麻省总医院ALS多学科门诊患者教育系列三：ALS症状管理之早期呼吸问题

渐冻人花开

尘雾 发表于 2017-4-1 15:39
我早上躺床上琢磨，整晚用好像真有些害怕

是啊，旁边有人就会好很多的，还是心理问题。

尘雾

渐冻人张红 发表于 2017-4-1 20:44
读不懂呗.跟俺一样滴

您聪明得快成精了好不好

渐冻人张红

尘雾 发表于 2017-4-11 21:35
您聪明得快成精了好不好

挖苦俺

尘雾

渐冻人花开 发表于 2017-4-4 18:30
是啊，旁边有人就会好很多的，还是心理问题。

到时候确实特别需要了应该就能克服了，不过要把相关报警设置好

尘雾

渐冻人张红 发表于 2017-4-11 22:06
挖苦俺

实事求是

渐冻人张红

尘雾 发表于 2017-4-14 20:51
实事求是

不理你了

渐冻人花开

尘雾 发表于 2017-4-12 17:42
到时候确实特别需要了应该就能克服了，不过要把相关报警设置好

还是排斥，这都快4个月没戴了。和病情相关的知识潜意识里不愿意去触碰，不懂在逃避什么。

尘雾

渐冻人张红 发表于 2017-4-17 02:32
不理你了

尘雾

渐冻人花开 发表于 2017-4-20 13:03
还是排斥，这都快4个月没戴了。和病情相关的知识潜意识里不愿意去触碰，不懂在逃避什么。

这个倒很正常，很多人活的“糊涂”一点会比较轻松，所以国外指南里主张医务人员根据患者的要求来介绍疾病知识。
我觉得你不想了解那就按自己的想法来，不较劲。
不过呼吸机还是要用一用，像我这样，睡前用一到两个小时。

渐冻人花开

尘雾 发表于 2017-4-27 18:25
这个倒很正常，很多人活的“糊涂”一点会比较轻松，所以国外指南里主张医务人员根据患者的要求来介绍疾病 ...

好像用完呼吸机神清气爽的，不能懒散了。
你好些了吗？