新报告显示，ALS研究经费、所资助的研究人员、合作和资金杠杆显著增加
* K2 L) r( o7 |4 P& S# R
华盛顿特区，2019年6月4日——来自独立研究机构美国三角国际研究所（RTI International，RTI）的报告显示：2014年ALS冰桶挑战的捐款使得美国ALS协会对世界研究的年度资助增加了187%。在这段时间里，ALS研究人员取得了科学进展，ALS患者医护得到扩展，来自联邦政府对疾病研究的投资也有所增加。
0 s# S. I6 }5 v2 b
这份报告量化了ALS协会通过冰桶挑战筹集的1.15亿美元捐款的支出结果。RTI是一家独立咨询公司，帮助世界各地的政府、企业和非营利组织客观地分析项目并衡量影响。
2 |4 L1 l7 M% A" f& D- w! u# z
ALS协会主席兼首席执行官Calaneet Balas说：“冰桶挑战席卷全球5年后，（研究）发现的速度大大加快，ALS研究人员比以往任何时候都更接近诊断、治疗和最终治愈该病的真正突破。”
! N" Y O( a6 Z4 w! G
RTI评估了ALS协会的资助记录和美国国立卫生研究院（NIH）的拨款记录，通过冰桶挑战资助的研究项目的数据，同时对全世界ALS研究人员进行调查，以了解冰桶挑战投资的影响。
0 F* n. \9 p: n$ s9 |7 @& B; l
0 q1 p# [3 U8 g
ALS协会冰桶挑战基金的投资对于抗击ALS有直接影响，包括5个ALS相关新基因的发现。RTI发现，研究人员利用他们的资金来进行新的临床试验以测试潜在治疗方法，同时ALS协会的临床网络扩展了50%。
7 z, E1 }" ^5 s& R
2014年至2018年期间，ALS协会在全球范围内承诺提供近9000万美元的研究经费，其中包括美国275项研究8120万美元，以及国际上额外的850万美元。
5 C2 x: I0 J% k! \$ f( [
ALS协会还利用冰桶挑战基金投资于更多的研究人员，扩大了致力于开发治疗和治愈方法的科学家网络。RTI报告，从2014年到2018年，ALS协会为237名不同的科学家提供了322项资助进行ALS研究。
; M- k, ~3 G i( q+ x6 H4 W
从2014年到2018年，随着世界各地研究人员发现合作和共享资源的新方法，ALS协会科学家网络的规模和密度均有所增加。合作从2014年71名受资助者形成229对独特的合著者增加到2018年96位受资助者形成471对独特的合著者。
# g7 |( F( O4 o6 d$ L
RTI报告，受资助者数量的增加和研究人员之间合作的增加，有助于促进疾病知识的传播，发表于同行评议期刊的ALS研究论文数量不断增加，也体现出这一点。
u+ |& ]3 D0 @% r" h
来自RTI的Sarah Parvanta说：“自从ALS冰桶挑战以来，根据年度期刊文章发表数量衡量，ALS协会所资助研究人员的科研产出总共增加了20%。如果将2018年以后发表的所有文章也编入文献题录数据库，那么预计该数字还会增加。冰桶挑战以来，ALS协会所支持的同行评议文章数量增加了一倍多。”
4 Z# t: i9 `' R. o
纽约基因组中心神经退行性疾病基因组学中心主任Hemali Phatnani说：“冰桶挑战对ALS基因组学领域具有革命性的意义。我们建立了最大的ALS全基因组测序数据资源之一，并与世界各地的研究伙伴共享。它加快了ALS基因发现的步伐，催生出美国最大的ALS测序研究。”
7 ^* `2 y. Q5 t6 W$ \: R( ]1 s, i
Phatnani补充说：“我们需要许多人的共同努力，我们需要这些工具和资源能够迅速、广泛地得到运用。”
! M. C( T# } i/ Y1 U ^: c
RTI表示，ALS协会及其资助的研究人员也有效利用了冰桶挑战捐款来增加了NIH对ALS相关研究的资助。NIH是全球最大的研究资助机构。冰桶挑战以来，NIH向ALS协会资助的研究人员投入了4.159亿美元，包括2.086亿美元的后续资金。
5 v1 u6 r4 C; e5 V
' N0 ^/ D4 v, p
自冰桶挑战以来，ALS协会还将其临床提供者网络从2014年的100家认证卓越治疗中心、认可的治疗中心和附属诊所扩展到今天的156家。
8 k v( c/ E8 z2 W
ALS协会任务战略执行副总裁Neil Thakur博士说：“我们临床网络的扩大意味着更多的ALS患者将得到了比冰桶挑战之前更好的医护，而且我们的网络还在继续增长。事实上，我们的多学科诊所网络——认证卓越中心和认可的治疗中心——在过去5年中几乎翻了一番。”
8 @, ~$ Q( `9 e' t
RTI还直接联系了获得ALS协会支持的研究人员，询问冰桶挑战资源的影响。他们报告，84%的受访者表示，自冰桶挑战以来，ALS协会的支持大大加快了他们的工作，72%的受访者表示，ALS协会的资助提高了他们获得额外资助的能力。
% U5 S) Z; J% J# [0 n2 H; C/ T
Balas说：“感谢5年前参与冰桶挑战的所有人。你们都是我们所取得进展的利益相关者，都是未来成功的投资者，不仅限于ALS领域，而是可能涉及到所有疾病！”
$ n& c; p4 i9 B+ A4 ^' U
关于美国ALS协会（The ALS Association）
3 m5 O! [/ a* j0 ^" ?1 ?4 x
美国ALS协会是世界上最大的ALS研究私营资助者。该协会资助全球研究合作，通过遍布全美的分会和认证临床护理中心网络为ALS患者及其家人提供帮助，并倡导为ALS患者制定更好的公共政策。ALS协会在迫切寻找新疗法的同时，也致力于构筑希望，并改善患者的生活质量。
1 ^8 d; y& W1 n$ e" T
关于三角国际研究所（RTI International，RTI）
: G- H, X) ^7 s( M1 Q9 x0 ^
RTI是一家致力于改善人类状况的独立、非营利研究机构。客户依赖于我们来回答需要客观和多学科方法的问题。我们相信科学的前景，融合社会和实验室科学、工程和国际发展的专业知识，为了全世界人民、社区和企业的利益而履行诺言。
8 m/ z: u% l1 w
% E3 T; w1 z, F2 M) k
发表于 2019-6-20 02:13:31
发表于 2019-6-20 02:20:05
