本帖最后由 木易小小 于 2017-6-3 13:12 编辑
接受“胃造瘘”
（承接上篇）
其实关于胃造瘘，老王也是经历了一个从不接受到接受，再到离不开和依赖的过程……
话说老王从2012年发病开始，身体逐渐开始消瘦。老王自己说他在减肥，是暴走之后的效果。但是我心里嘀咕：老王的饮食结构没有调整，生活规律也没有打破，眼瞅着他从180斤的壮汉瘦到了150斤“标准”身材，所有的裤腰头都多出了3、4寸，这可绝对不是暴走减肥的结果。
那会儿的老王不耽误吃不耽误喝，偶有说话不清晰的时候，大家都以为那是酒精惹的祸。我把老王的裤腰改瘦了，看着飘逸的老王每天晚餐后在家里的客厅来回的加速走着，心里总是有些不踏实。有时我会心烦，冲着穿梭在客厅里的老王吼上两句：别走了，你看看客厅的地板被你走出了两道印啦！
老王依旧谈笑风生，他一边走一边用手掌和手臂打着鼓点儿，嘴里还不停的数落着我。
到了2014年，老王陆续出现了声音嘶哑、呛咳等症状。那会儿的老王成了医院的常客，CT、NMR、肌电图各种化验检查都做了，中医西医针灸治疗也都尝试过了。几家医院的检查都没有得到明确的结果，就医无效。
我真有些沉不住气了，在互联网上狂查资料，很快就把目光焦距到了ALS/MND。而且顺着相关线索，我知道了老王如果是这个病，当病情发展到一定程度的时候，需要做胃造瘘。
我当然不希望老王是ALS，但是种种迹象表明，很有可能就是。所以，我曾经给老王描述过胃造瘘的大体概况，而且暗示老王，如果确诊，做胃造瘘是必须的。当时老王的态度非常抵触，几乎是用无法商量的口气予以回绝。
我不死心，试着利用一切机会，用轻松的语言给老王说这件事儿。我说你看你现在吃点东西这么费劲，弄不好还会呛一下，挺危险的。老王幽幽地说只能慢点儿吃，但是吃慢了可累啦。我就接上话说：有胃造瘘就好了，在胃上打个洞，直接把饭打进去，省下你费事儿了。老王一听就急了：那叫什么事儿啊，活着还有啥意思？！
老王是枚地地道道的吃货，飞禽走兽鱼虾蟹蚌，鲁菜川菜粤菜，红烧麻辣鲜爽，老王是一概来者不拒。其实我也不敢想象，假如有一天老王的嘴巴不能吃了，那会是个什么后果。
我没有给老王做过多的说服工作，毕竟没有确诊，一切皆有可能。
2015年3月，老王在省立医院住院复查无果。虽然所有症状高度怀疑是进行性延髓麻痹，但是复查的肌电图呈正常结果，不支持确诊。
我心里已经有数了，十有八九就是那病了。于是，我借机又提起了胃造瘘的事儿。老王依旧抵触，他母亲几年前直肠癌术后改道，在肚子上留了个口用于排泄。一说胃造瘘，老王就想起了母亲肚子上的那个洞，所以接受起来特别有障碍。
那次说得很不愉快，老王气呼呼的甩着脸，我也忍住没再吱声。
老王又瘦了。住院期间本来就休息不好，吃饭也越来越困难。我试图做老王最喜欢吃的饭食，但是也经常因为吞咽困难而草草了事儿。再加上确诊不了，无形的压力笼罩在老王和我的心头。
2015年的4月2日，我陪着刚刚出院的老王来到北京，接受了国内著名神经内科专家樊东升教授的确诊：ALS-PBP型。樊教授在老王的病历上清楚的写着：加强营养，必要时尽早做PEG（经皮胃镜造瘘术）。因为我事先做了关于胃造瘘的功课，和樊教授的沟通很顺畅，他给我们介绍了北医三院消化科主任黄永辉，还有擅长胃造瘘术的姚炜、常虹等专家。樊教授还嘱咐说：尽早做吧，一定要保持体重，不能再瘦了。
从北京回来后，我有了樊东升教授的尚方宝剑，斗胆再次劝老王说：做胃造瘘吧，你别和咱老太太比啊，你肚子上的口和老太太肚子上的口不一样，你做这个口接的是生命线，老太太那个是排污口，功能不一样的。
这次老王没给我甩脸看。北京之行他亲耳聆听了樊东升的教诲，也认识到了胃造瘘的迫切性。看着自己日渐消瘦的躯体和吃饭时每况愈下的窘态，老王终于点头同意了这件事。
本篇心得： 1.患者家属对于胃造瘘最好多了解、早接受。 2.如果确诊后患者需要实施胃造瘘而又不愿意接受时，患者家属一定要用坚定的态度和不屈不挠的耐心，说服患者接受胃造瘘。 3.在这个过程中注意三点：一是晓之以理，打消患者的畏难情绪和各种顾虑；二是动之以情，表达对患者陪伴到底、不离不弃的决心；三是把握好时机和分寸，避免患者产生新的抵触情绪。 4.在这一切努力都做过之后，患者还是不接受胃造瘘，那就应该尊重患者的决定，选择其它的方式改善营养的摄入，并精心进行照顾陪护。
（未完待续）
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发表于 2017-6-3 00:57:09
发表于 2017-6-3 11:29:09
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