查看: 2721|回复: 36

因为有你,爱不罕见

[复制链接]

签到天数: 1515 天

[LV.Master]伴坛终老

1013

主题

5623

帖子

3万

积分

教授

Rank: 12Rank: 12Rank: 12

积分
30812
发表于 2016-3-7 21:01:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 木易小小 于 2016-3-8 05:40 编辑
0 W4 n+ o( k& B; C8 j6 e  T" B2 Y; h0 T5 Q- j, Y, H
u=1004233616,4209550915&fm=15&gp=0.jpg

+ _8 M9 Z6 S. T. x
       图片中这位美丽的姑娘,就是大名鼎鼎的瓷娃娃中心发起人、主任王奕鸥。这是由腾讯新闻、腾讯公益和病痛挑战基金会联合出品的一期演讲,在2016年国际罕见病日刚过、“两会”召开不久之际,王奕鸥以“因为有爱,从不罕见”为主题,进行了这次演讲。
1 b+ a* A! E% b9 W# B

1 s: {" l' q  H
《因为有你  爱不罕见》文字稿提纲
4 k. Y: Q  c& U$ M5 y+ ^7 ?. \
“关于演讲”
      
       之前其实很少有机会可以特别深入和全面地,把罕见病这个问题究竟是一个什么样的问题给讲清楚。这次希望可以是一个深入的罕见病分析和传播的机会。
# P+ j8 v# l7 _2 {0 j* Q% C: \
       罕见病并不罕见,就在大家身边,并且和每一个人都有关系。

# B% w$ B0 Y# |% [
       2008年一次演讲,我问听说过瓷娃娃的举手,一个男生说是打乒乓球的福原爱。

9 V, H1 z  i6 F
什么是罕见病”
8 a/ i1 m4 h# \( ~
       渐冻人许永大哥说,渐冻人是清醒走在死亡道路上的一群人。
. @2 E6 F) l4 f3 H. s' t
       粗略估计,大概每15个人里面就有1个人受到罕见病的影响。全世界大概有4亿罕见病患者,其中有3千万住在欧洲,2千5百万住在美国,8千6百6十6万住在中国。
1 b% Y$ |% x, A0 d
“跨越一座座高山”
! I. A- T+ l& m9 p
       罕见病人看病过程就像在跨越一座座高山,每跨越一座,下一座总会变得更高,更险。

. N% ]  `6 r" K, S
       医学是基于经验的科学,很多医生一辈子没有碰到过一起罕见病。

5 t( S8 e7 }* s1 }5 P8 v9 F" ?       不是每个人都可以接受这样一种与疾病共存的生活状态,毕竟罕见病带来的苦难和问题远远比带来的启示要多的多。

8 \$ u4 I2 V# ^; C% l6 K
“让更多人了解罕见病”
      
       随着对罕见病的了解越来越深我才知道,原来在这个世界上有这么多人和我一样,面对着“X”,极为罕见的疾病,前途未卜的人生,我想我应该做点什么。
# E/ F  V* O1 A5 Z
       越来越多人关注罕见病,我们也会听到一些不一样的声音。有人会说,连听都没听说过,和我有什么关系。

  Q: u; G3 B) J* W  I& W/ U       即使每天介绍一种罕见病,在7000种数量保持不变的情况下,也要将近20年才能介绍完。
" T4 e0 K: z- j7 v5 v6 Z
“为什么要关注罕见病”

9 ~7 d* ?/ N; V7 r8 n( Q! F
       因为登月而开发的一系列的科学技术,惠及到了普通人生活的方方面面。罕见病从某种意义上来说就是人类在医学领域的登月计划。

+ q- b  w7 C; t) t
       什么是公共?有时候暗含着大多数的意思,然而罕见病提醒着我们:公共也必须包括少数,甚至是极少数。

" I8 b2 Y+ R- m) u+ h% d2 T       现在为罕见病群体制定罕见病政策所作出的努力,不是为了这群现在看来罕见的人,而是为了所有这些距离罕见病并没有那么遥远的人们。

+ {& v$ H7 R+ ?( m$ S! h
“大家能做什么”
$ y9 v( c1 [( b* D, ~
       多发性硬化症使用的药物正在退出中国市场,生长激素缺乏症的药物时常停产。白化病、血友病、成骨不全症的小病友们上学也还会面临很多阻碍。

) ]; t6 w- S9 ^2 S& K
       今年两会,我们委托刘连昌人大代表递交关于罕见病政策相关的提案,他也是一名罕见病病友的家属。请和我们一起关注这一纸提案的命运,关注所有罕见病病友的命运。

  Q/ z; N: Y; x0 G$ @7 W8 x4 H" k0 t% R- i+ F3 z' S
修己以安人
回复

使用道具 举报

签到天数: 1515 天

[LV.Master]伴坛终老

1013

主题

5623

帖子

3万

积分

教授

Rank: 12Rank: 12Rank: 12

积分
30812
 楼主| 发表于 2016-3-7 21:04:21 | 显示全部楼层
深入浅出,很不错!
修己以安人
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 2347 天

[LV.Master]伴坛终老

1813

主题

1万

帖子

6万

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
64903
发表于 2016-3-8 05:38:40 | 显示全部楼层
非常感人的一场演讲8 @) m3 L/ c. V! ?6 S4 ]& s; Q
谢谢红姐分享

点评

辛苦小小姐编辑  详情 回复 发表于 2016-3-19 20:22
谢谢姐姐提纲挈领!我也觉得她的有些观点 提法特有说服力.已经听了三遍了.在听第二遍政府工作报告,姐姐有空听听,很不错的!这一届政府做实事了.欣喜!  详情 回复 发表于 2016-3-8 21:00
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 118 天

[LV.6]常住居民II

25

主题

914

帖子

2961

积分

初中

Rank: 4

积分
2961
发表于 2016-3-8 06:57:49 | 显示全部楼层
谢谢小小编辑,文字一目了然,图片赏心悦目!

点评

蓝丫头也不夸夸俺 呜呜......  详情 回复 发表于 2016-3-8 21:01
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 118 天

[LV.6]常住居民II

25

主题

914

帖子

2961

积分

初中

Rank: 4

积分
2961
发表于 2016-3-8 07:01:03 | 显示全部楼层
渐冻人许永大哥,难道是豆豆

点评

黄豆有才哦  发表于 2016-3-8 21:02
我觉得是小黄豆 你认出来了  详情 回复 发表于 2016-3-8 12:01
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 1038 天

[LV.10]以坛为家III

77

主题

5374

帖子

1万

积分

大学

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

积分
15321
发表于 2016-3-8 11:06:51 | 显示全部楼层
希望国家重视罕见病! j3 q' \* f% _2 v& k8 L
谢谢红姐姐分享!
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 205 天

[LV.7]常住居民III

10

主题

1547

帖子

4078

积分

管理员

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

积分
4078
发表于 2016-3-8 11:25:15 | 显示全部楼层
是个小美女。谢谢姐姐分享!

点评

众人拾柴火焰高! 有什么样的领袖就有什么样的团队 成绩和助力 相比之下渐冻人群体令人失望  详情 回复 发表于 2016-3-8 21:06
真的是很小,1米2高 但是心却很大,所以她的舞台也很大 瓷娃娃现在很出名的  详情 回复 发表于 2016-3-8 12:05
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 2347 天

[LV.Master]伴坛终老

1813

主题

1万

帖子

6万

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
64903
发表于 2016-3-8 12:01:11 | 显示全部楼层
微蓝 发表于 2016-3-8 07:01
" j) e0 k6 m( F# R) v/ M* v4 R渐冻人许永大哥,难道是豆豆
4 _( }9 e6 A! L3 N: {# ?
我觉得是小黄豆
; j; m0 O& u6 E6 z你认出来了
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 2347 天

[LV.Master]伴坛终老

1813

主题

1万

帖子

6万

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
64903
发表于 2016-3-8 12:05:51 | 显示全部楼层
霏尔 发表于 2016-3-8 11:251 E3 V' r6 c  W' p* u( o% M; J3 H
是个小美女。谢谢姐姐分享!

+ Z, _3 z2 c- _4 \. x真的是很小,1米2高6 v$ K+ `6 A1 o+ b
但是心却很大,所以她的舞台也很大( V' _! Y' `3 U& R0 o6 U" t
瓷娃娃现在很出名的

点评

心有多大,世界就有多大!  详情 回复 发表于 2016-3-10 11:57
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 918 天

[LV.10]以坛为家III

22

主题

1781

帖子

6048

积分

专科

Rank: 6Rank: 6

积分
6048
发表于 2016-3-8 15:08:28 | 显示全部楼层
讲的真好,现在为罕见病群体制定罕见病政策所作出的努力,不是为了这群现在看来罕见的人,而是为了所有这些距离罕见病并没有那么遥远的人们。现在健康的人不要以为和他们没关系,我们原来也是健康的,谁都不知道明天自己将会发生什么。为王奕鸥
回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

Archiver|手机版|小黑屋|中国渐冻人(ALS/MND)论坛

GMT+8, 2024-11-1 07:49 , Processed in 0.312001 second(s), 33 queries .

Powered by Discuz! X3.4 Licensed

© 2001-2013 Comsenz Inc.