罕见病的“青岛模式”

渐冻人花开 · 发表于 2016-2-20 11:29:00

徐长乐发表于 2016-2-19 18:30
( g9 U4 [$ p4 y$ ]6 m6 o, y. f0 t% K不说也不堵看问题要纵观历史横看人生纠结堵是没有用的就像太阳下的万物只要有阳光就永远摆脱不了 ...

要对你另眼相看了，说的头头是道

徐长乐 · 发表于 2016-2-20 12:14:19

渐冻人花开发表于 2016-2-20 11:29
1 A2 Z* r0 V$ M: d" ^# p% ]9 W要对你另眼相看了，说的头头是道

吹吹牛

渐冻人花开 · 发表于 2016-2-20 12:30:02

徐长乐发表于 2016-2-20 12:14
5 h& }9 B0 P# O0 J吹吹牛

教教我吹吹牛

木易小小 · 发表于 2016-2-20 13:07:01

渐冻人花开发表于 2016-2-20 11:24+ v! l" j- p. L
就是这个事儿，所以，与其抱怨不如行动，为渐冻人多做点事。

有好心态面对，有亲人相陪，有朋友相伴就知足吧，其它的顺其自然啦

徐长乐 · 发表于 2016-2-20 16:39:55

渐冻人花开发表于 2016-2-20 12:30% M7 p) J1 a, L$ v7 |
教教我吹吹牛

这个论坛上‘吹牛’的不少啊还用教

翎舟 · 发表于 2016-2-21 00:42:12

木易小小发表于 2016-2-19 19:036 o7 H3 o7 J) r2 m1 w( [$ X" Y
看崔丽英怎么为我们争取吧

嗯，争取呼吸机纳入医保，比力如太纳入医保更有意义！

木易小小 · 发表于 2016-2-21 05:33:39

翎舟发表于 2016-2-21 00:42
: p+ i4 z- z+ q0 C嗯，争取呼吸机纳入医保，比力如太纳入医保更有意义！

你进班子就好了，比崔丽英更加感同身受。
再就是崔丽英是神经内科的医生，不是呼吸科的医生。钟南山是呼吸科专家院士，但是不一定了解ALS。你看着班子配的

渐冻人花开 · 发表于 2016-2-21 10:27:13

木易小小发表于 2016-2-20 13:076 ~8 A8 k/ S" {" N
有好心态面对，有亲人相陪，有朋友相伴就知足吧，其它的顺其自然啦

知足常乐

渐冻人花开 · 发表于 2016-2-21 10:29:01

徐长乐发表于 2016-2-20 16:39
) x p2 Y) K3 Q$ y) A7 _% p, |$ r这个论坛上‘吹牛’的不少啊还用教

可我就晓得你会

徐长乐 · 发表于 2016-2-21 11:36:18

渐冻人花开发表于 2016-2-21 10:29. H5 p* h5 |4 K* Z3 o7 c
可我就晓得你会

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