国家卫计委成立罕见病诊疗与保障专家委员会

木易小小 · 发表于 2016-2-14 08:22:48

尘雾发表于 2016-2-13 22:34- l4 y! w) w! T4 x
是的，第一步往往又是最难迈出去，终于起步了。
6 D' X. m5 e1 F T& \+ ]哈哈，老姐应该进入委员会，看看您的思路多清晰！

一般不都是这样吗

里面好歹有个崔丽英，三年任期，期满换届不出意外就该樊院了

尘雾 · 发表于 2016-2-15 18:24:14

木易小小发表于 2016-2-14 08:22$ F6 V7 B; b* X- _- C5 W! a
一般不都是这样吗
$ L9 [- `5 h7 p. x1 @' o. ^0 s里面好歹有个崔丽英，三年任期，期满换届不出意外就该樊院了

嗯，崔丽英教授肯定是侧重于神经肌肉方面罕见病的，希望能将ALS/MND纳入罕见病的范畴。

木易小小 · 发表于 2016-2-16 06:02:45

本帖最后由木易小小于 2016-2-16 06:04 编辑

尘雾发表于 2016-2-15 18:24
& i7 C% M9 K7 j, ^% ^9 t7 K嗯，崔丽英教授肯定是侧重于神经肌肉方面罕见病的，希望能将ALS/MND纳入罕见病的范畴。

生气了，上图说话:

前两天为这事还和石头说了两句。
QQ截图20160216060227.png

但是我查了好多资料，应该就在这个范围内。后来我是先发的卫计委这个帖子，石头看了说：姐姐，罕见病那个帖子你发吧

尘雾 · 发表于 2016-2-16 23:16:55

木易小小发表于 2016-2-16 06:02/ Y6 @+ Q( s0 V1 ^5 L- u
生气了，上图说话:

主要是我们国家还没有明确的定义，美国和日本等国好像是以患者数量为标准的。

木易小小 · 发表于 2016-2-17 07:12:54

尘雾发表于 2016-2-16 23:16
9 X3 l/ F" n+ v) A) A* r3 y主要是我们国家还没有明确的定义，美国和日本等国好像是以患者数量为标准的。

是的，因为没有专门的机构来理清这些事情。这下好了

尘雾 · 发表于 2016-2-18 18:05:07

木易小小发表于 2016-2-17 07:12
" I9 |! m8 c$ U: M" W( ~是的，因为没有专门的机构来理清这些事情。这下好了

不清楚我国会不会把ALS/MND列入罕见病，列入的话可能更好

木易小小 · 发表于 2016-2-19 05:35:30

尘雾发表于 2016-2-18 18:05) y z% T. t/ S7 W0 |4 r: ]" v4 o
不清楚我国会不会把ALS/MND列入罕见病，列入的话可能更好

崔丽英进班子要发挥作用的，她应该有话语权

不过上海刚刚公布的大病里面没有

尘雾 · 发表于 2016-2-20 22:54:20

木易小小发表于 2016-2-19 05:35& e( ?" O* y+ l" b; H$ s
崔丽英进班子要发挥作用的，她应该有话语权
' N5 ` k7 k/ L不过上海刚刚公布的大病里面没有

这方面的政策还是很不懂，医保方面也是各地都不同

木易小小 · 发表于 2016-2-21 04:51:27

尘雾发表于 2016-2-20 22:547 c+ P" S6 K, [8 X; {
这方面的政策还是很不懂，医保方面也是各地都不同

是的，国家太大了，经济发展的水平也不一样

尘雾 · 发表于 2016-2-22 17:35:02

木易小小发表于 2016-2-21 04:512 U5 V8 N! E0 t( J R) [& s& C
是的，国家太大了，经济发展的水平也不一样

然也，因地制宜，一切从实际出发

		自动登录	找回密码
密码			立即注册