签到天数: 1515 天 [LV.Master]伴坛终老
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本帖最后由 木易小小 于 2016-8-5 07:06 编辑
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小绿豆说----写给身边的人
/ z9 y+ O% o8 q8 o/ ~/ H+ Q: u6 H 感谢陪伴在我身边的每一个人,无论你是亲人朋友还是保姆护工.感谢你们为我所做的一切！如果没有你们,我早已化为灰烬。
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s: D# P! k6 i# y 我深刻理解:照顾一个ALS病人的确很不容易，尤其像我现在完全不能说话不能动的状态。随着病情继续发展，接下来的日子无论对我还是对你们都将更加艰难。
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+ s N/ X8 f; y( n5 H 如果单纯从感性的角度，或许我比你们任何一个人更加渴望结束这一切。即便是疾病、即便是残疾，也没能改变我做人的原则。4 v1 ]' l6 n5 D2 q2 s: j
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健康的人是很难体会残疾人的需要,即便是父亲母亲 兄弟姐妹和丈夫儿女，即使你愿意设身处地置身其中也不能,因为人的许多行为是下意识的.比方说知道我不能说话，却要问： “为什么？” “怎么啦？” “哪儿不行？”
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# f2 X3 ^$ W, E5 } 还是我来告诉你们：
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我的颈椎腰椎患有椎间盘突出，颈椎椎间盘突出较厉害，致使两条胳膊和手总是疼痛发麻，尤其椎间盘突出复发时，会特别疼!因此需要平躺时，枕头一定要紧挨着肩膀，要脖子下面的枕头要高一些;腰部要紧贴床面,只能活动腿部缓解腰部疲劳.遭罪啊!平时搬动我时要特别注意不能扭到脖子和老腰,我的身体难受,你们也会跟着忙乎,没办法!我自己丝毫动弹不得。* V% A4 T) M3 m) ]( S7 G: q6 y
, R) S$ q9 }2 T' o+ O5 h 我的吞咽有障碍，喝水喝汤时会被呛到，所以漱口、吃饭、吃药时，一定要慢慢的一口一口的喂,确定我吞下去或吐出来再喂下一口。请注意：用勺子筷子或杯子时，一定要送到嘴里。
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) ^6 v" c* E/ u: J" s% _5 h 我的舌头萎缩的伸不出来，咀嚼也没有以前那么有力，吃东西比较困难，基本是吞下去，所以吃的很慢.请你们耐心!用筷子喂请往右边牙喂，一块一块地慢慢放。
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刷牙时请不要太用力，我脖子无力抬不起头，你们可以帮我扶着头,但不能仰起头,嘴里的牙膏会流到嗓子呛咳，麻烦你们把手放低一些。
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我的手指脚指都不能动，经常是握在一起很不舒服，尤其是夏季.洗手洗脚重点洗指头和指头缝，请经常给我擦擦手。, \9 X: e: i. g3 O
# s- z1 u* U0 a- M; ~ 我的腰受凉受风会抽筋，背受凉就咳嗽.晚上睡觉一定要拉好后背的衣服，掖好被子。8 n5 ~5 ~% Z3 k7 z- m
- i& A4 j" }& }; ^ 平时做菜、水果时，请切成细丝儿或打碎，这样吃起来方便。
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我的身体力量越来越差，早已不能自己翻身,帮我翻身时请帮我用头、胳膊和腿的位置平衡，否则我又会歪到一边去了.千万不要硬搬硬放，那样不仅平衡不了，还可能认为受伤。我明白你们很辛苦，尤其晚上熟睡时被叫醒，不是很难受，我不会打扰你们休息。- H5 |3 g5 C- L! i3 s7 y
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我不能说话，但听力视力很好，可以点头摇头表示是与否。请用可以用点头摇头回答的方式向我提问。8 G, a! t8 L2 C7 V2 L( _
- L. i. i5 d6 z& h! y' U9 o8 V- N 请不要问重复的问题。当你们不明白我的意思时，请先从大的方面问起，看到我点头后，再进一步发问。没办法，我不仅不能说，连示意一下的能力都没有，麻烦你们耐心地体会。比如，晚上不舒服时，请先问：是枕头？是被子？是你？看到我点头示意后，再细问,是枕头：往前？往后？往上？往下？太高？太低？是被子：往上？往下？向前？向后？没掖好？是你：头？胳膊？腿？痒？上卫生间？
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b* ?+ J E Y9 a5 @ 夏天一定要随时随地用电蚊香，被蚊子咬痒说不出来，好难受哦！
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0 W0 Q/ I( h( U2 y8 e* Z 我经常会着急，有时会使性子找茬儿，其实不是冲你们发脾气,是我控制不住自己的情绪。事情过去就好了，请你们多理解谅解。2 v6 y7 A2 c* _# s( P3 x# H+ U
. o, @% D, n" ~) M6 e' r: q8 a 总之要求太多,多到我都不好意思！我请求你们帮助我走完剩下的路。
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* \; `7 g) P" W |, _ 随着病情的发展，我的状况会越来越差。接下来会发生什么?说实话我也不知道。但请相信，只要我们彼此信任,彼此支持着，没有跨不过去的坎儿。
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我生命终结时也是你们功德圆满时!
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特别特别感谢我的耄耋父母给予我生命和生命的力量！我们三个人都要好好活着!
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发表于 2016-8-5 00:39:36
发表于 2016-8-5 07:08:15
谢谢红姐分享
