Amylyx制药获得资助进行AMX0035治疗ALS的临床试验

娜娜0216

尘雾 发表于 2016-7-20 22:48
* x0 R2 R4 D' x+ F& f  k+ Z我相信！
在可预见的未来就可能开发出能够显著延缓乃至停止疾病发展的疗法。
) j7 w8 u7 D0 a% W! r8 S! g* Y充分的呼吸和营养支持，积 ...

8 \9 U# n' b3 K, E. I/ M- O现在已经不能动，停止发展，还是不能动！所以没有期待！

心雨

弟弟辛苦了

尘雾

娜娜0216 发表于 2016-7-21 16:58
现在已经不能动，停止发展，还是不能动！所以没有期待！

% H2 U- m( h$ I) k- a" U: S还是要控制期望值，否则很容易失望甚至绝望。
延缓和控制是第一步，神经元的再生是第二步，功能恢复是第三步，必须循序渐进的来。

娜娜0216

尘雾 发表于 2016-7-21 20:20
+ A, A* D5 J( ^$ E- |还是要控制期望值，否则很容易失望甚至绝望。
延缓和控制是第一步，神经元的再生是第二步，功能恢复是第 ...

8 b, {& ]( @2 I% Y& Q0 R5 ?这种日子真的很煎熬。。你现在什么情况？等待？无限期的等待？！

尘雾

娜娜0216 发表于 2016-7-21 20:46
这种日子真的很煎熬。。你现在什么情况？等待？无限期的等待？！

还是要找点事情做，读书、写东西、看电影……什么都行，这样的生活就不是空乏的等待。

娜娜0216

尘雾 发表于 2016-7-22 18:19
还是要找点事情做，读书、写东西、看电影……什么都行，这样的生活就不是空乏的等待。

) F: }7 m- ?  J# j3 X7 B0 R你现在什么情况？你有病多长时间？
# A9 h, o4 U# d- b7 f" ^

尘雾

娜娜0216 发表于 2016-7-22 18:39
2 ^0 ^) m' N& ?) P你现在什么情况？你有病多长时间？

发病7年，肢体损害严重不能自理，吞咽呼吸尚可

娜娜0216

尘雾 发表于 2016-7-22 18:41
4 x5 {7 ]/ j" T; P) S; Y发病7年，肢体损害严重不能自理，吞咽呼吸尚可

) G' a  h0 }' ^- U$ m- P- Q6 ~5 c7 _我才两年多就气切了！

尘雾

娜娜0216 发表于 2016-7-22 18:45
- @, A. ~8 y% f& r1 p我才两年多就气切了！

本不应该如此，突发问题的气切并非ALS本身发展导致的。如果没有那次过敏和高烧的意外就好了，你的状态不会是现在的样子。