楼主: 木易小小

罕见病的“青岛模式”

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发表于 2016-2-19 11:05:35 | 显示全部楼层
木易小小 发表于 2016-2-19 05:12' ?3 Z( z) y  Q( u7 R
这个还需要时间。8 x+ i! y( S3 i' R6 A
上海的大病范围ALS都没有进,青岛总算是进了。* P9 R( p; T4 [" s' e! R8 c: h
再就是崔丽英进了卫计委的罕见病班子 ...
+ k0 i9 A4 S/ n# d
话语权 ,,, 好吧

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悲观的长乐  详情 回复 发表于 2016-2-19 11:52
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发表于 2016-2-19 11:23:17 | 显示全部楼层
国家起步晚财力不够,体现不到人性化,相信慢慢会好的。

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慢慢来吧,不是我们着急就能办的事儿  详情 回复 发表于 2016-2-19 11:53
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 楼主| 发表于 2016-2-19 11:52:47 | 显示全部楼层
徐长乐 发表于 2016-2-19 11:058 X4 ?: D! v+ M+ k+ G
话语权 ,,, 好吧
$ g0 R. q: Q( L- C2 q( `' G4 o
悲观的长乐

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不是 现实不等于 悲观 我可能比你了解 立法的难度 扩大医保的难度 解除科研的束缚的难度 ……官员们大都出国就医 同时霸占国内医疗资源 ,,,当初我离他们那么近  详情 回复 发表于 2016-2-19 12:29
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 楼主| 发表于 2016-2-19 11:53:24 | 显示全部楼层
求佛 发表于 2016-2-19 11:23/ B1 M8 d/ u! q% ~4 ~9 R" q
国家起步晚财力不够,体现不到人性化,相信慢慢会好的。

  U3 e. g( X. e5 N慢慢来吧,不是我们着急就能办的事儿

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是的姐,我们着急也没用  详情 回复 发表于 2016-2-19 15:51
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 楼主| 发表于 2016-2-19 11:57:28 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-2-19 10:27
. l( `2 a, C! ^& ~对外做土豪对罕见病人做土鳖,政府不给力让人心寒,难怪网上有人抱怨。/ t2 ?; I! K9 ?. L
我吃低保还是靠关系,真心无语了。 ...
% g) {1 a5 m7 F( A( v* s
国力不足,人口众多。加上官僚主义,不体惜民情;腐败泛滥,无视民生。都是政府和大众共同需要面对的。慢慢来吧,急不得

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就是这个事儿,所以,与其抱怨不如行动,为渐冻人多做点事。  详情 回复 发表于 2016-2-20 11:24
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发表于 2016-2-19 12:08:02 | 显示全部楼层
好事

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好事多磨啊  详情 回复 发表于 2016-2-19 13:43
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发表于 2016-2-19 12:29:34 | 显示全部楼层
木易小小 发表于 2016-2-19 11:520 m4 R, i# W- @1 a; T
悲观的长乐
9 k6 F; s+ i" K- B/ v  a
不是  现实不等于 悲观   我可能比你了解 立法的难度 扩大医保的难度  解除科研的束缚的难度  ……官员们大都出国就医 同时霸占国内医疗资源  ,,,当初我离他们那么近

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长乐深刻 三个难度切中了要害,畅所欲言吧长乐,说说心里痛快  详情 回复 发表于 2016-2-19 13:41
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发表于 2016-2-19 13:36:09 | 显示全部楼层

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谢谢妹妹  详情 回复 发表于 2016-2-19 13:41
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 楼主| 发表于 2016-2-19 13:41:14 | 显示全部楼层
徐长乐 发表于 2016-2-19 12:29- E$ H/ h# }+ y; c" g
不是  现实不等于 悲观   我可能比你了解 立法的难度 扩大医保的难度  解除科研的束缚的难度  ……官员们 ...

4 P) a9 z" h- B' ~3 m. a. S长乐深刻" {" i! S/ y3 ^; V
三个难度切中了要害,畅所欲言吧长乐,说说心里痛快

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不说也不堵 看问题要纵观历史 横看人生 纠结堵是没有用的 就像太阳下的万物 只要有阳光 就永远摆脱不了阴影 所以该怎么着就怎么着 不要逃避 正面面对坦荡荡 纠结回避冷凄凄  详情 回复 发表于 2016-2-19 18:30
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 楼主| 发表于 2016-2-19 13:41:35 | 显示全部楼层
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谢谢妹妹
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