罕见病的“青岛模式”

尘雾

木易小小 发表于 2016-3-10 06:38
3 U- ]3 l5 F# L4 u( A目前来看实际效果不大。
但是事情就是这样，总得把第一步迈出去吧，这第一步往往不会步伐太大、太坚实。 ...

目前看实际效果不大的原因并非制度本身，而是缺乏突破性疗法。但是制度建设需要提前布局，否则后面又会出现类似于去年癌症患者帮病友从印度购买仿制药而被起诉的别扭事。

尘雾

木易小小 发表于 2016-3-10 06:38
不客气

木易小小

尘雾 发表于 2016-3-12 00:31
- t/ J+ H+ X2 ]8 ~9 B2 q" p, M% b目前看实际效果不大的原因并非制度本身，而是缺乏突破性疗法。但是制度建设需要提前布局，否则后面又会出 ...

0 |+ R; X$ z+ R; t0 l- c% x确实是这样。
咱们客观冷静的分析一下就可以看清这件事情：力如太不治病啊，所以官方不纳入也有一定的理由。官方的困局是：手里的钱有限，需要办的事儿太多。目前，中国还不是福利性国家，乐观的讲可以说刚刚在起步。
至于说到制度建设或者说法律问题，中国自古以来一般都是滞后的。因为中国是个封建制度的国家，皇帝说了算，什么法不法的。然而欧美国家则不然，他们是法治国家，不是人治，所以古罗马就有大法典。
演绎到现如今，我们就成了没有规矩，碰到什么事儿说什么事儿，自圆其说。你看看这次人大法工委解释的机动车限禁这件事情，模拟两可，可笑之极啊。
- g; S; S' R) W/ Q8 {这些，我们老百姓是没有办法改变的。只能调整心态，顺其自然。因为我们活在这个国家，必须爱他

尘雾

木易小小 发表于 2016-3-12 06:05
$ q: Z) d9 t& L" ~* ]确实是这样。
咱们客观冷静的分析一下就可以看清这件事情：力如太不治病啊，所以官方不纳入也有一定的理 ...

是这样，之前看到过一些分析报告，欧洲有的国家也没有将力如太纳入医保，考虑的就是对整个社会的投入和回报情况。
长期封建制度中央集权加农耕文化，把敬天法祖的思想打入咱们的骨髓里了，虽然社会在变革，但我们整体还是渴望独裁，渴望被拯救的。

木易小小

尘雾 发表于 2016-3-13 00:58
是这样，之前看到过一些分析报告，欧洲有的国家也没有将力如太纳入医保，考虑的就是对整个社会的投入和回 ...

是的。
所以在目前这种状态下，具体到ALS，把自己能做到事情做好就行了，譬如护理、营养、调整心态。至于那些可望而不可及的事情，少去想或者不想

尘雾

木易小小 发表于 2016-3-13 08:32
是的。
+ F; ?/ T5 r1 I' w所以在目前这种状态下，具体到ALS，把自己能做到事情做好就行了，譬如护理、营养、调整心态。至 ...

9 a# m6 d9 R% }非常正确，这是一切从实际出发的态度！

木易小小

尘雾 发表于 2016-3-14 22:49
非常正确，这是一切从实际出发的态度！

这种事情必须务实，不能务虚

尘雾

木易小小 发表于 2016-3-15 07:11
这种事情必须务实，不能务虚

" N, e1 ]9 M! T" G您也不能只喝稀的，要多吃干的，多吃好的

木易小小

尘雾 发表于 2016-3-16 00:13
& _4 X/ R$ B0 |8 q您也不能只喝稀的，要多吃干的，多吃好的

  p2 q3 k' S7 Y+ a/ O
除了吃还有别的事儿吗

尘雾

木易小小 发表于 2016-3-16 14:40
除了吃还有别的事儿吗

; {2 v7 k7 j6 Z7 Z1 P" x4 @! P有啊，不能喝稀的