本帖最后由 木易小小 于 2016-2-6 13:18 编辑 6 N- e# \ {( { i" a. E
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关于成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知
9 R* ]! T4 P0 P2 c' D& K各省、自治区、直辖市卫生计生委,新疆生产建设兵团卫生局:
6 J! f" n; b6 u2 d 为加强罕见病管理,促进罕见病规范化诊疗,保障罕见病用药基本需求,维护罕见病患者的健康权益,决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。 . z) B; b, Y; p! U
国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为:研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。
% l4 |1 R' ^. G, U 专家委员会自发文之日起任期3年。请各地在相关工作中予以支持。 / G" a4 s3 |# ?1 q8 c+ U2 y
联系人:医政医管局 李艳丽 王曼莉 2 |# i: M, F- b- V, w) B* N
联系电话:010-68792733
8 u5 A) q [- l4 {3 d4 } 传真:010-68792206
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2 J8 N: k2 Z m0 c0 X$ I 联系地址:北京西城区北礼士路甲38号 4 y: p* }5 y- j
邮政编码:100032 * D. W& O+ E" ~$ T" C5 b N
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. s5 n# P M+ C# L) x 附件: 国家卫生计生委罕见病诊疗与保障 专家委员会名单
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