很多ALS患者保持着令人赞叹的乐观态度,不过即便是最坚强的人,有时候也会情绪低落。下面是一些来自有经验的护理人员的测量,可以帮助应对患者的抑郁情绪。
提供有意义的工作
在哥哥Michael罹患ALS之后,Deb Stanfa接管了生意的日常运作。但她依然给哥哥安排工作,有时候还会带他去办公室。“这样哥哥早上就会愿意起床了”她说道。
即使无法“工作”,依然可以有所作为
“由于患者的认知能力是完好的,他们确实需要参与家庭和医疗决策,甚至是在已经无法说话的情况下” Carolyn Mildenberger说道,“这需要耐心和努力,不过在稳定情绪方面是值得的。这将有助于患者的自我认同和保持‘依然活着’的存在感”。
留意机会以分享爱人的才能
帮助他人“可以将我们自身拉出泥沼” Wendy Lustbader【《依靠善良》(Counting on Kindness)一书的作者】说道。即使是听听孩子们的拼读,帮助他们纠正错误,帮助邻居报税或者是提供在线园艺管理建议的小事,都是有意义的贡献。
寻找特殊对待
鲜花、按摩、音乐、搞笑电影和小动物,这些都是情绪转换器。柔和的活动锻炼和阳光,同样是重要的。
“一个大大的拥抱,一个甜蜜的亲吻,花园中的一个漫步”,这些是Craig Keeley在他的妻子需要提振精神时会做的。
另一个护理策略是制作一个“阳光花篮”,装满情绪低落的时候可以阅读的卡片和提示。
当Mildenberger的丈夫卧床以后,她将当地发生的事拍成照片然后贴在他的墙上。“他喜欢这样!”她说,“他可以看到新沃尔玛和新市政厅等的(施工)进展”。
应对焦虑
“如果患者叫喊或态度粗鲁,常常是为了掩盖他们自己的焦虑” Selma Kraft说道,应该积极处理焦虑而不是闷在心中。
举个例子,在Keeley发现妻子对呛咳窒息的恐惧影响她的情绪后,很早就选择了通过饲管进食,这一举措的帮助很大。
不要纠结,不要否定
不要让ALS患者沉浸在他已经失去的东西上,而应该集中精力在还可能拥有的种种。但与此同时,不要否定他们所面临的现实困境。
真诚地交流情绪问题,体恤他们的痛苦,同欢笑共伤悲,也许是最好的情绪转换器。
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