大脑进水了，无论如何建议您不妨一试，因为大量的研究实验证明暗示不仅对人的心理或行为发生影响，还会引起生理变化。在实验室里，反复给被实验者喝大量的糖水，经检验发现：出现血糖增高、糖尿、尿量增多等生理变化。后来，不给糖水，实验者用语言暗示，被实验者同样发生上述生理变化。这一实验表明，语言暗示可以代替实物，给人脑以兴奋的刺激。精神决定存亡2008年，面对冰雪地震灾害，举国上下，万众一心众志成城，多数人只需付出一时一事的努力；而身在其中的灾民，却要长期地坚定精神，抗灾自救。与疾病抗争亦复如是。《黄帝内经》有句名言：“正气存内，邪不可干”，意思是只要身体内存足够的抵御疾病的能力，任何致病因素都不能损伤到我们。我时常反复咀嚼其中的寓意深长。所谓的“正气存内”，不仅是身体具有足够的免疫力和抵抗力，更是要有善良的品质、健康的思维、稳定的情绪、助人的精神、顽强的意志、坚定的信念、聪颖的智慧……对于我们这些被认为是站在死亡边缘的ALS病人，我们的身体、情感、生活，甚至智慧、心理，都需要“正气存内”！您也许会问，何为善良的品质？何为健康的思维？…… 没有放之四海而皆准的标准，因社会的道德观和个人的价值观、认知能力的不同而不同；但是，在一定范围内，比如：一个家庭、一个单位或者一个社会圈子等，一定存在一个为其中大多数人认同的约定俗成标准，如果您置身其中，最好是把自己修炼到最高境界，千万不可小视源自精神和智慧的力量！我生病后，一些有宗教信仰的朋友前来探望，出于善意难免一番宣传布道；素未谋面的街坊老人，会拿着从报纸上剪下来的治疗信息登门看望，足见人心之良善，感动不已！一位旅居加拿大的居士，顶着北京的酷暑，教我诵经、带我礼佛、功德回向，帮我修复已经破碎不堪的心。坦率地讲，虽然还不懂得佛教的精髓，我却喜爱听经诵经，默诵佛菩萨圣号，这样能让自己深深地沉浸在圣洁与纯粹之中。佛家教人一心向善，提倡“善者我师，恶者我资”（恶人恶事皆可助我修功德集善资，比如：蛮不讲理者可帮我成就“忍”），讲究“卧如弓，坐如钟，站如松”，我以为实为修身养性之法则。佛教的生死观信奉前世今生、六道轮回、消除业障、西方极乐世界……，虔诚恭敬，行善积德，助人是为利己，益在今世惠及来生，这种救拔苦难的精神，同“正气存内”有异曲同工之作用。其实，佛教、天主教等各种宗教，能给予人暖暖的归属感，可找到心灵回归和精神寄托，对于如此精神方法，我的观点是：宁可信其有。 关爱，让我们走的更远看过《相约星期二》，ALS病人大多知道这本书，余秋雨先生为中文版写的序，我能背下来其中的几句：“他几乎是逼视着自己的肌体如何一部分一部分衰亡的，今天到哪儿，明天到哪儿，步步为营，逐段摧毁，这比快速死亡要残酷得多，简直能把人逼疯。”非常形象！每每想起，浓浓的悲壮紧紧地包围着我。但是，有了乐观态度，有了积极心态，有了正气存内，再加之亲情、爱情、友情的关爱，ALS奈我何？何愁不能走的更远？告诉我们的亲人l 每个人都有自己的心愿，尤其在生命进入倒计时时。请尊重我们最后的选择，或许你们不能理解，或许你们是为生命负责……；但请不要抱怨，因为我们已承受不起任何来自亲人的压力，请帮助我们实现几乎最后的愿望。l 我们的生命能力消失于不知不觉。当某一天吃饭时，半天咽不下去，身边的人举着勺子等在嘴边，不停地猜测着、抱怨着，无论我如何表示，却无法让你们了解：“我咽不下去”…… 请设身处地地体会一下此刻我们的痛苦。l 或许因为换保姆一类的事情，我们不得不改变好不容易形成的生活习惯——穿衣、吃饭、洗漱等，这些本来由他人代劳就很别扭，可我们又不能亲自告诉保姆应该怎么做，多么希望亲人能够了解我们，教会保姆如何照顾我们。l 请允许我们哭泣。每当此时任何的劝慰都苍白无力，不如帮助我们擦掉眼泪，或者索性来点幽默风趣的。因为大多数情况，你们并不知道哭泣的诱因，劝慰不当反而适得其反。l 请不要埋怨，尤其是当我们出现语言障碍。其实，埋怨更多的是情绪使然，不会产生积极的效果。即便是你们认为一定要说的，也请换一种我们更容易接受的方式。比方说我每天打字很辛苦，“你少打一会儿，多累呀！”、“如果胳膊长时间过度疲劳，将缩短你能够打字的时间。”后者似乎更容易被接受。l 我们大多时候表现出的生气和愤怒，没有具体的人和事的指向，往往是宣泄一下积聚在内心深刻的悲痛，试想一下：健康人有成百上千种宣泄的方法，而我们呢？请不要计较，更不要耿耿于怀。l 请尊重我们对人、对事物的选择判断，我们视角有所不同，或许会令你们感到不便，这时候尤其需要足够的信任，因为我们是血脉相连的亲人。l 凡我们关心的、与我们有关的大事小情，请主动告诉我们，虽然我们不能言语不能动作，但备受关心的我们，更渴望能够关心他人。我记得唐山志愿者有一句话：“能够帮助别人，很幸福！”此时的我们感同身受。l 请用坚决的肯定句，给予我们积极的暗示，“我知道，你没问题！”、“你讲话挺清楚，我能听懂！”…… 需要注意的是，不要试图糊弄或者欺骗，否则你的暗示、鼓励将毫无作用，甚至可能失去信任。l 请用闭合式和选择式的问话方式向我们发问，比如：“你现在吃不吃药？”点头YES摇头NO；最好不要用反诘句，“你不是现在吃药吧？”点头“不”摇头“是”。用选择句发问需要停顿，“吃维生素E、、维生素C、、还是力如太？”任何问题请不要重复3次以上。l 跟我们ALS病人交流，如同没有捧哏没有观众的单口相声，我能想象有多郁闷！尽管如此，请向我们叙述关心的人和事。l 我们最不能承受被亲人委屈，最需要理解时，也是最容易被误解时。我侧卧时，习惯上面的胳膊放在身上，一咳嗽胳膊便滑下来窝着，很快就压麻了，我又没本事放回去，只好叫人帮忙，一来二去，身边的人烦了，轻则怒目相对，重则责斥曰：“无理取闹”。l 由于身体能力逐渐衰减，可能今天便不能做昨天还能做到的，可能会提出昨天以前没有的要求，…… 经验固然重要，但请不要以经验判断我们的心态和道德观。l 请注意，有ALS病人伴有强哭强笑症，即抑制不住的哭笑，亲人一定要理解，病人是很痛苦的，却不能自制。l 请尊重我们对生命的慎重选择。我们希望自己能够活的尊严，死的从容。……请病人做到l 清醒的明白：至少在几年内，我们非但不可能恢复健康时的状态，反而会愈来愈糟，唯一能做的就是尽可能延缓病情的蔓延。确实很残酷，但越早面对越有利于对付ALS，因为它留给我们的时间原本就很短很短，而且生命的能力将一去永远不复返。l 不做徒劳无益的事。比方说：因ALS而怨天尤人，苦思冥想“我怎么这么倒霉？”记恨着曾经伤害你的人，反复咀嚼被伤害的痛苦；斤斤计较身边人的态度，忘记了他们也有喜怒哀乐时；耐不住寂寞，岂不知安静是最好的休养；心理失落，不停地后悔与抱怨；自暴自弃地随心所欲，“反正我要死了”…… 绝对都是有百害而无一利！l 牢记自己对亲人、对生命的责任，好好活着！即便身不由己，但心灵属于自己；而且，要把这个信息传递给亲人朋友、同学同事及所有关心您的人们。让他们放心，也是您的责任。l 谁也不可能永远坚强，我们更是如此。实在郁闷时，当哭则哭，ALS只给我们剩下这唯一一种排解方式，但要适可而止。记住：哭完了，该干什么还干什么，而且要做的更好。l 自我鼓励、自我夸奖。当某一天的某一时刻或者某一件事您对自己比较满意时，不妨告诉自己：“这样非常好，明天还要这样做，我为什么不天天如此呢？”l 客观地定位您以为对您重要的人，不管是亲人、是朋友，是否令您尊重、让您敬佩。他们有自己的事业和生活，虽然这些在生死面前似乎有点举轻若重，但毕竟是他们生命的全部，也曾经是您生命的全部。从一开始就要立足于“依靠自己！”他们在您需要时给予帮助，这就足够了。在ALS的世界里，自己才是救世主。l 试着用心、用脑而不是单纯用眼睛“看”，会看到被您视而不见的快乐，发现曾经熟视无睹的美好，这大概就是欣赏/观察。的确，健康时我们奔波于生与死的时空之间，无暇留意滑过身边的人和物以及许许多多的细节。住院输液最郁闷时，我每天看着斑斑泛黄的天花板，竟然看出了峰峦叠翠、潺潺流水、房前屋后、树木花草，无聊也好乐趣也罢，但见美好，乐此不疲。l 学会适度的装傻。久居家中，难免人情世故、鸡毛蒜皮，至于天要下雨，谁去谁留，最好是“事不关己高高挂起”。护好自己是第一要务，也是对亲人负责，大家辛辛苦苦地照顾我们，不就为这个吗？l 尽可能地笑。虽然我们的“面具脸”笑起来并不美，却一样能传递快乐，一样能告诉所有人：“我很好，我的心是健康快乐的。”并以此感染身边的人，让他们感觉到自己的辛苦是值得的。l 用您自己的方式，及时表达出感激、愉悦、得意等积极的情绪，不妨让自己变的可爱一些。或许您的情绪、态度主宰着家庭气氛，我们没有权利让亲人终日沉浸在痛苦与压抑之中。l 如果您在治疗，请坚持！因为能在一定程度上延缓病情发展；倘若由于种种因素，你选择了自己的抵抗力，我敬佩！也有许多这样的病友活的很好。正所谓条条道路通快乐，生命的意义不取决于它的长度，而在于它是否精彩、是否快乐。l 用智慧应对不断出现的生存困难，反正闲来无事，何不让自己活的好一点。我与保姆练习配合用手机发信息，使得我恢复了与亲人、同事朋友的交流，甚至能够做想做的事。l 及早考虑、妥善安排自己丧失生活能力以及离去后的家庭事务，这一点非常重要，一旦病情发展到不能说不能动时，就无能为力了。与其被诸多憾事缠绕，不如当断则断。……因为不放弃不抛弃！我们和亲人们无一例外地选择了坚强，得益于此，虽然身体状态未见好转，却越活越精神，想想看，人不就活了个精气神嘛！不得不承认，我们获得了许多疼爱和谅解，也体验了人性的善良与博大——朋友同事有求必应，身边的人们无微不至，即便是素不相识的保姆，亦如亲人般尽心尽力。我等胸无大志，只求“好好活着”，因此放弃一时一事的义气，立足当下，经营自己的休养生活，说不定“风水轮流转，明天到您家”。或许有人会说：“你是站着说话不腰疼。”如果说我曾经为自己的命运暗自庆幸过的话，遭遇ALS后便一切不复存在了。今天看“新闻联播”，获得2008年最高科技奖的徐光宪教授，50多岁才涉足稀土科学领域，建立了适用于研究稀土元素的量子化学计算方法和无机共轭分子的化学键理论，合成了具有特殊结构和性能的一系列四核稀土双氧络合物，在串级萃取理论、协同萃取规律、萃取机理研究方法及萃取分离稀土工艺等方面，有大量的研究成果。史蒂芬·霍金(Stephen Hawking)，英国理论物理学家，世界公认的引力物理科学巨人，当代最重要的广义相对论家和宇宙论家，他的黑洞蒸发理论和量子宇宙论不仅震动了自然科学界，对哲学和宗教也有深远影响。1963年霍金 21岁被确诊患ALS，被宣判只剩两年的生命；但1965年他得到剑桥凯尔斯学院的研究奖学金；1974年正式向世界宣布“霍金辐射”，成为英国皇家学会最年轻的会员；此后他的研究转向量子引力论，1979年出版了《广义相对论评述：纪念爱因斯坦百年诞辰》；1980年他的兴趣又转向量子宇宙论，1981年出版无边界构想《超时空和超引力》；1985做了气管造口术，从此失去语言能力，几乎完全丧失了生活能力，医生再次宣布他最多活两年，霍金极其艰难地开始写作其著名的《时间简史》；1988年《时间简史：从大爆炸到黑洞》出版，获沃尔夫基金奖；2001年霍金在北京大学演讲时，有人问到是否喜欢北京，他风趣地回答：因为北京的姑娘非常漂亮！您能想象吗？此时的霍金只剩下眼睛能够活动了。其实，只要愿意，什么时候开始都不晚！关爱，能让我们走的更远。 第三篇 日常护理 开篇语一般情况，ALS病人大多在家休养至最后阶段，或者由亲人照顾，或者请保姆/护工照顾。前者有两种状况：一种是家庭无力负担保姆的费用，一种是亲人尚有精力有能力亲自照顾；后者状况居大多数。我养病3年的体会，尤其病人出现言语障碍后，由于缺乏必要的交流，朝夕相处的亲人都很难理解其心理需求和身体变化，更何况文化、生活背景差异极大的保姆/护工。久而久之，随着病人状况越来越差，对看护人员的依赖越来越强，不理解的问题可能会越来越多。因此，这一篇我尽量细致地描述护理病人的操作方法，如果您或您的亲人不幸身患ALS，目前身体状况好于/符合下面描述，请仔细阅读本篇吧，相信一定对您有所帮助！本篇中的“看护人员”系指陪伴照顾病人的亲人、保姆/护工。 病人状况状况：生活完全不能自理，没有做气管切开，尚能自主进食语言：完全不能讲话/尚能只言片语四肢：四肢僵硬，能主动/被动活动；手指完全/部分不能活动，双手呈握拳状；上肢能够小范围挪动，但无力、不能负重；下肢可微微抬起，不能自主站立头部：脖子可自由转动，后仰无力；嘴巴尚可自主张合，眉眼部活动自如吞咽：舌头无力搅拌，咀嚼无力/有力；可进食固体/糊状食物，吞咽液态物易呛咳呼吸：正常，偶尔可能有憋气的感觉身体：能够/不能坐，能够/不能自主平衡；躺在床上不能自主翻身 卫生要求ALS病人因长期营养不全面，没有必要的运动，身体消瘦抵抗力下降，极易被感染/传染，因此卫生是保障病人生命的第一要务！1、 病人使用的床单、枕被等卧具，一般2-3周清洗更换一次；最好能够单独清洗2、 病人所穿衣服，内衣2-3天换洗一次，外衣冬季5-7天换洗一次，春秋夏季3-5天换洗一次；一定要与其他人的衣物分开洗3、 病人的生活物品单独使用，比如：口杯、牙缸、洗脸盆、毛巾等，并每3-5天清洁消毒一次；消毒可采取开水烫、煮沸或者太阳晒（紫外线照射）4、 如果有条件，病人的碗、筷、案、刀等餐厨用品要单独使用，并在用后清洗干净5、 看护人员接触病人前，尤其是喂饭、喂药、洗脸、漱口和做饭时，一定要洗手，洗手一定要要香皂/肥皂6、 看护人员必须保持自身的清洁卫生，勤洗澡、勤换洗衣服，冬季至少5-7天，春秋夏季至少3-5天以上可视病人所处的地域环境、家庭条件和生活习惯调整安排。 洗漱护理说明1、 病人的洗漱护理包括洗脸、洗脚、洗下身、刷牙、漱口、洗澡2、 无论病人是否已经完全卧床，最好不要改变已有的洗漱规律注意1、 病人的洗漱习惯应同患病前保持一致，看护人员应尊重病人的洗漱习惯，不要把自己的理解和习惯强加给病人2、 如果不是亲人亲自看护病人，最好将病人的习惯详细告知看护人员，必要时要亲自教会看护人员如何操作3、 洗漱最好规律化，比如：进食后漱口、晚睡前洗澡等等，这样可以部分避免看护人员与病人无法交流带来的诸多不便洗脸护理建议1、 一般女性为了保护皮肤，大多不直接用毛巾洗脸，建议为女性病人（尤其是非年老女性）洗脸时，尽量避免用毛巾大把大把地满脸擦洗。2、 如果病人能坐，应尽可能坐着洗脸，这样既方便又相对舒服；如果病人完全卧床，则需躺着洗脸操作方法1、 一般情况下，病人每天早起后和晚睡前需要洗脸，如果有午睡，午睡后仍要洗脸；完全卧床病人亦是如此2、 洗脸前，在衣服领子处垫上一条干毛巾，以免洗脸时弄湿衣服，天冷时尤其要注意3、 建议用热水洗脸，毛巾不宜拧的太干，毛巾的温度湿度，最好征求病人的意见，问：“这样可以吗？”4、 一只手扶住病人的头后部（如果病人脖子无力时），一只手擦洗脸部5、 先擦洗眼部，这样做是为了保证眼睛不被污染，眼睛的重点是眼角，从内向外轻轻擦洗两侧眼角6、 脸部一般重点擦洗额头、鼻子、嘴巴附近的T字区，注意不宜用力过快过猛；一般洗3-4遍为宜7、 最后给脸部擦润肤霜，建议使用宝宝霜，经济适用8、 随时保持洗脸毛巾干净，经常晒晒太阳消毒洗手护理建议时刻保持病人的双手干净干燥。不同于健康人，病人的手指不能动，会感觉非常难受，尤其是室内温度较高时，因此要不断地擦洗操作方法1、 洗脸的同时，用香皂或洗手液为病人清洗双手，如果有可能，最好用流水洗手，可用小水壶一边冲一边洗2、 洗手时，重点洗手指和手指间的缝隙，特别要注意虎口处的清洗，皂液要清洗干净3、 平常时，病人的手有出汗或者病人感觉手不舒服时，可用热水沾湿毛巾擦手，重点是手心、手指和手指间的缝隙洗脚护理建议病人因不能行走站立，脚部基本没有活动，如果能在洗脚前，用热水泡脚15-30分钟为最佳操作方法1、 每天晚睡前至少洗一次脚，最好用香皂或洗手液尽量长一些时间揉搓脚部，即可促进血液循环，又可帮助病人入睡2、 洗脚时，重点洗脚指和脚指间的缝隙，注意皂液要清洗干净洗下身护理建议1、 如果有条件，最好每天为病人清洗下身，尤其是女性病人2、 如果病人不慎拉尿，需立即更换内裤，清洗下身操作方法1、 清洗时，病人可以躺在床上或坐在座便器上，一定要用流动的温水，可以用小号水壶冲水，用柔软的毛巾擦拭清洗2、 如果病人躺在床上，身下垫便盆，用水壶从前往后冲洗3、 如果病人坐在座便器上，使病人身体前倾，从身后用水壶冲洗刷牙护理建议1、 由于病人已经不能自主喝水、漱口，所以往病人嘴里倒水时一定要用适当顺手的器皿，建议根据病人的状况调整器皿，可用带导流口的杯子、用喷水头、用长嘴壶等2、 牙膏宜少不宜多，因为病人不能像健康人一样吐出，很容易呛进喉咙；可以选择使用儿童牙膏3、 最好使用软毛牙刷，给别人（病人）刷牙很难掌握合适的位置和力度4、 给完全卧床病人刷牙很难操作，但要每天至少3次为病人清洁口腔操作方法1、 首先注意病人的脖子是否有力量撑住头保持在正常位置，如果有困难，需将就病人头部感觉这舒服的位置，必要时可请人帮助或者借助脖子支撑架扶住病人的头部2、 站在病人右前侧，这个位置比较接近自己喝水时手的位置，把淡盐水/漱口水配合着病人喝水的能力和动作，缓慢倒入病人嘴里，速度和数量以不呛到病人为适宜3、 用一个干净的塑料盆接在病人下颚处，以防漱口水顺着下巴、脖子流到病人身上4、 刷牙的力度不宜过大，如果可能最好由同一个人给病人刷牙；先刷外侧后刷内侧，建议按前—左—右的顺序（或者按照病人的刷牙习惯顺序）逐一刷，一般刷牙时间2-3分钟为宜5、 病人不能自主漱口（主要是舌头不能动，不能把水和牙膏吐出来），把牙刷洗干净后，用清水刷牙2-3次即可6、 用温热毛巾把病人的嘴、下颚、脖子擦拭干净7、 如若病人刷牙的确困难，可用牙刷/棉签蘸淡盐水/漱口水为病人轻轻刷洗牙齿、舌头，为完全卧床病人清理口腔时，病人需侧卧着8、 再次强调！刷牙时看护人员不能着急，千万不能呛到病人；万一病人呛水，立即使病人身体微微前倾漱口护理建议经常漱口，是保持病人口腔卫生的关键，只要病人能够承受，每天至少3次给病人漱口操作方法1、 病人进食后、吃中药后、小憩后都要漱口，漱口时一定要让病人坐起来，或扶或垫使其身体坐直，头部直立2、 由于舌头无力，病人没有能力自行清理口腔内的残留物，进食后漱口时，先用牙刷/棉签清理干净牙齿、牙龈3、 站在病人右前侧，这个位置比较接近自己喝水时手的位置，把淡盐水/漱口水配合着病人喝水的能力和动作，缓慢倒入病人嘴里，速度和数量以不呛到病人为适宜4、 用一个干净的塑料盆接在病人下颚处，以防漱口水顺着下巴、脖子流到身上5、 漱口完毕，用温热毛巾把病人的嘴、下颚、脖子擦拭干净6、 万一病人呛水，立即使病人身体微微前倾7、 如若病人卧床不能起身坐起来，可用棉签蘸淡盐水擦拭病人牙齿、牙龈、舌头，擦拭时，病人需侧卧着洗澡护理建议1、 如果病人状况允许，尽量让病人在卫生间洗澡；病人可以坐在塑料圈椅里洗澡2、 洗澡时一定要保持卫生间的温度在20度以上，以免病人着凉感冒3、 最好两个人一起为病人洗/擦澡，其中一个人负责照顾病人4、 完全卧床病人适宜擦澡，如果考虑病人身体的承受力，可以把洗头和擦澡分开两次进行操作方法１、 提前做好卫生间/卧室的保暖，尤其是秋末、冬季、初春时２、 在卫生间洗澡2.1、 用淋浴蓬头冲遍病人全身，使病人身体暖和适应后再开始洗2.2、 洗头时，使病人向前低下头，从脑后冲水、用洗发水，注意病人的耳朵、眼睛不能进水，尤其注意病人低头是否感到憋气、脖子是否能承受2.3、 洗身体时，轻柔缓慢地移动病人四肢和身体，切忌两个人同时拉胳膊拽腿，尤其是病人自身无力平衡时2.4、 给病人穿好衣服再出来卫生间2.5、 洗澡过程中和刚洗完时，看护人员不可因为自己感到热而忽略了病人的保暖3、在卧室擦澡3.1、一般情况，卧床病人是先洗头后擦澡；要准备足够多的热水3.2、使病人平躺，脖子在床边头部悬空，头部下方放洗头用盆，看护人员面向头部，一只手托着病人的头，一只手洗；注意！一定要有一只手时刻托着病人的头部，与身体保持至少相同的高度3.3、用干毛巾反复擦拭病人头发，使其基本干透。使病人重新躺好，此时最好给病人的枕头上垫一块干毛巾3.4、给病人擦澡前，在床上铺一个自己制作的专用单子，可用旧单子加厚或者加一层塑料布，以免弄湿褥子3.5、房间里必须足够热，以防病人着凉，此时的病人最忌讳感冒3.6、先擦洗身体后擦洗四肢，水温以刚感觉烫手为宜，毛巾不宜拧的太干，最好以病人的喜好为准，一般擦洗2-3遍3.7、随时注意病人保暖，不擦的部位要裹上被子；病人擦澡时，手脚和下身的清洗方法如前所述3.8、擦洗完后，给病人换上干净衣服4、如果条件和病人状况允许，最好1-3天洗/擦澡一次，可以促进病人血液循环 穿衣护理穿什么样衣服简而言之，病人的衣服要柔软、宽松、吸汗、透气、体轻，不一定要新的，建议病人穿着纯棉、羽绒衣服鞋子：一般病人一年四季穿拖鞋，夏季和早秋暮春时，大部分地区的人习惯穿塑料拖鞋，最好是鞋底柔软合脚；冬季一定要穿宽松的棉鞋；病人因为长时间或坐或躺，保持一个姿势不会动，脚很容易肿胀，因此为病人选择鞋子时，一定要考虑这个因素裤子：建议病人要有5-8条内裤，以方便换洗；所有裤子最好是松紧带的裤腰，这样穿上脱下比较容易；尤其要注意病人膝盖保暖，用废旧毛线织一副护膝，不失为一个好办法上衣：病人穿的上衣一定轻软、宽松，对四肢无力的人来说，一点点阻力都是巨大的障碍，这一点务必请你们理解；上衣最好是开身系扣的，套头的衣服虽然保暖性稍好，但穿起来十分麻烦，病人也很不舒服。尤其注意病人肩膀的保暖，我便是长年穿着用旧衣服改的半截子衣服袜子：只要有薄、厚纯棉袜子各3-5双即可，建议一年四季都要穿袜子，脚部的保暖十分重要总之，病人的衣物不宜过多，够换洗即可；如果家里或者周围有能工巧匠，自己制作是最经济适用的方法，比如：2米宽幅绵绸布即可做一身夏季的衣服。如何为病人穿衣服说明１、 为病人穿衣服是一件看似简单实则不易的事，弄不好病人会很不舒服，甚至会疼痛。尤其是在四肢肌肉萎缩逐渐失力的过程中，四肢的大小关节处会有比较剧烈的疼痛，这时要尤为注意２、 一般情况下，病人是躺着穿裤子，坐着穿衣服穿衣护理建议１、 病人穿、换衣服最好形成规律；每次换衣服时，要征求病人的意见：“你看今天穿这件衣服行吗？”２、 ALS病人肌张力高，穿衣服时要轻缓地顺着病人胳膊的“劲儿”，切不可强拉硬拽操作方法１、 把病人扶到床边坐好，站在病人前面，使病人身体略微前倾，以防病人东倒西歪地躺倒２、 选择病人相对而言状况不好的那只胳膊，先穿这只袖子，把衣服向另外一只胳膊的方向拉平展，再从病人身体的斜后方穿上另外一只袖子３、 察看衣服上下前后是否平展端正后，系好衣服扣子４、 如果天气凉，病人必须穿几件衣服时，请一件一件地穿５、 要注意在穿外面一件衣服的袖子时，一只手一定要抓住里面衣服的袖子，否则会让病人感到咯的难受６、 给病人穿衣服时，务必注意保持卧室的温度，以免受凉引起感冒７、 倘若病人坐在床边不能自主保持平衡，穿衣服时最好由两个人，一个人穿一个人扶，切不可两个人一起动手穿裤子护理相比较穿衣服来说，穿裤子要简单许多，关键是提裤子的方法，我不推荐把病人反过来覆过去“烙饼式”的穿裤子方法，那是不得已而为之１、 如果天气凉，病人需要穿几条裤子时，请一条一条地给病人穿上，并拉至膝盖以上大腿处２、 提裤子时，使病人双腿弯曲直立，膝盖并拢，两只脚踩在床上略微分开，看护人员面对着病人，用膝盖压住病人的脚，令病人用力抬起屁股时，把裤子逐一提到腰部３、 倘若病人实在无力，可在病人穿好衣服后，扶起病人站在床边，一个人站在前面扶住病人，一个人从斜后方把裤子逐一提到腰部 睡觉护理说明睡觉护理包括病人卧室、卧具和翻身、卧床病人的翻身卧室要求１、 病人的卧室要通风，最好能晒到太阳，离卫生间近２、 卧室的家具尽量简单，以够用、方便行走、易清洁为适宜３、 卧室里除家具外，还应有：挂钟、日历、电视机、DVD、CD、氧气瓶、读书架和病人呼叫用的耳麦或话筒（挂在病人头上方）；此外还要备有棉签、酒精棉球、面巾纸、卫生纸、纱布等常用物品卧具要求１、 病人使用的枕头的高低软硬，以病人感到舒适为原则，亲人切不可将自己的理解强加给病人２、 病人的被子要轻软保暖，如果有条件，最好准备3条被子：毛巾被、薄被子（棉花、腈纶棉皆可）、厚被子（最好是羊毛绒 、丝绵或者羽绒）３、 病人睡觉的床，一定要柔软；如果病人的腰没有问题，最好能睡席梦思４、 另外还需要3-5个柔软的枕头或靠垫翻身护理建议１、 如果条件允许，建议病人单独睡双人床，因为病人翻身是“打滚式”的翻身２、 最好有一个人长期陪护病人睡觉，有益于病人的休息３、 病人肌肉萎缩尤其是极度消瘦后，侧身躺着会感到一侧的胳膊、腿有比较强烈的压痛，因此睡觉时最重要是每2个小时翻一次身操作方法１、 因为病人不能自主翻身，所以需要翻身时，一定会醒来求助，看护人听到求助时，帮助病人翻身２、 需要侧翻时，一定先将病人置于平躺位置，如果病人能够自主平躺，尽量鼓励病人自己翻至平躺３、 站在病人欲翻向的一侧的床边，一只手把住病人的肩膀，一只手把住病人双腿膝盖后面，用力将病人翻身至侧卧位置４、 此时务必不要松手，因为病人倘若没有力量自主平衡，一旦松手，病人有可能瘫倒回去５、 建议拉住腿的手不要松，另外一只手把枕头向自己方向拉，拉到病人的头部位置合适为宜，这样病人基本能够侧卧稳当６、 帮助病人摆放妥当四肢的位置，一般情况使病人两条腿弯曲，上面一条腿尽量不要或者少一点压住下面的另一条腿，位置以病人舒适为宜；胳膊的位置按病人习惯摆放，注意不要压到下面的胳膊７、 最后把病人的手摆平展，或者给病人的手里攥一块干燥的毛巾卷８、 被子要松松地盖在病人身上，以不透风、没有压迫感为宜卧床病人翻身说明１、 卧床病人容易形成褥疮，因此昼夜至少每2个小时为病人翻身、按摩２、 病人完全卧床时，不外乎左侧、右侧和平躺3种姿势，尤其要注意的是，病人平躺时会感觉呼吸困难，可将枕头适度垫高或改为侧卧３、 想象完全卧床应该是全身没有一点点力量，那时的多数病人也彻底不能言语、不能示意，完全依靠亲人和看护人员；以下的方法是最基本的，祈请看护人员尽心尽意操作方法１、 看护人员给病人翻身前，最好征求病人的意见：“现在翻个身吗？向左侧？向右侧？平躺？”说话时语气温和，看着病人的眼睛，此时多数病人唯一能动的是眼睛２、 把病人由侧卧翻至平躺时站在病人背后，一只手把住病人的肩膀，一只手把住病人双腿，轻轻向后拉，病人的身体一旦转过来，立即把病人的头扶好３、 因为病人的脖子完全无力，请务必双手托着病人的头调整位置，随后马上把病人枕的枕头的位置高低调整至病人舒适为宜，看着病人的眼睛问：“这样可以吗？”４、 病人平躺时，在双腿膝盖下垫上柔软的枕头或靠垫５、 需要侧翻时，一定先将病人置于平躺位置，站在病人欲翻向的一侧的床边，一只手把住病人的肩膀，一只手把住病人双腿膝盖后面，用力将病人翻身至侧卧位置６、 此时务必不要松手，因为病人倘若没有力量自主平衡，一旦松手，病人有可能瘫倒回去７、 建议拉住腿 的手不要松，另外一只手把枕头向自己方向拉，拉到病人的头部位置合适为宜，这样病人基本能够侧身躺住８、 将柔软的枕头或靠垫垫在病人的背部、腰部后方，使上面的一条腿弯曲放在枕头或靠垫上，最好不要压到下面的腿９、 使病人的侧卧舒适后，请参照第五篇“按摩与锻炼”中介绍的方法，为病人按摩颈、肩和胳膊腿 进食护理说明１、 本节只介绍病人咀嚼困难、吞咽不适时的进食、吃药方法，对于完全不能吞咽或者短时期内因进食障碍迅速消瘦的病人，建议用胃管进食，但最好考虑选择经皮胃造瘘术。２、 进食护理包括喂饭、吃药两个环节，至于病人如何营养、如何做饭，请参看第四篇“饮食与治疗”３、 倘若病情尚未累及咀嚼、吞咽，那就甩开腮帮子，想吃什么就吃什么４、 对于从上端发病的病人，往往是吞咽、咀嚼出现障碍在先，四肢萎缩无力在后，因此有一段时间虽然吞咽、咀嚼困难，病人能够自己吃饭注意１、 咀嚼困难、吞咽不适的病人进食非常慢，看护人员切不可着急，更不能催促病人，并且要安慰病人别着急２、 倘若病人被食物呛到，决不能拍打病人的后背，拍打后背会引起食物在喉咙处卡得更紧。３、 病人吃饭时，最好干的、稀的分开吃；万一食物在喉咙处咽不下去，千万不能用汤、饮料一类的液体向下冲，鼓励病人放松，慢慢咽下去４、 病人最好单独吃饭，这样可以没有压力一小口一小口地慢慢吃。小口可以使嘴里的食物容易处理。而且万一食物在充分咀嚼之前掉进喉部，也能减小窒息的可能性 喂饭护理建议１、 每次给病人喂饭的食量，根据病人的吞咽能力不同而不同，请看护人员用心观察２、 建议用塑料、木质的勺子给病人喂饭，使用的筷子最好是木质、钝头的操作方法１、 喂固体食物1.1、 病人食用的固体食物，最好切成宽5毫米左右、长10毫米左右的条状，最好一块一块地喂，尽量直接放在病人能够咀嚼的牙齿附近1.2、 等待病人吞咽完成，再喂下一口；不要举着饭菜等在病人嘴边，这样无形中会给病人强迫吞咽的压力1.3、 最好能够像健康人吃饭一样，更是为了病人营养，每顿饭要有2-3个菜；每一口吃什么，要征求病人的意见，最好1个菜吃完再吃下1个，这样比较容易吞咽２、 喂液体（糊状）食物2.1、液体食物包括汤、牛奶、果汁和水等，糊状食物是指专门为病人制作的各种糊状食物2.2、倘若病人还有吸的功能，液体食物尽量让病人直接用碗或杯子喝，看护人员注意每一口给量不能过多2.3、实在不可以时，用勺子一口一口喂，勺子在病人嘴里停留的时间越短越好，以免病人不慎咬到，尤其是中后期病人张嘴困难时2.4、要保证病人每日的饮用各种液体的数量合计不少于4杯吃药护理说明病人常用药不外乎汤剂、片剂、胶囊和丸剂，后者很少。一般情况下，最先出现服用困难的是汤剂，这时一定要与医生及时沟通解决操作方法１、 给病人喂药前一定要认真洗手，药不能直接抓在手上，要放在干净的面巾纸或纱布上２、 如果病人服用药丸，要先把药丸分成直径2毫米左右的小块，用手搓成椭圆形３、 类似维生素E这样的球形药丸，喂药时使病人头部微微前倾，一定注意不要直接滚进气管４、 吃药时切不可着急，一次一颗慢慢来。因为病人舌头己不能调整药粒的位置，最好将药直接放在离喉咙尽量近的舌根处，胶囊、条状的片剂，顺舌头方向放好５、 特别注意像力如太、罗拉一类的药，进嘴就融化，喂药时要一次到位，否则化在嘴里，久而久之，病人会产生吃药恐惧症。如果病人尚能吃面食，把药裹进做好的面食里，比如：疙瘩汤、揪面等等，不失为一个好办法６、 把药片磨成粉末状，掺入果酱、鸡蛋羹、芝麻糊或浓汤一起吃 特别说明！l 注意吃东西时的姿势。保持身体直立的位置，吞咽时，下巴向胸部缩拢，关闭进入肺部的空气道，防止呛咳l 如果病人喉咙被食物或药片堵塞，会封住堵塞物周围的空隙，使呼吸困难。快速咳嗽把堵塞物排出，咳嗽时看护人员用手压按病人的腹部 l 千万不可食用味精、鸡精一类含谷氨酸钠的调料，尽量不要食用含谷氨酸钠的食品 其它护理说明１、 其它护理包括：应对说话困难、应对吃饭困难、照顾大小便、应付口水、应对痛痒等２、 如果说吃、穿、睡是生命之必须，那么主动地、无微不至地细节照顾，虽然看上去微不足道，却会让病人感受到无比的温暖和安慰应对说话困难ALS病人面临语言含糊不清甚至不能言语，大概无一幸免，我从语言困难到彻底无言，历时16个月。沉默是金啊！此时您完全可以做出一副大智若愚的样子，还可以装傻充愣、痛哭流涕、大声怒吼……，没有人跟您计较，况且我们还有诸多应对办法。写字板如果你的手腕、胳膊还有些力量的话，白板笔+白板是最好的交流工具。请看护人员帮助把白板笔放在手里，哪怕像握扫把一样，实在不行，用胶带粘；正楷也好狂草也行，只要能看懂，就可以进行交流。手机（1）现在很多手机都具有手写功能。请看护人员把手机放在适当的位置，把手写笔用胶带粘在右手上，用手写笔点击手机屏幕上的屏幕键盘，用写信息的方法进行交流。我熟悉的一位病友大姐，两年来一直用这种方法与人交流。手机（2）倘若你的头部还有力量的话，可以试试这个办法。手机编写信息，无外乎2－9八个数字键的组合，再加上左右上下移动键等，十分便捷简单。病人看着手机，用口型表示数字、用头部的动作表示左右上下等；看护人员把手机拿在病人能看清楚的位置，看着病人的口型和头部动作操作手机键盘，就能在手机上打出病人想说的话。这种方法需要两个人练习配合。4和7、6和9的口型有点相像，但7、9的pqrs、wxyz都是拼音的声母，只会在每一个字的开头用到。电脑如果您会使用或者愿意学习，电脑是不能言语后最理想的交流工具，并且它还能够给予您很多：读书、交友、浏览、写作……，可以广读博闻、可以“术业有专攻”、可以“不出门便知天下事”。只要胳膊尚能小范围移动，只要还有一根手指能压动鼠标左键，只要身边的人帮你把手放在鼠标上，足够了，用屏幕键盘操作电脑就是这么简单。7个月来，我便是这样。有病友在用头控鼠标更是方便，顾名思义就是用头部的动作操作电脑。我初步寻了一下，美国有成熟产品，能够支持中文操作系统的头控鼠标，本土售价＄499。提示板把病人经常用到的词，比如：疼、痒、眼睛、胳膊、衣服…… ，写在一张提示板上，放在病人方便看到的地方，病人有需要时，就会用眼睛看着提示板，看护人员可以随着病人的目光，找到大概位置后问：“是这一行吗？”直到得到病人肯定后，再问：“是衣服吗？”肯定后至于是病人的衣服怎么啦？就要靠您根据当时的情景观察判断了。注意！相同的问题不要重复提问；这个过程要一直看着病人的眼睛，因为采用这种办法的病人，大多数已经没有其他能力了。我曾经考虑过，用讲课的激光笔做成头灯形式，可以固定在病人身体可动任何部位，病人可以用身体任何一个能动的部位，指示提示板。我已请人帮助制作去了，还没有回信儿。应对吃饭困难往往吃饭困难开始于舌肌无力，由于舌头不能正常活动，给咀嚼带来很大困难，有些东西干脆就没办法吃了；然后是吞咽，嘴部其他肌肉和吞咽肌肉无力时，咀嚼肌肉不一定减弱，最后才是咀嚼障碍。条状食物固体食物尽量做成方便咀嚼长条状，亲人会误以为细丝和薄片状的食物比较容易咀嚼，其实不然，这种细丝和薄皮更容易满嘴跑，舌头不灵活，根本收拾不了。软性食物 软性、无渣的食物比较方便进食，比如：蛋糕、馒头蘸浓汤、软米饭、饺子、面包、汤圆、馄饨等。改变习惯吃饭要慢，一口一口地细嚼慢咽，看护人员不能催促，同时注意饭菜保温。建议吃饭时按照病人的爱好，一边吃饭一边或看电视或读书或上网，否则1-2个小时的吃饭时间，很乏味的，病人很容易烦躁，从而影响进食。干的稀的分开吃，吃和喝的肌肉活动稍有些不同，吃和喝的动作来回变化对喉部肌肉来说是困难的。食物不宜过于稀、干、粘，如果食物或喝的东西太稀，可能会进入气管到肺里，引起咳嗽；如果食物太干，像烘烤的食品，会刺激喉咙引起咳嗽；太粘的东西，比如又稠又粘的芝麻酱，不能在嘴里和喉咙里流动，还容易粘到上颚处。糊状食物我以为食用糊状食物病人饮食的底线，算起来泥、酱、羹、粥一类皆属于糊状食物。千万别小看这种食物，照样能色香味俱全，而且营养丰富。照顾大小便建议１、 倘若病人不是完全卧床，尽量使其在卫生间大小便，一方面干净卫生，一方面利于病人解大小便２、 如果家里是蹲厕，建议改造或者买一个座便椅；如果卫生间在室外或者空间狭小，则需使用简易座便器操作方法１、 倘若病人示意要求上卫生间大小便，最好马上把病人或推或抱弄到座便器上，此时首先注意看病人是否坐端正，一般的座便器没有扶手，病人容易歪倒２、 帮助病人摆放好四肢（尤其是手脚）位置，令病人坐稳当，把裤子向下拉至膝盖上100-150毫米处，以免弄脏裤子３、 病人往往进入生活困难期便不能自己擦屁股，要请人代劳了。擦屁股时使病人身体向前趴，从后面伸手擦，一定从前往后擦４、 倘若病人已不能自主站立，则脱/穿裤子需要两个人，一个人扶住病人站稳，一个人脱/穿裤子５、 一般家庭卫生间地面是瓷砖，容易打滑，因此扶病人时，一定把地面的积水擦干６、 ALS不影响大小便功能，看护人员每日观察病人小便次数和颜色，如果小便量少颜色很深，至少说明病人进水不够，要为病人补充水７、 由于基本没有运动，进食中缺乏植物纤维，ALS病人普遍便秘。要允许病人在座便器上多座一些时间，培养大便感觉。便秘已经很难受了，就不要抱怨病人如何如何８、 “开塞露”是家庭最常用的通便药物；每日1-2次为病人轻揉腹部，肚脐以上部位逆时针方向36圈，肚脐以下部位顺时针方向36圈；另外增加病人饮食中纤维素的摄入量应付口水口水多是由于舌头和喉咙肌肉无力，不能自动吞咽聚积在嘴里唾液造成的。口水聚积不仅容易呛到病人，而且影响睡眠，可以通过服药来解决，我不主张多吃药，尤其是吞咽困难时，尽量采取物理的方法。操作方法l 把消毒纱布叠成12×20毫米的方块，沁淡薄荷水后，拧干或烘至半干，放在病人舌头下面，3-5分钟后，用镊子从病人口中取出l 病人侧卧时，最好在病人嘴角处垫柔软的面巾纸或纱布l 两张面巾纸按原来的折痕对折，卷成烟卷形状，外面裹上一层纱布，插到病人嘴里如吸烟状，观察到“烟卷”湿出嘴唇，随即拿出l 如果病人同意，用柔软的纱布做成嘴一样大的口罩，搬动病人时给病人戴上 应对痛痒身体痛痒时说不出来也无力解决是件十分痛苦的事，“防患于未然”是最佳之办法；此外亲人和看护人员要细心观察，发现病人有表示/表情异常，其中可能有身体某处痛痒不适，耐心询问：“是不是觉得哪里不舒服？”“是疼吗？”“是痒吗？”。建议不要重复发问，因为病人的神智意识完全清晰应对痒的方法l 建议家庭备有“达克宁”、“皮炎平”、“风油精”、“清凉油”一类的常用药，以备急用l 为病人洗澡/擦澡时，逐一部位察看病人的身体有无红肿、斑点、异常皮肤粗糙，如果有发现马上处置l 夏季蚊虫多，围着病人咬也奈何不得，建议24小时蚊香。我曾几次看着大黑蚊子落在我身上吸血却无可奈何，那时的感觉是此生命竟然比彼生命还无用l 当病人用未曾用过的新药时，仔细阅读说明书，特别关注过敏症状中是否有皮肤过敏l 每天用棉签或者面巾纸帮助病人清理鼻子，每一个星期用棉签帮助病人清理耳朵应对疼的方法l 病人在四肢肌肉萎缩的过程中，会感觉到关节处剧痛，尤其是膝关节和肩关节，这时轻缓的按摩可以缓解疼痛，在关节处擦拭“玉龙油”也可，实在抗不住一粒“芬必得”能让病人好好地睡上一觉l 抑郁症就像是ALS的影子，不管你是否足够坚强，抑郁症的症状之一是头痛、后背痛，解决此种疼痛的根本办法是在医生的指导下服用抗抑郁的药，可以伴以按摩减轻疼痛l 还有肌肉疲劳性疼痛，大部分病人很容易肌肉疲劳，比如：连续2-3小时坐在椅子上，会感到腰、脖子、大腿甚至肩膀痛，应对的办法是“适度”，这个“适度”应由病人掌握。我曾经除了被搬到卫生间3次外，连续 11个小时坐在椅子上，结果全身痛了好几天，下次再也不敢了l 病程进入中后期，部分病人会在天气变化时感到疼痛不适，应对的办法是休息、保暖l 卧床和中晚期病人会有压迫的疼痛，最典型的是平躺时，后背、屁股、大小腿会感到很痛，应对的办法是每隔2个小时，帮助病人变换姿势，同时按摩身体受压部位
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