今天冒着酷暑走进了张红妹妹的身边，我不是因为她是名人而刻意去接近她，是因为我要更多的了解这个病，就能更多地帮助到他们；在2014年7月发起的“冰桶挑战”活动中知道了这种名叫：肌萎缩性脊髓侧索硬化症简称ALS的、被称为世界五大绝症之一的病；AＬＳ。当时得知这病时并不知道这病到底有多可怕，又上网查到了有关资料，也查到过渐冻人张红，看了她的《活着》，也了解霍金就得的是这病，深感婉惜，那么伟大的科学家也会得这种绝症，那时也只是有过一阵阵的感慨和感动。可是真正走进渐冻人的世界是因为母亲的病，这时的我才真正地，严肃认真地查阅了大量有关资料，才真正知道了这病的可怕，为了不影响母亲的情绪，我没有告诉她得的什么病，只是轻描淡写地说是老年常见病，年龄大了机体的退化是正常的。为了更好地照顾母亲，给母亲最好的护理，我加入了中国渐冻人群，想从中获取更多的护理知识；没想到一进群才发现群里的病人们大多情绪低落，心态极不稳定，有些人还整天以泪洗面，这是一个极度的弱势群体，非常需要心理疏导，再好的药物也抵不上良好的心态，在准备去咸阳之前，就决定要走访西安和咸阳的病人，想更进一步了解渐冻人的世界和病状以极仪器运用和护理知识，以防将来母亲的病情发展的需要。<div>    看到张红妹妹依然光鲜靓丽的微笑，心里酸酸的，她就用那美丽的微笑、笃定的眼神迎接我走到她的身旁，然后在电脑上用眼控仪吃力地打开一页文档，打出：姐姐好。我真的被震撼到了，我是第一次看到眼控仪，根本不知道怎么操作的，她手脚，头都不能动，只有用眼球的转动来控制电脑，红妹子的老公，我应该叫他大哥了，他给我讲解了眼控仪的操作程序，我才弄明白，所谓眼控仪，就是利用眼球识别、跟踪技术，让视线变成鼠标，视线仅靠眼球来操控的智能设备。看着她吃力地用眼控仪跟我聊天，我心疼的不得了，如果人体资源可以共享，我宁愿分出我的一半资源让她开口说话！很难想象这样的她竟然用眼控仪写出上万字的文章：与ALS共舞----与ALS病友分享精神力量的真谛和心得; 这需要多么大的勇气和毅力才能完成啊！特别值得钦佩的是老大哥对张红的细心照顾，要知道这种病到了她这种程度，吃东西是个大难题，因为她的舌头不能动，喂不同的食物要有不同的技巧：水果要打成糊，喂时动作要准确到位，还要快速抽出勺子，否则一是会溢出，二是会磕了门牙；喂主食时因为需要咀嚼得用筷子夹住食物直接送到牙齿上面，迅速抽出筷子，不然要不就咯了牙，要不就咬坏了筷子；大哥说已经换了好几个保姆，因为保姆没一个喂得了的，就这样都咬坏了好几双筷子了。大哥非常风趣，说话幽默诙谐。这么多年的守护，不是一个简单的爱字就能够诠释的了的。</div>