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ALS并非无“药”可救 ——从痛苦绝望到平稳生活
; \/ d1 O+ I# t, W7 E8 E气切篇
- `2 z% h7 Q% P$ N+ r) I 看着爸爸越来越好的生活状态和精神状态，我真想同病友们分享自己的快乐，也想通过对过往经历的总结，给后来的病友一些提示和借鉴，希望每一位病友都能从中得到自己所需要的帮助。若能因此而放下些许思想包袱，积极乐观地对待这场“抗冻”硬仗的话，将是我不胜欣慰的。（此文成于2013年10月）
( f# y: L* j& f* d 随着病情的发展，爸爸咳痰越来越无力，几乎每天所有的精力和注意力都放在了对付咳痰这件事情上了，跟他说话十句有七八句不理你，必须重复多遍才有回应，性情越发焦躁不安，特别容易生气。看着爸爸除了努力咳痰——就是那种拼尽了全身的力气但听不到咳嗽的闷闷的“哼”声——就是面无表情的发呆，一脸的疲惫和无奈，心里真不是滋味。 白天稍好一些，最难过的还是晚上。每晚临睡前，爸爸刚躺下就有痰，坐起来，我或妈妈给他拍背，刚刚感觉好一些躺下没有5分钟，又有痰，于是再坐起来咳半天，拍半天，往往折腾到半夜一两点甚至更晚才能安稳，但睡不到两个小时就又要起来……就这样白天黑夜地对付咳痰，为爸爸方便叫人的电铃从早到晚不知道要响多少遍。 持续不断地排痰大大损伤肺气，连续的拍痰让瘦弱的爸爸很难承受，连我们脂肪正常的手都拍得生疼，背脊上骨瘦如柴的爸爸怎能不痛？即便我们想办法戴着棉手套，也不能缓解更多。更要命的是因为吸痰管不能由口腔深入气道吸痰，只能抽吸喉咙口已经咳出却无法吐出的痰液，所以肺部小气道的陈痰就一天天地堆积起来，而呼吸机的使用又加重了小气道的痰堵程度，形成恶性循环——爸爸咳痰无力和痰多这一症状，恰好符合呼吸机使用禁忌症之一，左右为难让我们全家忧心忡忡。我试着跟爸爸讲道理，告诉他痰堵的危险和我的担心，跟他说选择性气切的好处，并且拿他做胃造瘘的事打比方，又抬出彤歌和其他病友做例子，希望他能接受我的建议。结果可想而知，和胃造瘘之前一样，爸爸大手一挥，梗着脖子，很坚决地在纸上写道：不气切，要气切还不如让我死了算了！！ 终于有一天出现了险情。 2013年6月8日，爸爸这天白天的呼吸状况就不是很好，痰液似乎较往常少一些，但他总说气短，要我们调大呼吸机的吸气压力同时加大输氧量，适当调高了吸气压力和输氧量之后，呼吸和血氧状况改善了一些，但潮气量一直偏低，就这样到了晚上休息的时间。洗漱完毕，准备给爸爸打营养的时候，爸爸突然呼吸急促起来，胸脯努力地起伏着。我拿了痰桶给他让他吐痰，他急躁地伸手推走痰桶，大口大口地喘息，我要给他拍背，他同样伸手用力往外推我，不让拍。我问他到底怎了？是不是咳不出痰？他直直地瞪着我仍旧大口喘息不做任何表态。我急了（尽管之前我已经从雨珠姐那儿了解到不少痰堵的情况，但事到临头还是控制不住的慌张，那一瞬间我便十指冰凉），大声喊妈妈，那天妹妹也回来了，大伙一起围过来惊慌地问东问西，爸爸这时的表现极为焦躁，盲目地挥手试图赶走所有人，眼睛圆睁着，浑身因紧张而僵直，双腿紧绷绷地不停发抖，满头大汗……我说爸爸可能痰堵，让妹妹拿吸痰器，让妈妈抓住爸爸的手别反抗，一边轻声跟爸爸说：爸，别紧张，我给你使劲儿拍背，你可能痰堵，你现在努力咳嗽，一会儿给你吸痰你别嫌难受，要放松……爸爸仍旧反抗身边的人，双腿仍旧剧烈地颤抖，薄薄的T恤后背已经完全汗湿。 妹妹拿来吸痰器插好电，我让她给爸爸夹上指脉氧，再和妈妈一起摁住爸爸的手，这时妹妹已经吓得快拿不住东西，不停地在哭了。我使劲儿给爸爸拍背，一边鼓励爸爸自己用力咳嗽，不久就听到爸爸喉头有呼噜呼噜的痰声。这时爸爸感觉似乎稍稍好一些，我抽空看了一眼指脉氧，血氧在72、73上下波动，心率140左右（爸爸平常心率70左右），我让他躺下，他很配合地靠在床头支好的靠垫上，但当我拿吸痰管给他吸痰的时候，他却牙关咬得紧紧的怎么都不肯张嘴。我望着爸爸的眼睛说，爸，我给你吸痰，别怕，痰已经都出来了，就在嗓子眼儿……妈妈也在一边轻声安慰着，爸爸这时候不太挣扎了，但仍旧短促地喘息，胸脯剧烈地起伏着，眼睛失神地望着我，似乎并没有听到我说什么，也不配合我张开嘴。情急之下，我顺手拿起床头柜上搅拌营养粉的木勺，撬开爸爸的牙齿，让妹妹摁着勺子把，然后我将吸痰管从口腔侧面伸进喉咙，松开负压，吸痰管似乎被堵了一下，之后窋嗵一声吸出了痰液，我试着往下探了探吸痰管，爸爸有了强烈的咽反射，趁着咽反射回退的劲儿，我向下推进了一截，随着吸痰管的捻动又吸出不少痰液。这时爸爸渐渐不挣扎了，呼吸通畅了很多，妈妈给他戴好呼吸机面罩，我将吸气压力调回初时的设置，大约20分钟左右，爸爸的血氧和心率就基本恢复到正常状态。 看爸爸稳定下来，我想了想还是“趁热打铁”地跟了一句：爸，你看多危险啊，这次没事了，下次呢？考虑一下气切吧…… 受够了痰涎折磨的爸爸在经历了这次痰堵的惊吓之后，开始动摇了不接受气切的想法，大约过了三四天，他在交流本上对妈妈写道：让延军问问气切的事情！ 2013年6月19日，在第四军医大学西京医院急诊科外伤抢救室，爸爸接受了气管切开手术，西京医院五官科的石力医生带着手术小组实施的手术。术前在等医生的时候，爸爸还让我给他买了《环球时报》和《参考消息》，那一刻我由衷地敬佩爸爸的镇定和勇气，也敬佩他的明智和果断。我在冯国栋博士的陪同下，陪着爸爸经历了手术的全过程，看着医生从剪开爸爸的T恤（当时忽略了应当穿着开衫衣服的问题），气切部位及周边消毒，遮盖无菌布……心里默默地为爸爸加油。短短六分钟时间改变了爸爸的生存状态，也奠定了往后生命质量直线提升的基础。手术后第二天，我们便回家了，一切顺利！ 术后恢复大约用了10天左右，10天后吸痰过程中就不再有血丝，气切窦道形成良好，因为有胃造瘘口的护理经验，因此气切口护理对我们来讲并不为难，只是换纱布没有胃造瘘口方便，操作熟练之后就好了，其他程序都是一样的。不过，在最初的十来天中，因为气管对吸痰管的排异反射加上气切伤口因吸痰或活动牵拉导致的疼痛，自己决定接受气切手术的爸爸还是表现出了后悔，指着自己的喉咙皱着眉头在纸上写：我后悔了……还不如跳楼痛快……都怪延军……和胃造瘘之后一样，我是爸爸难过时抱怨的对象，当然，怨我的话爸爸让妈妈藏起来不给我看…… 渐渐地，爸爸适应了气切后的生活状态。打能够从气切管彻底吸出痰液之后，爸爸每天的生活变得轻松起来，通常白天吸痰3—5次，晚上临睡前吸一次就能睡到天亮。由于再也不用费很大的力气对付咳痰，爸爸的体力和气力都恢复了很多，不用制氧机的情况下，血氧也都维持在97、98左右，心率稳定在68-70上下。有一天，爸爸躺在床上看着看着电视，又感慨起来，要了纸笔抒发道：我这一天吸完痰，哪也不疼哪也不痒，舒舒服服看电视，享福啊！这几行字，爸爸没让妈妈藏起来，特特地等我回家拿给我看。妈妈让我看的同时也拿出了悄悄藏起来的那张爸爸怨我的纸条，我晃着那张纸条一边笑一边斜着眼看着爸爸，爸爸咧着嘴开心地笑，因长期不进食而松动的牙齿担在嘴唇上一颤一颤地似乎也在助兴。 家里的生活变得有秩序起来，爸爸的身体状态和精神状态进入了一个新的阶段，一切变得平稳有序，用妈妈的话说，现在只觉得家里多了个需要照顾吃喝拉撒的大婴儿。 【经验】 什么时候应该考虑接受气切手术？ 1 咳嗽功能严重损坏，不能有效咳出痰液； 2 痰涎过多，使用呼吸机时需要高吸气压力，但潮气量和血氧仍旧为低水平状态。 如果出现以上状况，就要考虑是否接受气切以有效解决痰堵问题，预防痰堵导致意外的发生。 1 w! F% g4 A' h2 K$ _; M* w0 e9 ?
【教训】 拖延气切时间，造成本可以避免的身体损伤和痰堵危机 1 咳痰无力造成气力流失，清痰不利造成肺部小气道痰堵和沉积性肺炎，加速肺部损伤； 2 作为呼吸机禁忌症者，痰涎问题不能有效解决，越长时间使用呼吸机对肺部的损伤就愈加严重，形成恶性循环； 3 引发严重痰堵后果，危及生命。 5 _8 B' h4 ~4 P3 o7 P5 A
【护理】 术后第一周： A 每天清理更换伤口纱布三次； B 气切管气囊松放，白天每两小时一次，夜间一次； 术后一周以后： A 每天早晚各清理气切口一次，更换纱布； B 气切管气囊根据咳痰情况松放，但每天至少一次； C 每周松一次气切管固定带，松开固定带之后轻轻转动气切管以防粘连； / } T4 T; `( x9 D9 d
【总结】 和胃造瘘的总结一样，后悔没有听话，多受了咳痰无力呼吸不畅的罪，吃的营养全都被咳痰消耗掉了不说，还经历了一场惊吓，差点儿去见马克思……躺在床上舒舒服服看电视的时候，手术初期的苦就太不算一回事情了！ 0 m+ |- I; W: z5 m9 O* `4 L$ C
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发表于 2015-12-6 18:37:09
发表于 2015-12-19 21:51:33
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