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原文标题：美国ALS协会与ALS找到疗法基金会和麻省总医院共同投资360万美元以扩大NeuroBANK项目
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华盛顿特区，2016年8月4日——ALS协会宣布资助扩大NeuroBANK项目（NeuroBANK program），为国际ALS研究界提供基础设施和核心服务，从而加快以患者为中心的临床研究。总承诺金额为360万美元，将由ALS协会、ALS找到疗法基金会（ALS Finding a Cure）和麻省总医院（MGH）共同提供，作为2014年组织并发起的ALS加速疗法（ALS-ACT）项目的一部分。 $ N( ~; A2 |% D" o9 v7 }1 |( a) l
ALS（肌萎缩侧索硬化），也就是卢伽雷氏症，是一种侵犯大脑和脊髓中神经元（神经细胞）的进行性神经退行性疾病。最终，ALS患者会失去发起和控制肌肉活动的能力，导致完全瘫痪和死亡。该病目前尚无治愈或有效治疗方法。
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新的拨款建立在成功完成NeuroBANK项目的初步发展之上，将授予MGH神经学临床研究所（NCRI）和首席研究员Alexander Sherman，加快（提升）临床研究环境。（初步成功）包括：创建用于临床研究的通用数据元素和标准操作程序；建立神经学全球惟一标识符（Global Unique Identifier），唯一地标识ALS患者个体并将来自跨多个研究的数据与生物储存库、成像集和患者报告结果相连接。该项目在初始阶段已经成功完成了八个子项目。 ; b( b6 R8 t* V
ALS找到疗法基金会主席PeterFoss指出：“ALS临床数据是宝贵而很大程度上尚未被开发的资源，通过资助NeuroBANK使ALS研究界获得这一重要的信息，让我们感到骄傲”。扩大NeuroBANK将进一步促进跨研究项目的信息集成，并允许（为研究界）提供核心服务，包括配置和开发、数据管理、用户培训和数据分析。
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新的阶段将在三年内支持多达36个多基地项目。将提供免费服务和来自多个项目的标准化数据，包括像Answer ALS和ALS基因组翻译（Genomic Translation for ALS Care，GTAC）等大型研究，供全世界临床医生、科学家和产业界使用。预计将在比之前ALS研究更深入的水平进行数据挖掘，可能导向对患者子集（亚型）、临床生物标志物、疾病进展和对治疗反应的更好的理解。 7 c/ y& l8 i2 C6 r$ a2 ~
“我们非常感谢赞助者们富有远见而慷慨的支持” NCRI战略开发和系统主任、NeuroBANK创建者Alexander Sherman 说，“该项目的实施将推进分类ALS患者的方法，开发新的疾病分期模型，识别新的疗法途径并为新的临床试验引入重要基础。” 5 ? L$ [2 e& \+ z# z
“我们非常高兴能够支持扩大NeuroBANK项目” ALS协会首席科学家Lucie Bruijn博士说，“这些跨研究资源的建立，已经成为ALS领域的福音，我们预期新一轮的资助将使该项目进一步成长，并将显著增加其对ALS研究界的价值。这是所有ALS研究活动建立合作、数据访问和集中的关键步骤。”
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发表于 2016-8-7 15:19:58
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