本帖最后由 木易小小 于 2016-3-9 04:29 编辑 ( K" x# c: a6 [: B% M
& `0 W9 ^3 l: g9 C 俺家老王是ALS/PBP型，从8月份起口水逐渐见多。尽管他已经很注意了，紧紧抿着自己的嘴唇，但还是挡不住口水的汹涌，经常破口而出。俺看着他那狼狈样，心里着实急啊！
8 Q: u9 J# A( |: K$ d6 @ 咋办呢？俺知道首选应该用点儿阿米替林。阿米替林原本是经典的抗抑郁剂，也是个多靶点的药物，有口干、嗜睡、便秘、视力模糊、排尿困难、心悸等副作用。用在ALS患者身上就是取它的副作用。但它一举三得，不仅可以减少口水，还可以改善睡眠，部分改善情绪（这是北京协和医院神经内科专家李晓光的话）。 阿米替林这个药，两个月前俺就准备好了。没成想老王抗拒多吃药，怎么商量他都是坏笑着摇头摆手，还呜呜噜噜的说：“是药三分毒，不吃”。其实我对阿米替林的副作用也有所顾忌，且不说其它副作用，单说口干这一条俺就顾虑重重。老王是延髓起病，本来喉咙里面就不爽，万一阿米替林的副作用导致老王口干恶心，那岂不更难受了吗？
0 g+ H4 O0 Y8 K. C6 Z l' S$ q 恰在此时，俺看到了尘雾同志发表于2013年8月的一篇文章《ALS口水（唾液）问题专家问答》，文中提到了肉毒素注射。联想到北医三院神经内科的王立平医生曾经介绍过他们医院门诊可以注射肉毒素治疗口水，简单易行且效果不错。于是，俺就忙不迭地通过好大夫网站联系上了王医生。很遗憾，王医生告之北医三院暂停了这项治疗。但是老王的口水没有停啊！ 无奈，俺又打起了阿米替林的主意。针对阿米替林的副作用，咱也来个综合治理各个击破：口干、心悸，采取少量试用（一天一次，一次半片）、循序渐进的办法；便秘，则采取调整饮食、多吃水果和蔬菜的办法；嗜睡好办，晚上临睡前服药，看他能睡到几点；至于其它副作用，暂且忽略不计。一番扪心密谋，俺决定瞒着老王，给他服用阿米替林试试看。 每晚7点半，俺得通过胃造瘘给老王灌点酸奶果汁啥的。阿米替林就在此时神不知鬼不觉的顺便加上了。
; l0 i# p! J7 x6 o& E. m 第一天，老王的口水明显减少。第二天，口水减少，睡眠增加。第三天、第四天牙疼，口水又多了，睡眠也减少了。第五天、第六天牙疼见好，口水减少。第七天，早晨六点半了老王还在睡... ...。受微蓝同志的启发，俺也做了个表，详细记录了老王在服药初期15天内各方面的指标（俺能想到的），在此和各位分享 。
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日前，老王随着病情的发展，口水也在不断地增加，阿米替林的使用已经从每晚的二分之一片逐渐增加到三分之二片、四分之三片，昨天已经加到1整片了。但是老王的睡眠情况没有明显的变化，还是每晚8-9个小时，中间起夜1-2次。 真希望老王的口水就此不要再增加了，俺也知道“是药三分毒”啊！ $ R0 F2 i& f- p' t9 q
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发表于 2015-12-29 09:46:21
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