罕见病的“青岛模式”

渐冻人花开

徐长乐 发表于 2016-2-19 18:30
不说也不堵  看问题要纵观历史 横看人生  纠结堵是没有用的 就像太阳下的万物 只要有阳光 就永远摆脱不了 ...

要对你另眼相看了，说的头头是道

徐长乐

渐冻人花开 发表于 2016-2-20 11:29
要对你另眼相看了，说的头头是道

! `% g5 f4 _0 n! x) z7 r" y吹吹牛

渐冻人花开

徐长乐 发表于 2016-2-20 12:14
. ~5 Q/ X3 G! i& U! @. E吹吹牛

教教我吹吹牛

木易小小

渐冻人花开 发表于 2016-2-20 11:24
就是这个事儿，所以，与其抱怨不如行动，为渐冻人多做点事。

有好心态面对，有亲人相陪，有朋友相伴就知足吧，其它的顺其自然啦

徐长乐

渐冻人花开 发表于 2016-2-20 12:30
教教我吹吹牛

这个论坛上‘吹牛’的不少啊  还用教

翎舟

木易小小 发表于 2016-2-19 19:03
- R% W, Y( w" p: l# H看崔丽英怎么为我们争取吧

/ V' P. D( d+ z: r6 L; L9 }! V- l嗯，争取呼吸机纳入医保，比力如太纳入医保更有意义！

木易小小

翎舟 发表于 2016-2-21 00:42
嗯，争取呼吸机纳入医保，比力如太纳入医保更有意义！

你进班子就好了，比崔丽英更加感同身受。
$ N. ]) s5 u' f8 M2 F- ?. g再就是崔丽英是神经内科的医生，不是呼吸科的医生。钟南山是呼吸科专家院士，但是不一定了解ALS。你看着班子配的

渐冻人花开

木易小小 发表于 2016-2-20 13:07
有好心态面对，有亲人相陪，有朋友相伴就知足吧，其它的顺其自然啦

* J# ?' \* q; J8 L知足常乐

渐冻人花开

徐长乐 发表于 2016-2-20 16:39
: ?3 R+ z7 n3 V+ D' F! A/ ^' h这个论坛上‘吹牛’的不少啊  还用教

8 h  [; u2 ~7 s/ n2 Y可我就晓得你会

徐长乐

渐冻人花开 发表于 2016-2-21 10:29
% i. a* ?' k" B$ `" U0 T: I% m' k可我就晓得你会