本帖最后由 翎舟 于 2016-2-19 21:54 编辑 5 o+ `9 n1 n/ R+ Q7 f3 z1 u
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我们离罕见病有多远？ —— 渐冻症患者彧瑛心底的呼唤 ( o! @# m4 Y. R( V/ u: n
二月份的最后一天，是国际罕见病日。也许你会觉得这很遥远，十万分之几的概率，哪能就轻易地幸运降临在我头上呢？我也曾经这样认为，没有家庭遗传，甚至从未听说过它的名字，却意外地被“幸运女神”青睐。一种英国剑桥大学著名物理学家霍金先生同样罹患的疾病，听起来完全不是自豪，而是对即将到来的死亡的恐惧和人生的绝望。
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国际罕见病的LOGO是四叶草。在十万株苜蓿草中，只会发现一株是“四叶草”，机率大约是十万分之一。人们因此将四叶草视作是罕见、幸运的象征。然而对于ALS(肌萎缩侧索硬化症)又称“渐冻人症”这一疾病，它给患者与家庭带来的不幸却是百分之百。四肢像四叶草的枝叶慢慢地枯萎，渐渐变成了只会思考和流泪的植物一样。作为罕见病中最落寞的群体，2014年夏天席卷全球的“冰桶挑战”也许让我们记住更多的是荧屏上那些明星大腕的笑容，一阵热闹过后，渐冻人依然被禁锢在坚冰的枷锁中，与外面的世界隔绝。没有大病医疗保障，没有社会扶助体系，只有家庭的默默承受。然而，面对医生的束手无策，现有的罕见病的公共科研项目还不够，没有特效治疗药物，已有科学进步的价值难以扩大……只有通过辅具与家庭护理延长生命，患者更是无奈。
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也许每一个病患的故事都可以变成整个科学进步的里程碑，我的作品《渐冻人生》讲述了从发病，求医，确诊整个过程中病情的发展，心理及心态等的变化。希望更多的医务工作者，科研人员，志愿者，媒体能阅读。也希望更多的病友能勇敢地分享自己的发病经历，为科学研究早日突破这一世界难题。
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只要生命有传承，就有罕见病发生的可能。关注罕见病，就是关注人类的未来。希望社会能对渐冻人给予关爱与支持，让人们的爱心与奉献使每一位患者都能成为幸运的“四叶草”，找回健康与幸福。在所有人都忙于构筑中国梦的时候，不要遗忘那些在角落里哭泣的渐冻人，他们也在梦想生命的春天，不要让他们成为和谐社会的污点。也希望每一位健康人通过寻找、帮助渐冻症及罕见病患者，也让自己变得更加充实和幸福。
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发表于 2016-2-19 20:01:48
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