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2016年11月12日——2008年，3个孩子的母亲Hanneke de Bruijne被诊断出罹患肌萎缩侧索硬化（ALS），也就是卢伽雷氏症。
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在接下来的8年里，由于控制身体活动的神经变性退化，她的生活发生了显著变化。她失去了移动腿部、手臂和手指的能力，最终面部也无法活动。她被“锁在”她的身体里，几乎无法与周围的人沟通交流。呼吸需要机械通气支持。
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Hanneke de Bruijne，来自荷兰，现年59岁，2008年被诊断为罹患ALS。
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直到最近，她主要的沟通方式一直是通过眨眼和偶尔使用眼球追踪设备来发出她思考或想说的信号。 ( S5 d) Z! B- N3 ]7 r1 J) K
但一种新的大脑植入物正在通过赋予她直接从大脑构成完整句子的能力，帮助她重获对沟通交流和生活的控制。 % X- K/ F6 h$ F/ K$ w) |7 n
在周六发表于《新英格兰医学杂志》的新案例研究中，来自荷兰乌特勒支大学医学中心的研究人员们强调了他们完全植入式脑机接口（brain-computer interface）的成功。该接口能够作为闭锁患者和外部世界之间的一种有效沟通渠道。 # S) o. R9 J" F' A
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“该设备随处都可以使用，所以她外出的时候感觉自信得多” 该研究领导者、鲁道夫·马格纳斯大脑中心（乌特勒支大学医学院的一部分）神经科学教授Nick Ramsay说道。
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2015年10月，该设备被植入到de Bruijne，给予她对电脑输入程序准确而独立的控制，从而汇总信息，该过程完全基于她的大脑活动。 ) B0 [+ O+ C5 p3 v' M
“这是世界首次，”Ramsay说，“这是一个完全的植入式系统，可以在家中使用，不需要任何专家帮助。”
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闭锁的生活
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在2014年冰桶挑战成功之后，ALS现在是一个为全世界人们所熟知的术语。当时我们看到成千上万的人将冰水从头上倒下，为该病募集资金并唤起关注。
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许多遭受该病影响的人会被禁锢于他们的身体。他们拥有和过去相同的思想和愿望，但却由于控制肌肉活动的运动神经元发生变性退化而失去表达的能力。 4 ?$ q' h; T( A( E& R6 m' x
美国ALS协会估计，美国每年有超过6000人被诊断为ALS，任何时点都有20000人罹患该病。该病目前无法治愈。 & c/ L; V( T z, n+ ]
根据英国MND协会的数据，并非每位ALS患者都会失去沟通交流能力，但80%将至少经历一些困难。
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“我们想帮助这些患者找回尊严” Ramasy说道。 1 p( ]. g2 b& k. G) m6 ^' N
许多其他疾病也会导致患者被闭锁于他们的身体，包括多发性硬化、脑干中风和事故导致的神经系统外伤及功能失调。所有结果都涉及失去对身体的控制。“这是一个完全的痛苦状态……因为患者依然拥有认知” Ramsay说道。
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当患者陷入闭锁状态后，一种沟通交流的选择是通过追踪他们的眼睛。眨眼能够帮助回答简单的问题，但这“是一种极其有限的沟通交流方式” Ramsay说道。 0 j' d( c2 I0 h! m- G( d% _- e
更高级的选择是可能使用软件来追踪眼球在屏幕上的运动，基于所看的位置来选择字母或启动某些行为。这是患者更常用的方式，包括de Bruijne，但是需要充足的照明来使得眼球运动得以被记录。 / D% X5 y+ B( l' Y' t1 [: H9 b
“如果照明不好，眼球跟踪就无法发挥作用” Ramsay补充道。
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他团队的新型脑机接口则不需要追踪眼球运动，而是在使用者想移动一块肌肉时，检测直接来自大脑的信号。
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虽然闭锁患者可能已经已经失去了表达信息的能力，但“大脑依然能够工作，能够产生电流信号” Ramsay说道。 & y0 ?, Y! o/ R4 _. z
植入物如何工作
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这种脑机接口是完全在体内的。“它是完全看不见的” Ramsay说。 * G2 o: A% S" e5 X
电极被植入大脑控制运动的运动皮层区域，连线到一个植入患者胸部的起搏器大小的发射器。发射器与一个接收器通讯，接收器连接到在网格中显示字幕的电脑屏幕。 % V+ o' C+ v+ i, ^
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为了沟通交流，患者需要看一个在屏幕字母上移动的方框。当方框框住他们所选择的字母时，他们必须设法移动右手好似在那一刻去按压那个字母。虽然他们不能真正移动，但他们的运动皮层仍然会产生一个相应的信号，而电极会捕捉该信号，通过发射器通讯以标记该字母。 " B( d: f* Q9 H" P- m! H4 n
一个接一个，选择字母、词语，然后组成句子。 # s. U7 i6 F% J. d* ^" ^1 K" Q
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De Bruijne能够以每分钟两个字母的速度进行沟通交流，这比她的眼动追踪仪慢，但Ramsay说，他计划使他的植入物更快和更精致。
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“现在，我们可以开始研究拥有30或60个电极的系统，以解码符号语言……或内部语言”他说，“那么你就可能以失聪人群拼写的方式进行拼写。这是我们的目标。”
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其他研究团队已经测试过（其他）脑机接口，包括附着到头皮的电极，利用脑电图扫描作为大脑活动监测手段来预测使用者试图沟通的字母或信息。它们是有效的，但Ramsay认为它们没有足够的适应性。
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“不知何故，它们从未真正突破进入临床应用，”他说，并补充说，它们需要熟练的技术人员（提供帮助），这也意味患者不太可能在家中使用。“没有人实现让它在家中工作那一步。”
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几个月以来，De Bruijne一直在家中使用她的脑机接口，但这是一个漫长的道路：她花了6个月时间来独立使用该系统。不过，她的生活已经显著改善，Ramsay说道。 3 x0 G1 h. p4 w$ \, k
“她能出门，而且她已经能够旅行，”他说，“她喜欢操持她的家庭并为家庭事务负责。”
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前路漫漫 7 N3 J" U) y8 H
该领域的其他专家强调，在使这项技术可用于每位ALS或其他疾病导致的闭锁综合征患者的过程中，前面还存在多重挑战。 ) Q c, b6 _9 W a( a
“虽然这是一项有趣的研究，但它是一个单人案例研究” MND协会护理主任Karen Pearce强调道，“我认为这种技术用于英国缓慢发展MND患者的可能性较低，因为程序和必要后续支持的费用可能很高。” # J! Y6 B0 n) s4 u. u$ }
但是Pearce希望这些技术能够成为可能。“脑机接口技术仍在发展之中，我们欢迎该领域和相似前沿科学领域的进一步研究，从而显著帮助改善ALS/MND患者的生活质量。” ! v/ d3 \0 s) c9 _( d
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牛津大学运动神经元生物学教授、临床神经病学部门负责人Kevin Talbot同意这一点，“有许多困难的问题需要克服，”他说，“需要花费许多个月来训练参试者学习如何使用他们的大脑信号指导外部电脑以选择正确的字母。书写每个字母需要大约30秒。” # O a. D" w- x
但Talbot还强调，ALS患者经常会出现快速变性退化，这意味着许多患者可能无法生存足够长的时间以达到这个阶段。 . u4 f* k8 d5 }4 J F* L" s
“在我们找到能够显著延缓ALS发展速度的疗法之前，通过脑机接口来沟通交流可能只适用于少数病情缓慢发展的患者，”他说，“或者其他非进行性发展的神经疾病患者，比如中风。”
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