蔡磊和段睿最新动态告诉我们，原来，渐冻症患者夫人是一种职业

木易小小

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蔡磊和段睿最新动态告诉我们，原来，渐冻症患者夫人是一种职业

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! S6 ~5 l' t. _- s. T       2019年9月30日，在国庆前一天，她还叫段睿，这一天后，她变成了渐冻症患者的夫人。
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" H# S) [+ o. t$ W  J       渐冻症患者的夫人，是一种身份，更像一种职业！

       如果它有准入门槛的话，这门槛既不是北大高材生的学历，也不是北京富家独女的出身，而是，抗压能力。

       自丈夫蔡磊得了渐冻症，自丈夫决定“一头撞向冰山”：向攻克渐冻症发起冲击，段睿也走进了大众视野中。

0 u9 b& T: _- R       从此，夫妻二人在公众面前，一颦一笑，就会被捕捉、记录、解读。
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8 y& j" T' q. r( p2 a       你几乎看不到段睿的抱怨，镜头中的她理性，说话接地气，甚至笑起来很有感染力。
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  a2 p$ y+ a* `# J; ]7 i, c       直到今年4月份，段睿接受新华社采访，镜头中，她才有些无力地说，
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7 D2 n" ^! h' o1 F       “他们（网友）希望我在镜头前更悲伤一点。”

' E" A- Y5 o' p        丈夫是绝症病患，面对镜头，段睿不能表现得太过开心，可面对命运的“垂青”，段睿又不想被悲观的情绪席卷，

# U# n# \9 @+ n表现得太不开心。这意味着，段睿要时刻学会把握“情绪的度”，而这，显然并不容易。

       而在镜头外，还有琐粹的生活。
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       01. 渐冻症患者夫人是一种职业
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       1963年，天体物理学家霍金确诊为渐冻症。

       霍金不愿意被外界以病人的眼光看待，而更倾向于科学家的身份，为此，他一门心思投入到学术问题的思考中。

/ t$ R: Z7 q  v9 }       家庭里的大事小事都是妻子简·怀尔德一人处理。她为霍金操劳，帮霍金穿衣、进食、洗漱，甚至在如厕时候也全程
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* F1 p2 V# h9 n9 I/ F& ~协助。她把他从房间搬到汽车，无微不至地关怀他。

0 D% E5 G& C& A       与此同时，简还要养育三个孩子，撰写博士论文，研究中世纪的西语诗歌。

       她心知肚明，在剑桥这个知识的殿堂里，如果没有学术的光环，她只是一个在家带孩子的主妇，会被人瞧不起。

0 f7 _$ F& N5 V9 C+ k( |& A, B9 a       在蔡磊确诊渐冻症初期，段睿也是如此，硬生生把自己拆成了三份。

& |9 n5 x' a1 ?       早晨6点起床，段睿要帮助丈夫洗脸、刷牙、穿衣服，为蔡磊当天的行程做准备，一切拾掇得当，再开始收拾自

) d) \1 \% P. c1 E. }4 s! x. c己，等她洗漱完毕，儿子也该醒了，又去照顾儿子。之后才能出门，处理自己的会计事务所工作。

; c9 \: L2 b) m       即便有保洁阿姨，有老人不时的帮忙，家里大小事还要过问段睿。
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       有次，家里没水了，阿姨知道问蔡磊没用，只能打电话给段睿。她不得不中途离开事务所的重要会议，回家处理水

的事情。
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  H& w! o$ I% }       晚上下班回来，段睿陪伴丈夫一起检索国际前沿渐冻症核心文献，睡前，她要照顾孩子的洗漱，接着是丈夫，最后

才轮到自己，有时会忙到凌晨1点。

1 Y2 _5 S; W- t* [+ K# a       每天上午出门前，段睿的计步器上已经显示夸张走了2000步。
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: Q- _% R; s; i9 k$ v       周而复始！
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9 @3 }: d8 ~* p+ _8 ?       连轴转的疲惫是显然的，好在段睿保留了自己喜欢的会计事务所工作。
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% ~  T4 @% Y! S# u* s# C; }# p       直到有天，连这份欣慰也无法保住。

" Q; ^) f0 W5 o6 d       作为渐冻症患者的夫人，她放弃了会计事务所合伙人的身份，转为抖音破冰驿站女主播，为研发绝症药物筹备资金。
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       这并不是每个女人都愿意接受的牺牲，很多30多岁的女孩，也许会选择果断离开。
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       就像结婚25年后，霍金和妻子简·怀尔德分道扬镳。
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       段睿为什么要在现代社会中选择这种生活方式？镜头中的段睿在大笑时，她的心境又是怎样的？
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6 r( B( |, M5 u/ M. ?       02. 略小于丈夫的光芒
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       今年6月份，蔡磊身体机能急遽下滑，一度躺进ICU。这之前，段睿曾数次尝试过减肥，效果并不显著，如今，短短

' e3 @, O2 A; r1 f2 ^' |; I  R" D几天时间，她肉眼可见地瘦了下来。

       直播间里，她轻轻地说，“我真觉得，每一个长胖的女生都很幸福……。”
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       曾经，段睿的人生从来都是圆润幸福的。家境殷实，北大才女。

       一次，在西安出差，段睿用西安凉皮的制作方法，讲解仪器构造的PPT，直到如今，还被行业人士奉为经典。

! J, ~. ?+ E. H       毕业后，她用三年业余时间考完了注册会计师、注册税务师，并成为一家会计师事务所的合伙人。

       段睿从来都是独立又潇洒，满世界飞的女强人，以至于，父母不仅得接受女儿不在身边，还不得不习惯女儿的“失


4 n1 {" q+ U7 P6 c, x3 I2 e! B4 K* A 联”。
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       段睿从来不惧一个人生活。可让人惧怕的是不知这种生活什么时候到来？以一种怎样的方式突然到来？
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; e0 y$ x! d6 P( u9 Y. U       作为渐冻症患者的夫人，死亡躲在脖颈后面，吹着冷风。

       丈夫可能会呼吸受阻而死，被一口痰堵住导致死亡，呼吸机突然断电而死亡，甚至由于上身肌肉衰竭，四肢无力，

$ A4 o; u/ i$ o: V$ o2 Y' K一个不小心直接摔死。

( j& x2 b# v4 R+ S7 }       在新冠肺炎期间，段睿和家里所有人都倒下了，蔡磊躺在床上10多个小时，病毒感染使他咽喉里持续有黏痰，他竭
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尽全力想把痰咳出来，结果痰卡在那里，上不来也下不去，几近窒息。
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( ^& \( t, d- @# K, I       幸好段睿及时发现，赶紧给蔡磊端来水，教他如何舒缓和放松，蔡磊才慢慢缓过来。

& X/ f1 @& Y6 n2 ]) N% ^0 k       在段睿的世界中，她不曾因为自己的事儿而麻烦任何人。甚至孕检期间，也是几乎全程一个人跑下来，可是，渐冻
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症患者的夫人带给她很多额外的包袱。
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2 x0 W: V) J/ i2 L2 z0 Q8 a       段睿不仅要时刻接受死亡的来临，也要时刻接受外界挑刺的目光。
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       有次周末，段睿作为司机送丈夫去中医理疗。丈夫在治疗室，段睿在外面看最新的审计课程视频，来往的医生眼睛

能杀人：你丈夫都得绝症了，你还不去照料。
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       还有很多人都希望段睿的光芒要略小于丈夫的光芒。
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! w" G/ H) Y& T: d       有些人在直播间留言，“蔡磊在讲话时，你不要总是打断插嘴，不要总是一副笑嘻嘻的样子。”
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, W$ Z. t% W& h! C- D6 L       很多困扰都是渐冻症患者夫人这几个字带来的，段睿不是没想过以后，

       有次采访，女主持人不经意的提问，“以后准备一个人？永远？”段睿想都没想，回答：永远。

       眼泪却不自主地夺眶而出。

1 r7 R1 M4 a3 n0 r6 y) Z       03. 另一种活法
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7 a$ K7 ~( z  ~6 I       1990年，身患渐冻症25年，霍金向妻子简·怀尔德提出离婚。

       简愣住了，不知道该如何回应。
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       霍金斜躺在轮椅上，缓缓打出一行字：“多少年了呢？”

4 @4 S$ B& m3 |  k& t3 O: F       简瞬间泪流满面：“医生说只有两年，已经很多年了……”

9 p3 q  {  {% j% A7 |5 z; L- f$ y       25年来，简·怀尔德默默地支撑着这个家庭，酸甜苦辣都品尝过。
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       2018年年底，蔡磊、段睿这对新婚夫妇迎来了一个新生命。9个月后，蔡磊确诊为渐冻症。那时段睿才30多岁。
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      “我们离婚吧”！蔡磊说出了在心里演练了无数次的那句话。

       渐冻症的致残率百分之百，随着病情恶化，人的身体不能动弹，不但意味着无法继续工作，没了收入，而且穿衣、
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4 s5 b' J+ {+ _* _8 f. s吃饭、说话的能力也会逐渐丧失，最后呼吸都必须借助呼吸机，需要24小时护理。

       没人比医学出身的段睿更了解一切，除此之外，随时降临的死亡信号，会让整个家庭陷入绝望。

, m- ^. k$ d. E* }4 n  k       蔡磊希望给段睿一个不同的人生。
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      “我们又不是老夫老妻，结婚几十年那种。我们才结婚一年多，没必要弄得你这么痛苦”。

      蔡磊提离婚的那晚，段睿泣不成声。她抬起了头，直视着蔡磊，用手背抹了把眼泪，吸了吸鼻子，瓮声瓮气地说：
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, S5 t: O2 F6 Y. ?2 k+ x) S“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。
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       写在最后

       《被讨厌的勇气》中写道，人与人最难相处的关系就是亲人关系。

       曾经，我以为爱能抵挡千山万水，可以抚平一切皱褶，如今，我才发现，
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& u: [( L& h& V% ?7 t, _       每一个笑容的背后，都悬亘着生活的心酸。每一个选择的背后都是命运的身不由己！
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$ _/ U6 p7 W9 T! ?( P1 c7 k; {       好在他们是蔡磊和段睿！
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4 |2 ?. ~. k$ X8 u+ a' X4 y6 e       就像在回程的路上，段睿告诉了丈夫，医生看她的杀人眼神，蔡磊淡淡地说

      “不用理他们。”
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$ z1 ~6 @/ X# c4 \       原文链接：蔡磊和段睿最新动态告诉我们，原来，渐冻症患者夫人是一种职业
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