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本文作者Diane Huberty是一位退休的神经病学注册护士，也是一位病程超过20年的ALS患者。她表示接受气切和有创通气，大幅改善了她的生活质量。她觉得基于她的病情，应该更早地从NIV切换到气切通气。 [! G R5 s! y* E, i# R# L
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当神经肌肉疾病导致呼吸肌肉无力，许多患者可以从无创通气（noninvasive ventilation，NIV）中获益，NIV可以提供多年的呼吸支持。 $ C" i* [8 H$ T
但在提出气切进行有创通气从而更好地呼吸时，一些人会认为NIV就 “足够” 了，而气切有创通气某种程度有些 “过度”。
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当患者认为整体生活质量太低，不愿再接受气切，这是可以理解的。但如果生活质量低下主要是因为呼吸问题导致的，那么不应该（盲目）排斥气切和有创通气。
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不应该仅仅基于复杂、费时、容易出问题、难看、不舒服、昂贵、无法通过嘴巴交谈或进食、永久性改变等流言就拒绝气切（通过手术在颈部气管做切口，插入呼吸管）。这些并不符合实际情况。 3 r, S% I: E1 _! M* z9 N- \
为什么从NIV切换到有创通气？ NIV通过面罩、鼻塞或管路来辅助呼吸，不需要手术。那么，为什么还要考虑气切进行有创通气？ 5 ~4 p/ \% f/ L7 h& t2 I6 R
我成功地进行了6年NIV辅助通气，直到一次简单的感冒造成呼吸衰竭，导致我需要气切接受有创通气。已经证实，NIV会因为各种其他原因而不够充分（适当）：
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1. 面部特征，比如鹰钩鼻或鼻梁歪离，可能难以使用面罩进行完全呼吸，或者漏气严重； 2. NIV可能加剧鼻窦问题（鼻炎）或者造成严重腹胀； 3. 有些人会因为面罩等引起幽闭恐惧症； 4. 面部无力造成下颌闭合不全，难以使用口部组件（mouthpiece）； 5. 有时需要数月时间才能找到合适的面罩或设备，如果这方面的知识支持或动力缺乏（患者、家人、代理商不懂或不耐心），NIV就可能无法很好地进行。
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不过，更常见的从NIV切换到气切有创通气的原因是：在成功使用NIV一段时间后，随着严重神经肌肉疾病（特别是ALS）的发展，患者呼吸肌肉进一步无力，NIV无法提供足够的支持或不再适合。如果出现这种状况，会有如下一些症状： 9 t; h# |+ A1 x9 K3 O
1. 出现可怕的憋气或者浓稠粘液导致窒息拥堵，以及糟糕的咳嗽。呼吸叠加（Breath stacking）、手动辅助咳嗽或辅助咳嗽设备对有的患者有用，对其他患者则效果微弱； 2. 需要使用NIV的时间，从整夜增加到几乎全天。由于需要设备支持，以及有些患者在公众场合戴面罩通气也会不适，外出会变得更加困难； 3. 由于基于压力支持的NIV只是辅助呼吸，随着本身呼吸能力进一步恶化，患者可能再次陷入疲劳、食欲不振和焦虑之中； 4. 由于NIV是不充分的，肺炎或简单的感冒可能引发呼吸危象。NIV基于压力传感递送空气，随着肺部变得更 “拥堵”，会更快达到压力限制，递送的空气量会减少。基于容量的通气（比如用于气切通气的），可以在不考虑拥塞的情况提供完全呼吸。基于容量的通气也可用于NIV，不过目前整体较少。 - @: D# S" l0 b3 v0 K9 n! G
关于气切的事实
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Filter：气囊；hose（connects to vent）：软管（连接到通气设备）；ties：连接绷带；（inside trachea）：气道内部；outer cannula：外部套管；inner cannula：内插管。 - c* c- @2 v( V' w5 W' ?" S; `
首先，气切是否真的更复杂和耗时？ F6 k. k8 D! M6 m
让我们梳理一下气切的日常活动：
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清理气切口周围——30秒 % i% E" }- t% A% X% n- l; T8 X7 W
这方面的气切护理属于清洗或清洁的一部分。一天一次的清理一般足够了，如果管路周围有大量粘液或者出现反复感染，可能要相应增加清洗频率。
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可以选择手套。需要安全、方便、便宜而可以长期使用的清洁剂，比如香皂。抗菌香皂并不是必需的。 : j, W' y. r- U# [
可以用干净的毛巾来代替医院用的2*2英寸纱布垫和棉签。一般不需要抹药膏，除非有发红或明显感染。 7 ?) G: U( Z8 [% v/ E6 X1 h, ^, J9 ]
清理内插管——5分钟
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标准的气切管实际上是由两个管子构成的套管，较小的那个（内插管）可以拿出来进行日常清洁。
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大部分人可以遵照 “洁净” 而非 “无菌” 程序：一次性检查用手套、肥皂和自来水。过氧化氢（双氧水）有助于清理顽固的浓稠粘液。如果选择的是没有内插管的气切管，这个清洁过程就不是必需的！ ( G; r5 u# q: |1 ?, G3 R- f
气切管连接带——偶尔
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并不需要每天更换，只需要在潮湿或变脏的时候更换。 % H% J, t9 f: G1 x" i9 B! w- G
抽吸（吸痰）——大约3分钟
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有些患者一天只需要吸痰2到3次，也有的需要十几次甚至更多。每个人都可能有时候少有时候多。使用非无菌一次性手套（不可重复使用）和吸痰管（每天更换）就可以完成一般吸痰。
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吸痰并不困难。难点在于将吸痰管从包装中拿出来，连接到管路，打开吸痰机……注意整个过程中，吸痰管不要碰到其他物品。 4 O, s# O8 H5 ]9 Q6 [! ~
设备维护——时间不固定 / C- s9 U% S- a* c6 E5 f
1. 分泌物容器和管路需要隔天用肥皂水清洗一次——5分钟； 2. 通气软管需要每周更换或隔周更换，一次性使用——10分钟； 3. 组装连接与呼吸管路的过滤器和小加湿器，2到3周更换一次——3分钟； 4. 检查呼吸机，一周一次——10分钟； 5. 补充耗材——每个月15分钟。
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更换气切管——10分钟
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更换的频率不固定，可以每周、每月或隔月，根据 “情况需要而定”。每次更换需要大约10分钟。
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容易出现肉芽组织（愈合组织过度生长）的患者可能需要更频繁地更换，这样也更容易更换。频繁更换也可能减少呼吸道感染。除非存在气切管形状异常或过多肉芽组织问题，一般而言更换过程非常简单，护理人员就可以操作。
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气切是否更容易出问题？
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比较气切的问题和NIV的问题容易产生误解，因为患者几乎总是在病程更严重的阶段接受气切。从NIV转化到气切，经常不是选择的，而是活下去所必需的。 * k/ g* C. E$ e! k; V
即便如此，气切确实有轻微的切口感染风险，呼吸道感染风险增加也有报道。不过，以我个人的经验，气切后出现这些感染可以比NIV时更有效地管理，因为吸痰更容易，可以更好地控制呼吸状态。
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阻塞引发的咳嗽也可以容易被吸痰缓解。虽然吸痰可能引发剧烈咳嗽，但并不会造成伤害——从长远看，这是一个巨大的改善。咳痰困难和粘液栓会让人恐慌而精疲力竭。 E! J) ?0 f0 W( m: l) s
有些患者容易出现肉芽组织，这是一种因气切口和气切管刺激而过度生长的新生组织。这种组织比较脆弱，容易出血，可能导致难以更换气切管。肉芽组织可以使用可的松（cortisone）、硝酸银（silver nitrate）来处理，有时候可能需要激光去除。寻求医护人员帮助。
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难看和不舒服？ % ` Y' }1 d v9 p1 x: u9 R
使用NIV时，虽然口含器还不错，但鼻枕就不怎么好看了。而头戴式的面罩，可没有《壮志凌云》那么酷，而看起来更像是《星球大战》里的人物。 8 U; M; u- `4 {9 U7 K+ W7 m
气切口可以用高领毛衣来掩盖，或者用假领、围嘴来掩盖（要给通风软管留个小孔）。NIV和气切都会有管路悬挂在周围，不过气切可以把面容解放出来，这在社交中是一大改善。
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在最初的恢复期之后，除非拉出通风软管，否则甚至感觉不到气切的存在。拉扯通风软管会造成一种类似喉咙痛的不适，但软管复位后马上就会缓解。移动气切管或通气管，会有一种咳嗽状的不适，但并不疼痛。
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如果气切口周围的皮肤不适，这表明可能有过敏或感染，通常可以使用药膏很容易地治疗。 + Y/ _6 M3 b& Z1 U* u
大部分人发现气切是舒适而方便的。最常见而难以避免的不适和NIV面罩的不适一样——漏气。调整软管位置可能是有帮助的，不过如果问题比较顽固，可能需要增大气切管的尺寸。
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更昂贵？
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是的。不过费用问题非常难以讨论，因为不同的患者，医保等政策覆盖的范围也有差别。 5 |# N! T0 {* \8 ^: T2 L% `
经常提到的气切后需要护士全天护理从而增加费用的说法，并不正确！
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接受气切有创通气的患者，确实需要更精细的护理，需要有人能在数分钟内对他们的问题做出回应，但并不需要护士。任何人，比如家庭成员，都可以学会如何吸痰，如何处理呼吸机报警等问题。 5 Q1 Y9 v0 m: q2 g. l
无法再说话和饮食？
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如何患者在接受气切前能够说话，那么气切后依然可以保留说话能力。最简单的方法是将气切管气囊的气体排出，这样部分空气就可以通过声带从而发声。 ) M2 }0 ~! X8 s* T t
另一个选择是使用发声阀门，可以引导呼气直接通过声带。第三个选择是“可发声气切管”，允许在气囊充气的情况下，外源性空气流过声带从而发声。 ( Y y. ]% o1 U- e4 P
类似的，如果在气切前可以安全吞咽，那么气切后一般也没有问题。不过，膨胀的气囊可能会造成一些吞咽困难。
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通常会推荐存在吞咽问题，容易误吸食物或口水的患者接受气切。误入气道的食物等异物会被膨胀的气囊阻隔在气囊上部，不至于继续向下进入肺部，因此可以防止误吸（如果为了说话而排出气囊气体，异物还是可能向下进入肺部）。 - t1 R# \# l8 m! H
现在还有气囊上部有另一个小管子的气切管，通过这个小管子吸取气囊上部（堆积）的异物，可以更好地保护肺部。 ) `% V! X, K# ?( `
永久性改变？
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担心选择气切有创通气是一个不可逆的决定，是没有依据的。 & f* d; i+ Q- Z( C: Z- z0 w7 L8 W" M
如果呼吸和身体状态允许返回无创通气，那么移除气切管，切口闭合后就会愈合，仅仅留下一个伤疤。
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如果患者认为生活质量低下而决定离去，可以在医生监督下给予药物安慰并停止通气。
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结论
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NIV依然是开始出现呼吸问题时的首选，也是非常有效的应对措施。但当NIV不再能有效支持呼吸时，接受气切并相应地升级呼吸支持设备，是一种非常积极的经验（选择）。 " n& u4 P: o$ a# M5 y
气切后更充分的呼吸支持和更容易清理分泌物是极有价值的！整体身体状态会得到改善，甚至超过最初开始NIV时的水平。疲劳减轻，而且几乎所有人都觉得这种干预措施让他们远离了死亡之门。 , z4 v3 \! t9 c: T# P% _
尽管气切有创通气可能并不适合于所有人，但对于那些只要提供比NIV更好的呼吸支持就可以改善生活质量的患者，气切后依然可以获得长期有质量的生活。
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发表于 2017-5-1 19:11:00
发表于 2017-5-1 22:29:25
发表于 2017-5-2 05:49:48
我压根不想，活一天是一天。