|
% M/ `, H$ V# o3 R$ O
ALS患者Kevin Gosnell将顶级医生汇集在一起，现在他们承诺（pledging to）在4年内找到一种治疗方法。
q8 A; D+ x* N
9 o: ]9 T4 J1 z s
Kevin Gosnell和妻子Kathy Gosnell " L4 q% k7 b" R+ q& _
2016年1月21日——Kevin Gosnell完全没有医学背景。他所拥有的，是一纸ALS诊断、合作的技巧和压倒一切的对找到治疗方法的渴求！ / r6 s) }' |6 u4 Y% r
2015年5月，在获得诊断之后，他在便利贴上写下一个问题：“为什么在卢伽雷去世74年后的今天，我们依然没有治疗方法？”他发誓要找到答案。 7 }; c4 ~8 ]* Q- E0 r5 u2 Q
到了11月，他已经将来自麻省大学医学中心（UMass Medical Center）、麻省总医院（Massachusetts General Hospital，MGH）、ALS疗法开发学会（ALS Therapy Development Institute，ALS TDI）和Compassionate Care ALS（CCALS）等机构的研究人员们汇集在一起共同努力，并承诺在4年内找到一种治疗方法。这个项目今天正式启动，命名为：ALS ONE。
4 v; X% D* C7 i& j
H: I( n+ f; K) P& v# k: C
“我意识到的大事情之一是，ALS（研究）团体在所做的工作中非常松散”Gosnell说，“没有被真正汇集成一个团队来真正利用所有人的力量。” + r$ A6 q* S' p0 G1 M* p- V
所以他运用自己的商业经验做了他最擅长的工作：建立一个团队。 ; c x: O# O4 f) s+ I$ p+ Y4 [/ e
开始的时候，他创立了ALS Knights，致力于募集资金，他们已经筹集了65万美元，用于寻找治疗方法。接下来是ALS ONE，他开始邀请波士顿的顶级研究人员和医生在麻省总医院进行会晤。他并没有预期所有人都会来，但他们都来了，会议长达两个小时。
5 {3 p" N8 T( r/ \$ j. Y
在此之后，Gosnell说，医生们开始定期会晤，发展出一项雄心勃勃的合作研究计划。其他组织，比如Answer ALS，也形成了类似的合作联盟，但ALS ONE承诺在4年内找到一种治疗方法，这在医学界几乎是闻所未闻的变化速度。
+ T4 T4 Y8 @$ ^$ B- k# x q; H- E
“他们说,‘如果我们以团队形式一同工作，如果我们得到了正确的资助，我们能够显著减少所需的时间，因为我们背后的力量’”他回忆说，“他们一直在从事与ALS有关的工作，他们知道它是多么可怕。当你了解到它的可怕性，你就不禁产生攻克它的紧迫感。”
- {$ ], U" M# r: i
- Z1 B" n. O7 a, w
: V [! y0 E5 @# c
Gosnell是谦虚的，他把自己的成功归因于良好的沟通。但除此之外，这位3个孩子的父亲也被“留下印记”的心愿所激励。
' G, E' Y# y% P- b( S
“我可以回到家里，躲起来，缩成一团和哭成泪人，然后等死。或者，我可以利用剩余的时间来努力带来一点可见的变化”他说，“我对自己说，我教授给孩子们的最后一课，应该是让他们看到力量、勇气和优雅！难道有比这些更伟大的吗？”
$ m8 b0 ~5 W. [$ W4 }3 ~
7 ]$ J0 o7 s; {1 Z N# ^5 H; \ | 
发表于 2016-1-22 05:10:27
发表于 2016-1-22 05:57:49
3 X# ]" C5 Z8 c+ ~! z; m8 r
发表于 2016-1-22 08:34:15
战友们加油 曙光就在眼前