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国家卫计委成立罕见病诊疗与保障专家委员会

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发表于 2016-2-6 13:18:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 木易小小 于 2016-2-6 13:18 编辑 6 N- e# \  {( {  i" a. E
: R: H7 ?7 I, B3 ^1 f
国家卫生计生委办公厅
关于成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知
国卫办医函〔2015〕1163号

9 R* ]! T4 P0 P2 c' D& K
各省、自治区、直辖市卫生计生委,新疆生产建设兵团卫生局:

6 J! f" n; b6 u2 d
    为加强罕见病管理,促进罕见病规范化诊疗,保障罕见病用药基本需求,维护罕见病患者的健康权益,决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。
. z) B; b, Y; p! U
    国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为:研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。

% l4 |1 R' ^. G, U
    专家委员会自发文之日起任期3年。请各地在相关工作中予以支持。
/ G" a4 s3 |# ?1 q8 c+ U2 y
    联系人:医政医管局 李艳丽 王曼莉
2 |# i: M, F- b- V, w) B* N
    联系电话:010-68792733

8 u5 A) q  [- l4 {3 d4 }
    传真:010-68792206

! ^; O1 O  u/ v9 i. _3 {6 M/ h0 d
    电子邮箱:YLYHLC@126.COM

2 J8 N: k2 Z  m0 c0 X$ I
    联系地址:北京西城区北礼士路甲38号
4 y: p* }5 y- j
    邮政编码:100032
* D. W& O+ E" ~$ T" C5 b  N
                                                    国家卫生计生委办公厅
                                                          2015年12月24日
" W$ @9 a* [$ W

. s5 n# P  M+ C# L) x
附件:
国家卫生计生委罕见病诊疗与保障
专家委员会名单
QQ截图20160206131436.png
QQ截图20160206131346.png

' `4 C( ?  i# v8 W: N

0 m6 [0 |7 W4 r  I$ x
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教授

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发表于 2016-2-7 02:01:45 | 显示全部楼层
小绿豆瞪到眼花缭乱了,才看见崔主任的名字,仿佛看到了希望
1 }) D( N2 f" N( n4 a2 S+ z谢谢姐姐!

点评

我们国家在这方面是个空白,所以在罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作非常薄弱。应该是件好事,总算是有了组织了 另外,今年的2月29日是世界罕见病日,有可能和这件事也有一定的关联{:6_18  详情 回复 发表于 2016-2-7 04:28
不好意思,红姐,我本想在崔主任那儿做个显著地记号,但是后来一想,这是国家的官方文件,不能擅自涂改,所以就没做  详情 回复 发表于 2016-2-7 04:20
修己以安人
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 楼主| 发表于 2016-2-7 04:20:08 | 显示全部楼层
本帖最后由 木易小小 于 2016-2-7 04:24 编辑 2 k7 ~( t; Y5 E& L$ L; m
渐冻人张红 发表于 2016-2-7 02:017 w! i+ {* N) x: E) d" W' A
小绿豆瞪到眼花缭乱了,才看见崔主任的名字,仿佛看到了希望3 N* D2 }' o4 N" R2 A* ]/ [
谢谢姐姐!

# e& Y5 s: R2 ?% T& ^) Q3 S不好意思,红姐,我本想在崔主任那儿做个显著地记号,但是后来一想,这是国家的官方文件,不能擅自涂改,所以就没做。不过小绿豆眼聚光,能聚到崔丽英那儿值得表扬。赞一个
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 楼主| 发表于 2016-2-7 04:28:15 | 显示全部楼层
渐冻人张红 发表于 2016-2-7 02:013 w& K- l8 \% G* |' ?5 |. _+ M
小绿豆瞪到眼花缭乱了,才看见崔主任的名字,仿佛看到了希望& e: N: i" x9 W$ ?1 T  l: t
谢谢姐姐!
% O. z- c, z2 Y# ^* a
我们国家在这方面是个空白,所以在罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作非常薄弱。应该是件好事,总算是有了组织了; J% T5 y8 r6 \
另外,今年的2月29日是世界罕见病日,有可能和这件事也有一定的关联
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发表于 2016-2-11 18:52:32 | 显示全部楼层
好消息,这是我国罕见病工作步入正轨的起点和基础!

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是啊,这才是第一步,设立机构。 然后才能起草文件,讨论修改,提请审批,发布公告,付诸实施。未来还有好远的路啊  详情 回复 发表于 2016-2-12 04:05
永远坚强,内心宁静!
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发表于 2016-2-11 18:52:56 | 显示全部楼层
谢谢老姐分享

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不客气  详情 回复 发表于 2016-2-12 04:05
永远坚强,内心宁静!
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 楼主| 发表于 2016-2-12 04:05:33 | 显示全部楼层
尘雾 发表于 2016-2-11 18:52
$ f- }4 I5 m# O& i好消息,这是我国罕见病工作步入正轨的起点和基础!

; x$ F) t/ H) p$ p3 Y* ?1 ~# p是啊,这才是第一步,设立机构。& I$ T9 {( t: q% R2 U
然后才能起草文件,讨论修改,提请审批,发布公告,付诸实施。未来还有好远的路啊
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 楼主| 发表于 2016-2-12 04:05:56 | 显示全部楼层
尘雾 发表于 2016-2-11 18:52
8 _6 W0 G+ G5 T1 k' ~) [: E3 h谢谢老姐分享

' X7 D7 V" ?- M1 @: b不客气
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发表于 2016-2-13 22:34:52 | 显示全部楼层
木易小小 发表于 2016-2-12 04:05
2 h! A5 }5 f1 p. h! v5 h是啊,这才是第一步,设立机构。
' x4 n1 y0 v4 Z# s然后才能起草文件,讨论修改,提请审批,发布公告,付诸实施。未来还有好 ...
5 ?1 N; W% f2 n+ ?8 K- Q
是的,第一步往往又是最难迈出去,终于起步了。9 `% C# d7 V  q4 i& Q
哈哈,老姐应该进入委员会,看看您的思路多清晰!

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一般不都是这样吗 里面好歹有个崔丽英,三年任期,期满换届不出意外就该樊院了  详情 回复 发表于 2016-2-14 08:22
永远坚强,内心宁静!
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发表于 2016-2-13 22:35:25 | 显示全部楼层
木易小小 发表于 2016-2-12 04:05
+ |% b9 w1 X% L. r/ b不客气
5 P9 T6 q8 v/ L) u) I; x
永远坚强,内心宁静!
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