本帖最后由 微蓝 于 2017-6-3 23:25 编辑
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2014年初冬，为了咨询关于渐冻人护理的问题，我与石头网络结识。石头本名石庆福，是河北衡水的渐冻症患者。80后的他在渐冻病友群中比较活跃，经常在线为病友和家属解答疾病相关的问题、为病友制作视频和相册、管理渐冻人论坛、还能帮助病友们远程维护电脑和呼吸机……此等全才，有学问没脾气，既乐观又乐于助人，自然是人缘极好，他更是大家公认的“百科全书”。我当时对渐冻症的了解几乎为零，加上这病又是发病率不足十万分之六的罕见病，能了解的途径少之又少。所以我总是连最简单基本的问题也要向他请教。石头与我并不相熟，只知道我是他千里之外一个病友身边的志愿者，但对于我提出的问题却从未曾懈怠耽搁，总是在第一时间解答，态度热情诚恳，语言诙谐幽默，内容准确详尽。遇到我实在不能理解的问题还能打出形象贴切的比方，或者推荐给我有针对性的权威文章参考，实在让我获益匪浅。与石头的聊天轻松愉悦又有含金量，成了我每天的乐事。 后来通过交流与石头慢慢熟悉，加上他自带的随和性格，我早已没有了相识之初的拘谨，请教问题之余也与石头闲聊几句。有空也经常去石头的QQ空间和微博品读他的文字。发现石头非常博学，他有很深的文学底蕴，对历史和地理也如数家珍。读他的文字，或整篇大气磅礴，贯通古今，或几句清韵小律，励志抚心，或偶书心情，温暖平淡，或人生感悟，流露满满的真情。这些感受综合在一块，使我脑海里清晰的浮现出对石头的“印象”来：他那么开朗，一定有阳光帅气的脸庞、他那么有学问，整齐的眉毛明亮的眼眸一定扣着副斯斯文文的眼镜，他那么乐观一定很爱笑，笑起来会露出整齐洁白的牙齿……想着想着就像真的有这样一个活生生的阳光男孩在跟我聊天一样。 大概聊了一个月，我实在按捺不住我的好奇心，找了个机会就从QQ问他：“聊了这久，我们也算资深好友了，我们视频见个面吧，不然走在街上碰见也不认识多可惜。”石头的对话框沉默了一会。我觉得有点尴尬，就半开玩笑自我解嘲：“你要是不愿意就算了，你那么有才华的人，不愿意见我这没文化的人也正常。”过了一会石头回话：“没有什么不愿意的，只是我之前做了胃造瘘手术，现在正在打饭，你看了恐怕会不适应。”看完这句，我脑子用最快的速度转着，我之前在群里听病友们聊起过胃造瘘的话题，应该是渐冻症发展到一定的严重程度后，就会使病人吞咽肌肉的功能逐步丧失，使病人不能说话也不能吃饭。只有在肚皮上给胃开个口子，用管子直接向胃内注射流食才能维持病人的生命，不然病人即使不会被活活饿死，也会因吞咽失控而直接把水或者食物呛到气管或者肺里，引起感染而死。渐冻病人当中有很大一部分就是这样失去生命的。可这个胃造瘘跟我印象中的石头却是怎么也挂不上边的呀，他应该有整齐的白牙齿才对呀！滴滴滴！对话框的响声让我回过神来：“真的还要看么？”“是！”或许我是想证实石头应该有小白牙吧“我要看”我回答。“好吧。”我猜测着石头是否会很无奈的表情，鼠标点击发送了视频请求。视频接通，石头的摄像头显然不给力，乌漆抹黑的，还有大的像素块。“你不是总帮人家修电脑么，怎么自己的视频这么不清楚？”我有点失望。“等等，我调一下。”电脑上传来咔哒！咔哒！的声音慢慢的清晰起来。我看清楚了，视频中一个硕大的头在左右的晃动，可能是角度的问题，看上去足有40多岁，前额微秃显得脑门很大，两条眉毛很不对称，右边眉头鼓起来一个包，眼睛很小还是单眼皮，鼻子到是蛮挺的，鼻毛长出鼻孔，胡茬很长了，嘴咧的很大好像笑僵了，露出来歪歪扭扭的门牙竟然少了半颗，留下个三角形的黑色窟窿。旁边站了位阿姨手里拿着个特大号的注射器正朝着他胸前一个管子理注射着白色的液体。我看着视频，半天没打一个字，怎么也不能把眼前的景象和我脑海中才华横溢满腹经纶的才子结合在一起。看我发呆，视频里的人好像也不太自然，也许想笑的更自然些却开始咳嗽，每咳嗽一下他的头就颤一下，好像小时候玩过弹簧做的官老爷的玩具那样颤，咳一下，颤一下，再咳一下，石头的头突然就猛的向前低下，猝不及防的垂到了他的胸前，我下了一跳，石头显然没有力气直接把头抬起来，他只能使用曲线救国的方法，先尽量将头扭到右侧，在用身体向左倾，用身体的力量把头扯回到中间直立起来，继续轻微的左右小幅度晃动保持平衡。我看傻了，完全不知道说什么。视频里传来几下咔哒、咔哒、的声音，对话框里石头说“我脖子不好，脖子的肌肉已经没有力气了。”我不记得是怎么结束的对话，只记得我不舍的与我印象中的阳光美青年石头作别。之后与我交流的就是这个实实在在的豁了半颗牙石头才子了。 我的好奇心又在作祟了，俗话说文如其人，一个在文字里温润如玉的人心胸必定宽厚，一个对需要帮助的陌生人都能不厌其烦相助的人，心中必有大爱，一个谈吐风趣幽默的人对生活必定热爱。我对石头也更加关注起来。 借着个机会，我有幸去石头家看望了他。石头172的身高，体重不足100斤，生活完全不能自理，也不能说话。因为瘦，锁骨格外突出，肩膀上纵横的骨头间是肌肉塌陷后留下的坑。他的房间很小，一张小床，一把椅子就占去大半，剩下的空间放不下任何款式的电脑桌，一块木板钉在墙上，上面放着一台过时的旧电脑就是他每天上网帮助病友排忧解难的全部装备。石头的双手都已经废了，只有右手的一个无名指还能受他的支配，他就是每天用全身的力气控制着这个一根早已弯曲变形了的残指，点击鼠标用软键盘，一下、一下、咔哒、咔哒，艰难的操作电脑。 石头妈妈说石头是家中的独生子，父母都是农民，石头是他们心中唯一的寄托和希望。勤奋懂事的石头从小品学兼优，怀揣梦想走出了农村，考上了心仪已久的大学，美好的未来在向他招手。然而憧憬的新生活才刚刚开始就被命运无情的打断。大学期间，石头被确诊患上了世界五大绝症之一的渐冻症，没有医治药物，没有治疗方法，等于提前被判了死刑。新生活才刚刚开始，梦想还没有实现，石头拿出不服输的劲头，硬是在身体极度不适的情况下咬着牙坚持完成了学业，大学毕业时，穿着学士服的石头站在阳光下笑容比阳光还耀眼，他相信，只要肯拼搏人定胜天。 为了让父母放心，石头毕业后一头扎进工作中去，可随着疾病的发展，肢体肌肉逐步受到累及。像走路一样最简单的事也不受控制了，摔跤成了家常便饭。肢体突然的失灵，让没有保护动作的摔倒猝不及防，不是摔裂了眉骨就是摔碎了门牙，满脸是血挣扎着也站不起来的时候，其实心比伤口还要疼几百倍。石头眼看着自己的身体枯萎下去，今天手废了，明天脚废了，直到生活完全不能自理，一切都被疾病夺走。石头只能回到父母身边，蜗居在廉租房里再次接受已经年迈的父母的照顾。被母亲喂饭，被父亲抱着如厕。看着父母已头发花白，石头心如刀割。 都说因为懂得所以慈悲，石头正是体会了渐冻症的苦楚，下决心通过自己的努力来改变或者减轻病友们的痛苦。就算身体废了，但是精神不能废！他重新燃起斗志，利用家里的旧电脑，刻苦钻研起来。搜索汇总所有跟疾病有关资料，学习各种护理机的使用和调试方法，再把自己所学到的知识，传授分享给病友和家属。带领病友们一起与病魔战斗成了石头新的奋斗目标。在巨大自我精神压力下，石头几乎用自虐式的学习，用唯一能动的右手无名指点击鼠标软键盘操作电脑，给无数病友和家属们答疑解惑，也给病友们远程修好了数不过来的电脑和呼吸机，甚至刚出院就忍着疼痛，把自己做胃造瘘手术的过程和感受总结出来与大家分享。洋洋洒洒千余字，连医院里如何租陪护床都为病友记录在册提供参考。让我不禁想起了河蚌，常年深陷在淤泥之中，默默用痛苦磨砺自己的身体，等长成了珍珠就双手捧到大家的面前。石头就是在用自己身残志更坚的精神影响着更多的病友，珍惜热爱眼前的生活。 石头多年如一日的努力没有白费，他义务为病友们收集制作了大量珍贵的图片和视频资料具有重要价值。2016年整理出版了《ALS知识问答集萃手册》更是为中国渐冻人提供了最全面系统的护理指南。同年石头被评为衡水好人。 我很难不崇拜这个头顶有点秃，还剩下半颗门牙的石头。算算时间，我最初向他请教问题的时候正是他胃造瘘手术后不到1个月的时间，也许回答我呛咳护理问题的同时，他正忍受着伤口的疼痛与不适，而用他唯一的残指咔哒咔哒的在电脑上，用轻松幽默的口气，输入着我希望获得的答案。我心紧紧的疼了一下，继而被温暖包裹。石头两个字在我心目中的印象顿时高大而充满力量，这力量他不只是因为坚强，不只因为奉献。而是一个没有了武器用身体做武器也不向病魔低头的勇士的豪迈！是用尽自己最后一丝气力也要带领病友们继续战斗下去的英雄大爱情怀。他带着疤痕的眉骨，他夹在衣服上胃造瘘的小管子，他曾经血流如注的嘴唇，他豁着的半颗门牙，都是他战斗过的战场，都是他获得的勋章！它们是一个勇士的荣耀！它们在他身上熠熠生辉，闪闪发光！ 战斗！永不屈服，就是石头品格！ . l3 Y* |, { c: K& Q$ E
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发表于 2017-6-3 23:21:26
向石头同志学习！
发表于 2017-6-4 16:51:17
$ A# G7 a/ W* v5 S
8 G% u9 Z$ T9 l' ^
楼主
葵花宝典练成了么，现在该叫你哥还是姐
你还好吗
