本帖最后由 木易小小 于 2016-4-14 06:51 编辑
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7 v$ o* M3 v: X; c- y4 {: u9 C8 J0 @3 f美国罕见基因学院2016年暑期免费项目开始患者招募
- L7 U8 X4 E% L( l7 \发布时间：2016-04-13来源：美国罕见病学院作者 1 f. | x, v: A2 J$ a3 ]# c
美国罕见病学院（Rare Genomics Institute）在2016年暑假在全球范围内有机会提供针对罕见病患者的两个免费的诊治项目。
- e- `+ i$ G, D7 B0 u( [1 k" i 美国罕见病学院最早于2010年在美国成立。创始人Jimmy Lin博士是美国癌症基因研究的专家。截至2014年，美国罕见基因病学院已经与全美18所顶尖研究院校建立了合作关系，志愿者人数超过100人，志愿者的义务工作价值达30万美金。在各项公益事业的募捐及项目竞赛中，我们累计募集190万美金用于研究与治疗。 5 L0 O+ Q! u5 Y2 I' U, G) o( }
美国罕见基因学院不只是一个机构。他们跟患者及患者家属一起并肩作战，提供患者必要的工具、知识及联系，使病友群体可以更好地理解并促进针对他们致病基因的研究。
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具体的活动详情如下： 1.免费测序 罕见病患者需申请提交已有的医疗记录，经确认筛选后，由专业的公司提供免费的基因测序。筛选是因为不是所有的罕见病患者都需要测序。已确诊和未确诊的患者都可以。鼓励所有罕见病患者申请。 患者需有支持性的医疗记录。患者及其医生将会获得高精度的全基因测序结果,有助于之后的临床治疗。美国罕见病学院的“放大希望项目”及其合作的测序公司会直接与病人及其当地的医生联系。测序结果直接由患者使用并不用于临床试验。 ) Q4 r- q; l- A! c% d
参与条件： 1、患者是未满18岁的正在经历严重的未解决的健康问题。 2、参与者需提供所有之前的检查记录。 3、患者的健康状况很有可能有基因的致病源。如果是的话，全基因测序很有可能检测出。 4、患者及其家庭不具有支付测序费用的经济能力。 5、测序必须由医生允许并开处方。 6、建议测序的医生准备使用测序结果去进一步探索患者的病因，并提供合适的后续测试及相关治疗计划。 0 {1 D7 J8 t9 f6 _
2. 克果纳杰氏症患者临床试验招募 针对克果纳杰氏症患者的以治疗为目的的临床试验招募患者参与。所有克果纳杰氏症患者都可以。这两个项目都将由美国的研究人员与患者当地的主治医生合作完成。
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发表于 2016-4-14 06:53:30
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