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第五篇 按摩与锻炼
开篇语 或许坐过拥挤得水泄不通的火车的人，才体会几个小时一动不动是多么的辛苦；ALS病人因肌肉萎缩，无力自主活动的感觉远比那要难受的多。 人常说：生命在于运动。运动的诸多益处之一便是增加肌肉力量，促进血液循环。在这里提倡病人最大限度地自主运动，哪怕只是抬抬腿、伸伸胳膊、弯弯腰、动动脖子，尽可能多一点保留肌肉的功能和关节的灵活，最后才是以被动锻炼和肌肉按摩替代必要的运动。 坚持运动确实很难，对此我深有体会；同时我也饱尝放弃之苦，放弃意味着彻底失去。对于我们而言，根本没有“柳暗花明又一村”，唯有坚持！坚持！再坚持！
按摩与锻炼 说明 １. 本篇所说的按摩是指非职业的看护人员进行的按摩，锻炼是由看护人员帮助病人进行的被动锻炼 ２. 按摩和锻炼虽然对病情的治疗没有促进，但对延缓病情的发展有帮助 ３. 这里所讲的按摩和锻炼方法，是集我几年积累的经验而成，供病友参考 注意事项 １. 看护人员帮助病人进行被动锻炼时，动作宜缓不宜快，这类病人因肌张力高，四肢僵硬，需顺着病人的肌张力慢慢活动，到病人适应后，再加大动作的幅度和频率 ２. 看护人员做的按摩，不是按摩穴位，是刺激肌肉，帮助病人身体进行肌肉和关节运动，所以按摩力度要大，大到病人能承受为宜。
按摩 建议 １.无论病人是否卧床，每天至少为病人做一次全身按摩 ２.如果病人能坐，最好同健康时一样，每天有规律地按时穿衣起床、脱衣睡觉 ３.无论病人是坐是卧，一般每间隔2个小时为病人按摩一次四肢 操作方法 １.系统的全身按摩最好早晚各一次，早晨在病人穿衣起床前，晚上在病人脱衣上床后，每次大约30分钟 ２.头部按摩 2.1. 坐在/站在头部的侧面（以自己顺手为宜），双手十指分开，呈鹰爪状，用十指的指肚，从病人前额发际处有力向脑后推手，直至病人脑后发际处 2.2. 重复20-25次；力度不宜过大，以病人感觉舒服为宜 2.3. 如果双手操作不方便，可在头部两侧分别做 3. 背部按摩 3.1. 使病人趴在床上，特别注意病人头的位置和病人的呼吸情况 3.2. 右手呈握拳状，用指关节处，从病人的尾椎（尾巴骨）处分别沿脊椎及脊椎的左右两侧向上用力推，一直推到大椎以上，各推18次，共54次 3.3. 再反过来，从大椎处别沿脊椎及脊椎的左右两侧向下用力推，一直推到尾椎以下，各推18次，共54次，俗称“推背” 3.4. 从尾椎处起，用双手大拇指和食指，捏起脊椎两侧的肌肉，沿脊椎两只手交替向上捏，一直捏到大椎以上，做36次，这在中医按摩叫做“捏脊” 3.5. “捏脊”会比较痛，病人必须忍着，脊椎两侧有很多穴位，长期“捏脊”对身体十分有益 3.6. “推背”时如果感觉手指关节疼痛，可用一点推拿油/跌打油润滑 3.7. 如果病人不能趴着，坐在床上也可进行上述按摩，需要一个人帮助从病人身前扶住病人的双肩 4. 上肢按摩 4.1. 把病人胳膊平放在身体旁边，垫上一块干净布，双手从一侧抓住病人胳膊，从肩膀到手腕，再从手腕到肩膀，依次用力抓握，往返9次 4.2. 两只手分别抓住病人手掌两侧的大鱼肌、小鱼肌，用力捏20秒，力度以病人不感觉疼痛为宜 4.3. 一只手抓住病人手腕上部，一只手握住手掌，分别按顺时针、逆时针方向转动病人的腕关节各9次 4.4. 一只手扶住病人的大臂，一只手抓住小臂的中部，分别按顺时针、逆时针方向转动病人的肘关节各9次 4.5. 一只手扶住病人的肩膀，一只手握住肘关节，分别按顺时针、逆时针方向转动病人的肩关节各9次 4.6. 另一只胳膊重复上述操作 5. 下肢按摩 5.1. 把病人的一条腿平放，垫上一块干净布，双手从一侧抓住病人腿面，从大腿到脚腕，再从脚腕到大腿，依次用力抓握，往返9次 5.2. 把病人的腿弯曲直立，一只手扶住膝关节处，一只手用力抓握病人腿后面，从大腿到脚腕，再从脚腕到大腿，往返9次 5.3. 一只手抓住病人脚腕上部，一只手握住脚掌，分别按顺时针、逆时针方向转动病人的腕关节各9次 5.4. 两只手分别抓住病人的大腿和小腿，分别按顺时针、逆时针方向转动病人的胯关节各9次 5.5. 另一条腿重复上述操作 6. 脚部按摩 6.1. 左手握住病人的脚指处，右手呈握拳状，用指关节从涌泉穴处向脚心用力推压，自上向下推压36次 6.2. 左手握住病人的脚心处，右手食指和中指指关节弯曲，呈夹子状，从大拇趾到小趾，逐一夹住脚趾两侧向上拔，力度不易太大 6.3. 左手握住病人的脚外侧，右手手掌上下往返搓病人的脚内侧，往返搓36次，换手，右手握住病人的脚内侧，左手手掌上下往返搓病人的脚外侧，往返搓36次 6.4. 另一只脚重复上述操作 7. 腰部按摩 7.1. 使病人双腿弯曲直立，双脚踩在床上，距臀部的距离约为大腿长度1/2，双手按住病人的两个膝关节，用力将双腿向病人身体上部推，使病人腰部尽可能弯曲，放回到起始位置，如此反复18次 7.2. 保持7.1操作的起始位置，用力使病人的双腿抬起，以腰部为支点，分别按顺时针、逆时针方向各推着双腿转9圈。
锻炼 说明 １. 病人和亲人应该正确认识锻炼对于ALS病人的意义，首先要说明的是任何形式的锻炼都不可能使病情有所好转，过度的锻炼反而对病情不利；但是适度的锻炼却可以令各方面的能力消失的慢一点，也可以让病人感觉身体舒畅，减缓肢体的僵硬疼痛感 ２. 锻炼有两种形式：病人自己进行的主动锻炼，和在看护人员帮助下的被动锻炼。原则上讲提倡病人根据自己的能力主动锻炼，但往往因为见不到效果，不能坚持而半途而废，建议亲人给予鼓励和督促 ３. 本篇会介绍几种我以为有点效果的锻炼方法，包括呼吸锻炼、说话锻炼，供病友们参看 ４. 思考许久，对于身体主动锻炼很难提炼出几种方法，因为不同状态下的锻炼方法不尽相同。锻炼原则是：能动则动、力所能及、每天必做、坚持不懈 注意 １. 锻炼是要细水长流的事，必须持之以恒，否则前功尽弃 ２. 锻炼一定要适度，以病人不感到疲劳为适宜
呼吸锻炼 建议 呼吸锻炼越早越好，等到肺活量下降就来不及了 操作方法 憋气锻炼法 １. 病人或站着或站着或躺着，什么时候都方便，比如：看电视时、读书时、睡觉前 ２. 深深地吸气，屏住呼吸，尽可能地保持到你所能承受的最长时间，然后缓缓的将气呼出 ３. 重复憋气30次，每天1-2次，你会发现自己的肺活量愈来愈大 支撑锻炼法 １. 病人坐在桌子边，双肩微耸，用手或肘支撑身体的重量，正常呼吸30分钟 ２. 这种姿势能扩大肋骨腔，增大呼吸量，每天可进行数次。另外，支撑肩膀能帮助颈部肌肉协助呼吸 腹式呼吸法 １. 腹式呼吸的原则是把腹式呼吸跟胸式呼吸配合进行，就是在胸式呼吸的同时增加腹部的鼓起及回缩 ２. 一种叫做顺式呼吸，就是在吸气时把腹部鼓起，呼气时把腹部缩回；一种叫做逆式呼吸，就是反过来，吸气时将腹部收缩，呼气时再把腹部鼓起。 ３. 用鼻呼吸而不用口，一呼一吸掌握在15秒种左右，屏息时间可尽量延长，呼吸节奏尽量放慢加深 4. 每天练习1-2次，坐式、卧式、走式皆可，腹部尽量做到鼓起缩回50-100次。呼吸过程中如有口水，可慢慢咽下去
说话锻炼 建议 说话锻炼和呼吸锻炼一样，进行的越早越好，且一定要坚持！ 2006年9月，我因去九华山中断了每天两次的诵经（既锻炼说话又修功德），20天后回到家，就诵不下来一部《地藏菩萨本愿经》了，一气之下，便再没有坚持。从那以后的许多事我不再放弃，我体会坚持还是非常有效果的。 操作方法 １. 大声地朗读，平常语速，只要语言连贯、吐字清晰即可 ２. 朗读时可站可坐，身体挺直，发音时腹部均匀用力收紧，换气时腹部放松 ３. 朗读过程中可能会感到口干，还可能会莫名其妙的发不出声音，喝些水稍事休息，继续朗读 ４. 每天2次，每次不少于30分钟
身体被动锻炼 建议 在病人生活不能自理后，即开始被动锻炼以辅助病人的主动锻炼；被动锻炼时病人可以是坐着、躺着 操作方法 坐着锻炼 １. 站在病人身后，告诉病人放松身体，两只手分别从左右两侧托着病人的腮边，使病人的头慢慢向前低，最好下巴能够挨到胸部；后使病人的头向后仰，仰到面向天花板；然后再分别向左、向右；重复上述动作9次 ２. 站在病人身前大约半米处，双手扶住病人的肩膀，使病人身体向前弯腰，最好胸部碰到膝盖，恢复身体直立，重复弯腰18次 ３. 站在病人侧面，两只手握住病人的手腕，使病人的胳膊从身体旁举起、放下，重复9次；两只胳膊相同 ４. 令病人的胳膊自然下垂，一只手扶住病人肩膀，一只手握住手腕，使病人 的胳膊前后摆动，重复9次；两只胳膊相同 ５. 站在病人前面 ，一只手握住病人脚腕，一只手握住小腿上部，向上用力使病人的腿弯曲向上抬，再放回原处，重复9次；两条腿相同 ６. 上述锻炼每天进行1-2次
躺着锻炼 病人躺着锻炼最好和按摩同时进行，方法包含在上一节“按摩”中
第六篇 我的治疗心得 我经历的 2000年，一位懂易经的老先生看过我的“四柱八梁”，金贵格。 结果我还是患了ALS，有医生说我只能活2－3年，如今我的3年“大限”已过，还不知道哪一年的哪一天是我的周年呢？哈哈…… 2005年清明后的第一个周末，我像以往一样去到杭州，灵隐拜佛，龙井喝茶，穿着高跟鞋就是走不动路，没办法！买了双平底鞋算是消停了。到了6月份便开始无缘无故地摔跤，走路时，右脚的鞋像根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯时，我已经记不清坐了多少个“屁股墩”；单元门外两级没有栏杆的台阶，成了我“不可逾越的障碍”，有时候要站很长时间，才能等到过路人扶我一把，否则几乎每天都是摔着下来。 我看了北医三院、协和医院、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院，从运动医学到骨科、从神经外科到神经内科，最后确诊“肌萎缩脊髓侧所硬化“（ALS），还有一个美丽的别名“渐冻人”。 第一次住院是在北医三院，我看到一个病人，他躺在那里完全不能动，靠呼吸机和胃管维持生命，护士淡淡地说：“他也是ALS，一个非常聪明的人。”我的心一下子收的很紧很紧，沉重的喘不过气来，一个念头闪过“我也会有这一天的”。有人时，我会做出一副若无其事简单快乐的样子；独处时，满脑子都是“我该怎么办？”“我该怎么办？”“我该怎么办？”如困兽般苦苦的挣扎着，无力的挣扎！挣扎的日子也是一天一天的过，苦不堪言啊！ 在医院的二十几天，如同上了一堂实践课，我看到了自己未来的样子。顺其自然吗？朋友说：“总有奇迹出现！”谁能说奇迹就不会出现在我身上呢？ 2006年5月，我踏上了求医之路，河北、西安、山西、广东，中医讲“上医治国，中医治人，下医治病。”可怜我以残疾之身，走过大江南北，却没有找到能救我的哪怕是“下医”，但却收获许多鼓励和感动：在石家庄以岭医院，我见到一位瘦弱的老人，背着不能走路的孙子，老人每天给孩子买黄瓜当水果，自己只吃点最简单最便宜的，听说家里还有一个同样不能走路的4岁的妹妹，等着老人回去带来治病，孩子的爸爸妈妈打工赚的钱，实在不够兄妹俩治病的。每次买来水果，我都会给孩子送一些，他总是一脸灿烂：“谢谢阿姨！”一个漂亮的男孩，我实在不敢想等待他的将是什么。在这里，遇见了一位坚强的单亲妈妈，她带着身材高大魁梧却走路不稳的儿子，每次看见他们母子，他们总是坐在病房门口静静地看书，这在几乎每天都会有死亡发生的医院是绝无仅有的。 9月份，我上了一趟位于安徽的九华山，这里是地藏菩萨的道场，在方圆几公里的山上，聚集了80座庙宇，是个听雨颂佛的好地方。刚好赶上纷纷小雨时上山，潮湿的空气里弥漫著淡淡香味儿，看着雨中信步的善男信女，匆匆来去的尼姑和尚，很是惬意！传说九华山供奉着地藏菩萨的金身，我随熟读《地藏菩萨本愿经》：地藏菩萨化百千万亿身，救拔罪苦众生脱离三恶道苦…… 但却没能消除业障。 10月份，朋友在电视看到广州中医药大学的邓铁涛教授治疗重症肌无力有特效，第一时间打电话告诉我，几经辗转找到了邓铁涛的嫡传弟子刘教授，经他治疗后的ALS病人平均存活4年。姐姐欣喜地对我伸出4个手指头：“ 4年哪！”，全家人被这个好消息鼓舞着，仿佛看到了一线生机，于是我满怀希望去了广州。 读过一本名为《不治而愈》的书，书上说患神经性疾病的人，必须彻底改变已有的生活方式，过一种平静淡定的生活，不温不火，不恼不怒。2006年12月，回到爸爸妈妈身边，只有在爸爸妈妈的呵护下，我才能得到休养生息。 2007年1月份，我终于领教了什么是饱受折磨：两条腿不停的“强直性抽筋”（我自己发明的非医学术语）；全身疼痛不止，找不到一个不疼的部位；整整2个月几乎不能入睡，尤其到了夜晚，我和保姆看着表，一分一秒的捱着盼望天亮，“姐，你最长一次睡了20分钟。”保姆每天给我总结道。我甚至打算切断两只脚的跟腱，至少两条腿不再抽筋了，我实在受不了啦！…… 就在我盼着自己趁早“驾崩”的时候，竟然奇迹般的好起来了！ 从哪以后一直到今天22个月，我“全面转入平稳下滑阶段”（又是我自己发明非医学术语），关键是心态的变化，先是悲痛，继而是愤怒，接下来是无奈，之后是平静，心一旦平静下来，理性和智慧便也回归了，我便开始运用智慧去抗争。 我的病程记录:
2005年 年初，偶感右腿膝盖不适；年末，右腿僵直，明显瘸，右手感觉无力。 10月份被协和医院、北医三院确诊ALS； 11月份，北医三院接受治疗。 2006年 年初，右腿僵直，明显瘸，右手感觉无力；年末，四肢无力，双腿僵直痉挛，可自己刷牙吃饭，拉着能走，说话断续无力。 1-4月份，高压氧治疗； 4月份停止工作； 5月8日，最后一次开车跑长途； 5月份石家庄以岭医院接受“肌萎灵”治疗； 7月份北京武警总医院做干细胞治疗； 8月份开始使用无创式呼吸机； 11月份广州中医药大学附属医院接受中医治疗； 12月份起在家休养。 2007年 年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力；年末，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。 1-8月份服用广州中医药大学附属医院的中药； 7-11月份静脉滴注黄芪。 2008年 年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力；年末，完全不能说话，不能自己站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。 7月份开始用一根手指打字； 8月份开博客“我想对你们说”。
我的治疗心得 我对ALS的理解和治疗心得是从多次治疗中得来的： l 知己知彼百战不殆。尽可能多的了解ALS，现在获取知识的渠道很多：网络、书籍、医生、病友；它是一种由神经受损引发的疾病，要特别注意与其它有相似症状病的区别，这一点非常重要。 l 既来之则安之。你可以天天看电视、看书、上网、写作，也可以天天出去溜弯儿、旅游，只要力所能及；如果可能的话，最好坚持工作。不要对现在的治疗——中医的、西医的、民间的、江湖的、医院的、国内的、国外的，抱有任何幻想，保持心态平和，依靠自己、让自己有所寄托才是最重要的。 l 多吃多睡。睡眠对于我们非常重要，即便是借助药物和按摩帮助睡眠，我曾经每天睡11个小时，后把药量减半了；多吃高蛋白、高脂肪/高热量的食物，吞咽有困难，就做成糊糊吃，怎么也比药要好吃吧；好好活着，是我们的责任。 l 不要乱投医。奉劝病友们不要相信“治愈”、“特效”诸如此类的宣传，越是大话满满、神乎其神越不可信；切不可情急之中，做出劳民伤财上当受骗的事，浪费我们原本不多的时间，越是这种时候越需要理智。冲动是魔鬼！ l 理性判断。我们不懂医，却能看懂人。我是通过言谈判断一个医生的医术和医德，而后者较之前者更为重要。如果找到信任的医生，就长期按照他的方案治疗，最好不要换来换去，即便你舍得时间和金钱，你的身体也承受不了。 l 中西医结合。非常有必要找个好中医好好调理调理，我在广州中医药大学附属医院用的两个方子，个人认为不错；中华民族几千年的繁衍生息，支持保障他们身体健康的，就是一些植物的根茎和花果，而且让人不可思议的是，当人类历史上出现大的瘟疫和疾病时，就是这些植物的根茎和花果，保障东方这片土地上的中华民族生生不息。但千万不要以为有哪一种治疗能治好我们的病，能控制不发展或者慢发展就是胜利，但也不要放弃希望，奇迹的出现要靠自己！
我07、08两年的治疗 无创式呼吸机 3－4小时/日 力如太 2片/日 赛乐特 半片/日（治疗抑郁、失眠，对我比较灵） 维生素C、E、B 足够量/日 里尔统 1支/周，静脉 辅酶Q10 1粒/日 纯肌酸粉 5克/日 黄芪注射液 3支/日，静脉（断续） 中药 （直到吞咽中药困难） 辅助按摩（个人以为能刺激肌肉，促进血液流通，缓解疼痛麻木即可） 有病友希望我说一说如何预防上当受骗，想了好几天，不知从何说起。再回首，重要的是理性、客观、平常心。 我曾经被有些医生贬义为“最理性的病人”，因为我总是跟医生讨论病情，一旦医生说不出个所以然或者不着边际，哪基本就不跟他玩了，大概这是我几乎没有受骗的原因之一。 之二，既然医学科学目前对ALS还束手无策，姑且相信之，心存侥幸如同投机心态，代价便是生命和金钱；试想英国伟大的物理学家斯蒂芬·霍金有全球最好的医疗支持，如果有逆转的可能，我希望这位伟人能够站起来。 之三，ALS病人的状况因人而异，发展速度不尽相同，目前缺少客观的测量评价的办法，因此很难说清楚某一种治疗是不是延缓了你/我/他的病情。我的态度是：既然认可了某一种治疗，就不要将信将疑或者大呼上当；倘若不认可，切切不要拿自己的身体去碰运气，有句话叫做“两害相权取其轻”。也正是由于没有客观的测量评价，一些所谓的“疗效”、“效果明显”还在大行其道，病友们千万不能跟风治病、人云亦云，这时候可是要“耳听为虚，眼见为实”啊。
后 记 因为身在其中，我了解病人的心态；由于感同身受，我知晓亲人的情感。要知道没有圣人，我们、你们都是血肉之躯，ALS在夺走我们生命的同时，也剥夺了你们的幸福、快乐甚至健康。血缘和亲情之外，理解和交流是通向彼此心灵的桥梁，我愿是您这座心桥的一根梁、一个墩，给予您哪怕一点点帮助。 今天是大年初三，因为害怕突然哪一天再也按不动鼠标，我不敢懈怠一日。 护理我的保姆回家过年了，只好由姐姐和丈夫来照顾，几日里，最为深切的感受告诉我，一定要想方设法把这本手册写好，送到每一个病友手里。我想，一个病友家属就是一支蜡烛，燃烧自己温暖他人，我便得益于这星星点点如星辰般的引导。若能抛砖引玉，定感荣幸之至。 感谢病友家属腾毅、陈海燕、仲立给我很好地意见，也感谢好朋友、家人和保姆给予我的照顾和帮助，离开你们我将一事无成。
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发表于 2015-12-8 09:31:18
发表于 2015-12-10 10:57:53
发表于 2021-2-27 21:52:26
