石头 发表于 2016-3-24 15:43:00

ALS患者家庭护理生活误区

本帖最后由 石头 于 2016-6-5 08:47 编辑


通过平时与病友的交流和自己的一些经历体会,感觉ALS患者在生活中会存在以下误区:
怕小便不喝水       误区:早期患者手脚不便害怕出门解手、中期患者自己在家不能独立小便、晚期患者不想给家人添麻烦而有意减少饮水量或不喝水。       意义:水对人体的重要性不必细说,ALS本来循环就不好,减少饮水量会加速疾病的发展。       措施:导尿管,集尿袋,卫生护理用品,多陪伴患者,加强家属与患者交流等。
怕呛咳不吃饱       误区:呛咳应该是每个ALS患者都要经历的事情,呛咳还会引发吸入性肺炎,有的病友害怕呛咳或者因为吃饭时间过长而疲劳,只吃半饱。       意义:有研究表明高能量可延缓疾病发展,营养支持对患者至关重要。       措施:吃饭要专心,不要说笑、看电视,必要时候考虑经皮胃造瘘。
怕摔跤不敢动       误区:多见于早期患者,走路不稳容易摔跤,一些人走路都有自己故意摔跤的冲动,于是就不愿意出门,甚至不愿意动,天天坐着,躺着。       意义:摔跤固然危险,但是经常不活动也会加速神经肌肉的退化,恶化病情,适当活动还是必要的。       措施:加强防护措施,比如助行器、家属扶着、轮椅等,进行适当的运动。
怕依赖或恐惧不使用呼吸机       误区:一些人恐惧呼吸机,拒绝戴或者戴着人机对抗,还有一些人害怕对呼吸机产生依赖不能脱机从而不使用呼吸机。       意义:无创呼吸支持是可以延缓患者生存期,提高患者生活质量的。       措施:恐惧呼吸机的患者可以慢慢适应,使用呼吸机会不会产生依赖性我不敢确定,但我肯定使用呼吸机利大于弊。
还没有呼吸困难表现不使用呼吸机使用呼吸机不仅仅是为了缓解呼吸困难,一些呼吸受损却未表现出呼吸不适症状的患者,会因缺氧而加速神经细胞的死亡进行。
吞咽还好不需要胃造瘘
胃造瘘不仅仅是为了防呛咳引起的肺炎,一些吞咽功能尚好却因食欲减退而体重下降的患者,会因营养支持无法满足细胞的能量消耗而加速神经细胞的死亡。所以应该定期关注肺功能及体重,尽早进行使用呼吸机和胃造瘘手术。
如有疑问或其他交流可关注并私信我的微博 http://weibo.com/freezingman

心雨 发表于 2016-3-24 18:24:05

{:5_145:}{:5_145:}石头说的太对了

翎舟 发表于 2016-3-25 01:32:26

都是重要提示,谢谢石头!{:6_186:}

木易小小 发表于 2016-3-25 07:44:20

感谢石头的衷告{:6_186:}

妙手女子 发表于 2016-3-25 12:31:29

}{:6_186:}{:6_186:}{:6_186:}

求佛 发表于 2016-3-25 14:16:29

石头{:5_145:}{:5_145:}

碧海蓝天 发表于 2016-3-25 15:38:26

太有用了,谢谢石头,辛苦了。{:6_186:}

不是蟀哥多年 发表于 2016-3-25 15:55:00

谢谢石头石头{:5_145:}{:6_186:}

微蓝 发表于 2016-3-26 05:53:54

男神说的太对了,@光 该好好看看,感觉句句都是在说他{:7_245:}

霏尔 发表于 2016-3-26 10:35:33

好贴值得收藏、{:5_145:}
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