本帖最后由 木易小小 于 2017-3-25 08:54 编辑
继续为大家转发北京协和医院神经内科专家李晓光于2016年11月11日发表在某网站上和病友、病友家属互动实录，为了方便阅读，本文略作调整。
李晓光---ALS问答实录（七）
病例一：胃造瘘，前后相差4个月，错过了造瘘最佳时机。
第一次咨询
问：李教授你好，我这几天感觉吞咽困难，咀嚼也费劲，教授有什么好的建议? 李晓光大夫：看看是否劳累了，如果不是，就是疾病发展了。 问：估计是发展了, 每天都在轮椅上坐着。 需要检查吗? 李晓光大夫：如果是疾病发展了，不知你考虑过造瘘吗？建议做做通气功能。 答：好的，谢谢李教授百忙中给我答复。我稀饭好吞咽。就是喝药和吃馒头不好吞咽。 李晓光大夫：是的。咽喉肌协调不好。 问：通气功能不好，就意味着不能做胃造瘘术吗? 李晓光大夫：是的，要看能不能做。
第二次咨询（四月后）
问：我是××家属，他现在流质食物也很难进食了，吞咽咀嚼都困难了，想做胃造瘘，能去您医院做吗？挂号是挂您的号吗? 李晓光大夫：你的通气功能如何? 答：我们地方不能肺功能检查，所以一直没做。 李晓光大夫：我院做造瘘也要看通气的结果。 答： 他现在呼吸困难不能平躺。 李晓光大夫：那不一定能做了。 问：那他如果不能做胃造瘘该采取怎样的方法进食?通气不好能鼻嗣吗？ 李晓光大夫： 鼻伺可以。 问： 哦，那鼻嗣必须配备呼吸机吗？ 李晓光大夫：尽快配。
李晓光大夫评价：这个对话反映了病友对疾病残酷性认识不足。拖的心态在某种意义上耽误了进行手术的最佳机会。各位病友一定要对ALS有深入认识，尽早提前做各项准备工作。
病例二，先生进了ICU，怎么办？
问：我先生今年55岁，得ALS有4年了，昨天晚上因为呼吸和痰的问题被救护车送到市院进入ICU室，直到今天下午3点钟才见到，已经插管用呼吸机了。今年初就开始吃搅拌机搅拌的饭糊糊，每顿一小碗，渐渐地人清瘦了许多，错过了做胃造瘘的机会。晚上先生被鼻伺了，不知道他能否逃过这一劫。 请问教授，我们下一步怎么办? 先生现在是插管，输营养液，挂水消炎，状态平稳。 李晓光大夫：这种问题太多了，我知道你先生没有规律随诊过，不然不会错过最佳造瘘时间，也预见你们没有就此类问题讨论过。ALS的专业知识对家属的帮助应该体现在疾病的早期或进展过程中。插管或切开后基本属于护理范畴，牵扯的问题不限于ALS本身的问题了，所有神经科疾病在插管或切开后遇到的情况一样。 还是那句老话，之前是否讨论过遇到此类问题如何选择吗？如果病情进展到一定程度，是否要气管切开。因为这些情况是可以预见的，无法回避。其实不用时时商议，病友和家人一两次认真的讨论足矣。所以我的回答就是，尽快和病人沟通，决定切开还是放弃。尽管很残酷，但是只能这样。
病例三，胃造瘘技术的选择
问：男性，45岁，身高1.65米，体重75公斤，血压140/90，心率110/分钟，患运动神经元病3年9个月。现四肢瘫痪。9月上旬FVC18,血氧96%，血气还在正常值范围。平位呼吸尚可，坐位呼吸差，现每天戴呼吸机8小时左右。因呼吸，咀嚼开始困难，欲做胃造瘘术。是否用介入法做胃造瘘手术安全性大一些？他的情况还能做胃镜下的胃造瘘术吗？（患者想不脱离呼吸机，不气切的情况下做胃造瘘术）。 李晓光大夫回复：在FVC高于50%时，胃镜经皮胃造瘘是个简单手术，手术过程大概15分钟。FVC低于50%，患者能够承受胃镜经皮胃造瘘手术的能力下降，并发症增加。极有可能下不了手术台或麻醉后不能拔管。你先生FVC为18%，基本没有内镜下经皮胃造瘘的可能。 患者想不脱离呼吸机、不气切的情况下做胃造瘘术，可以做放射线引导下的造瘘术 。一般讲，放射线引导下的造瘘术风险小些，但能够做的医院少，需要自己了解一下当地医院开展此项技术的情况。
问：我老公已经连续20多天戴呼吸机8小时，压力也加到12，吸氧3小时/天，但是心率还在110-120。是否要用降心率药？这两天一直低烧，大前天血项高，昨天拍CT是肺炎。是否也会影响心率？ 李晓光大夫：应该是吸入性肺炎，积极控制感染。患者表现是肺炎的表现，和心脏本身没关系。
原文链接：http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/pumchxgli_4838020491.htm
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发表于 2016-11-25 12:31:38
发表于 2016-11-25 17:19:43
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发表于 2016-11-27 19:10:19
