关于“国际罕见病日”

木易小小

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      什么是国际罕见病日？

      国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。罕见病发展中心（Chinese Organization for Rare Disorders, CORD）是国际罕见病日中国区的推广伙伴。

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       国际罕见病日在中国

      自2009年开始，瓷娃娃将国际罕见病日概念引入国内，每年在2-3月联合几十家合作伙伴举办全国性宣传倡导活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，进而采取积极有效的行动。自2013年起，由罕见病发展中心（CORD）接手国际罕见病日中国区活动的运营。

      罕见病在国内还远未被国人所了解，罕见病问题并没有引起政府部门及社会的广泛关注，在此背景下，主办方在国内提出“改变从了解开始”的宣传理念，结合国际罕见病日这个新闻热点，开展了大量的宣传倡导活动，自2009年以来，开展了公益广告投放、城市落地宣传、科普宣传视频、“罕见世界”摄影展、“一人一照片”微博互动、罕见病形象物“罕罕”发布、政策研讨会、两会提案及联合媒体报道等多种形式的活动。

      通过国际罕见病日中国区的系列活动，“罕见病”已经渐渐被国人所知晓和关注，累计关注人数超过千万，而中国区也成为了全球罕见病日活动规模最大的国家之一。

      国际罕见病日（中国）标志

       一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意，国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象，以此呼吁全社会关注罕见病。

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渐冻人——光

霏尔

四叶草，早闻大名。
$ J8 _5 A9 a; P6 G1 w
- q4 N- J8 [* o) l* s# }; ]谢谢木木姐分享。

老殷

希望有好政策

求佛

谢谢小小姐分享！

木易小小

渐冻人——光 发表于 2016-2-17 08:14

恭喜光抢座成功，加油

木易小小

霏尔 发表于 2016-2-17 10:54
四叶草，早闻大名。

谢谢木木姐分享。

4 x; y8 \4 y4 G6 Q4 B霏尔你来就来吧，咋还拎着礼物来啊

木易小小

老殷 发表于 2016-2-17 11:31
% @0 @4 D% V3 e* A; v希望有好政策

! L! R5 _: x1 e3 p0 @6 A: X谢谢老殷哥
随着国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会的成立，肯定会有一些相关政策陆续出台的。
. V9 R2 z- B- _5 u7 l加油吧

木易小小

求佛 发表于 2016-2-17 12:53
6 |3 o( a  y3 w6 ^: B  W3 f谢谢小小姐分享！

不客气佛，加油

渐冻人花开

没亲眼看过四叶草，有些遗憾。我喜欢兰花，明年养几盆。