罕见病的“青岛模式”

渐冻人花开

徐长乐 发表于 2016-2-19 18:30
, a6 ~( @/ C7 K, [不说也不堵  看问题要纵观历史 横看人生  纠结堵是没有用的 就像太阳下的万物 只要有阳光 就永远摆脱不了 ...

1 W. K" u5 A# N  b% ?" F! P要对你另眼相看了，说的头头是道

徐长乐

渐冻人花开 发表于 2016-2-20 11:29
' g* a$ d' ?1 ^: |% h要对你另眼相看了，说的头头是道

( S  A+ ~% J0 n吹吹牛

渐冻人花开

徐长乐 发表于 2016-2-20 12:14
  r6 A* `" D* g# P% W7 M吹吹牛

5 B; V" r3 ^; H  O; G2 Z; C- j9 {教教我吹吹牛

木易小小

渐冻人花开 发表于 2016-2-20 11:24
就是这个事儿，所以，与其抱怨不如行动，为渐冻人多做点事。

有好心态面对，有亲人相陪，有朋友相伴就知足吧，其它的顺其自然啦

徐长乐

渐冻人花开 发表于 2016-2-20 12:30
1 Z% ^. C/ Q; F5 M- @* B" {% b& o* C教教我吹吹牛

7 b4 H" Y' }. A/ G这个论坛上‘吹牛’的不少啊  还用教

翎舟

木易小小 发表于 2016-2-19 19:03
+ O, U6 R( B3 R. \: D看崔丽英怎么为我们争取吧

( y) o( p  \$ ^( f% ]7 j嗯，争取呼吸机纳入医保，比力如太纳入医保更有意义！

木易小小

翎舟 发表于 2016-2-21 00:42
嗯，争取呼吸机纳入医保，比力如太纳入医保更有意义！

! M: b. S: V6 |9 v* P你进班子就好了，比崔丽英更加感同身受。
再就是崔丽英是神经内科的医生，不是呼吸科的医生。钟南山是呼吸科专家院士，但是不一定了解ALS。你看着班子配的

渐冻人花开

木易小小 发表于 2016-2-20 13:07
有好心态面对，有亲人相陪，有朋友相伴就知足吧，其它的顺其自然啦

7 ?4 p- U- p, n/ k4 |& h知足常乐

渐冻人花开

徐长乐 发表于 2016-2-20 16:39
这个论坛上‘吹牛’的不少啊  还用教

可我就晓得你会

徐长乐

渐冻人花开 发表于 2016-2-21 10:29
' s( _# k5 \2 _( a5 M- Z可我就晓得你会

+ ^2 @( v+ Q7 k& Z: k, _