本帖最后由 木易小小 于 2017-10-27 05:55 编辑 . ~+ ?) x. \, ^2 e+ j% d
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昨日,一个阳光明媚空气清新的午后,妈妈推我到小区里晒太阳。
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我看见一位拄着拐棍,只有一条腿的中年男人,也在遛弯。 C) s( m; x% A% P6 s4 n0 Q; w
鹅卵石路面,凹凸不平,他行走的缓慢,哈着腰,挪一下拐棍,脚用力往前一蹦,就这样艰难前行。 3 n5 @2 ^7 D2 U0 h/ w2 H' ` _* P3 ^
我不知道,在他身上发生过什么,更无法想象,在他知道失去一条腿的瞬间,内心究竟是崩溃、破碎、悲苦……?
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我只知道,在我十九岁,还是个大孩子的时候,被一纸诊断书死死的拍在死亡边缘,那时的我愤恨、挣扎、悲怨,没人能理解我,包括我的父母。
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刚得病那会儿,由于全身肌肉瘫软无力,妈妈经常会拉着我在外面练习学走路。 6 ~" f7 M# p1 D1 j
头顶是朗朗长空,脚下是水泥路面,我们配合默契,相隔半米远,她往后退一步,我便往前进一步,缓慢且艰难,有几次踉跄着差点跌倒。
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路人,或因好奇,或因触动,匆匆疾步总会因为我的出现而驻足停留。 ' }. v1 f3 f* K
那会儿,还是孩子的我,面对陌生人围观和指指点点,有愤怒,有怨言,也有苍凉和不甘。 # U7 j. ~7 U4 k
想来,当时哀哀长叹,可能是源于内心藏着无数的挣扎和疾苦。 + r; O. m6 G4 b, L) r
2 最近北大“渐冻症”患者娄滔的事迹走红网络,相比三年前的冰桶挑战,大众这次对“渐冻人”这三个字有了更直观的认识。 5 q, r2 z S! m' _
因为娄滔红了,我在简书发表的某篇文章也再一次受到关注,几天时间,文章阅读量从几千到一万多。
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我们,同为湖北人,同是八零后,同患渐冻症。不同的人生,却有着相同的命运。 + ~! y/ ^% Z9 X; A( m6 o
在与死神赛跑,同命运抗争的同时,其中滋味也只有我们自己心里明白。 , k1 f* O4 B7 {5 l( l# X
我想对你说:我想活着,健康的活着!( T0 Q6 e- b- y8 Q$ ^
得了渐冻症,不仅仅是瘫痪这么简单,连最起码活着的本能都会失去,呼吸、语言、吞咽,一个一个功能逐步丧失! & ]6 w8 @/ W/ C2 b" C2 D: y
呼吸肌的萎缩,造成呼吸困难,一点点烟味飘来吸入,就像是头部让人给套了密不透风的塑料袋,这让我们只能做一只金丝雀,被禁锢在“小天地”。 $ u- W2 k+ C/ S% E8 D& s
今天喉咙干痒,明天恶心食慾不振,上呼吸道发炎胃肠不好嘛,这是常人再正常不过的第一反应与自我判断,可对于渐冻人而言,这是病情在恶化,吞咽功能下降,身体释放的信号。过一段时间喝水会呛咳,再过一段时间就连吃糊糊都能呛出肺炎!
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你既不是病人,也不是家属,所以,无法感知,疾病在蚕食人时一天一个状态有多么可怕。 2 D( X9 L0 ^, ]$ d6 j" t, K% p
生、老、病、死面前,我们都是柔弱又渺小的生物。
$ @$ t7 }2 H( V2 U& {8 l 在人间,你不知道的地方,总有一些人比你承受着更多的无奈与痛苦。! Y4 v3 x* Y2 ]' g- H' J0 W
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3. 在电影《127小时》里美国登山爱好者阿伦·拉斯顿在犹他州一座峡谷攀岩时,因岩石脱落踩空,不小心掉下去,右臂被大石头压住被困5天5夜,为了逃生,他强忍剧痛,花了一个多小时的时间,先后将桡骨和尺骨折断,用自己的运动短裤当作临时止血带,然后用小刀从肘部将右前臂硬生生切断。
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这就是人性,出于求生本能。
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有人说,血腥。 + Q+ G( _0 U: K
可在我看来,断臂求生是勇士是超人,更需要惊人的胆量和勇气,一点也不血腥! ' Q1 m; ]) i5 I
最初,我接受不了自己是一个渐冻人,在父母面前哭过、闹过、自杀过,绷不住时也曾不顾及场所,嚎啕大哭起来,放声呜咽着“老天,我到底做错了什么,为什么要这样惩罚我?” 5 F0 h5 q) Q. Q0 X* \( p t
网上有人说,一开始得知自己罹患绝症,各种要死要活在亲人面前闹腾,折腾过后才清楚,好心态加上靶向药才是挽救自己的明智之举。谁说不是呢。厄运,避不开;死神,逃不掉。我们能做的,除了科学治疗护理外,真的只能够交给时间了。 8 _8 e* {+ @" h8 i$ a
随着年岁的增长和时间的推移,我不再暴躁极端,内心变得恬然平静。: a( R# u0 ] a$ D- a1 E. ~& a3 ~3 J
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一部分读者朋友留言,说道“想给你安慰,你是个坚强的姑娘,内心强大。”
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思前想后,觉得,我的这份强大,更多的是沧桑后的无奈罢了! ' G$ |2 F4 U7 N8 D7 o% S
4. 当生命即将完结,游走在死亡边缘的你,直视死亡过程,回顾人生每一步,才真正有机会看清自己的人生和自己的灵魂,而那就是让你能够继续与死亡对抗的力量源泉。
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和小区里遇到的那个拄着拐棍独腿中年男人迎面,他见我轮椅,一条长围巾缠在腰间与轮椅绑在一起,先惊愕,后淡淡一笑,相顾无言。可能我们都会在心里想,这就是人生无常吧。 ' i; y" {# B, L0 j$ `
假如有一天,你像渐冻人一样,无法自主呼吸和言语交流,身体插着管子,吃喝拉撒唯靠别人伺侯,必定会怀念那些尊严而美丽的日子——自由时的独立、爱着时的触及、每一刻都被新知点燃、居于陋巷箪食瓢饮,安于贫穷,亦不改志向。/ G1 L0 Q2 U" O/ X( P
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还有那些青春容光、淡妆假发、干净衣衫,和相爱的人携手,一起漫步于街头、畅所欲言地交谈、少了敷衍和欺骗、也不乞求与依附。 0 Q' J3 `# t% e, _9 k4 X8 T0 Z
但生活往往像电影《这个杀手不太冷》里留给我们的疑惑,“人生的快乐与无忧无虑,真的只是遗留在童年吗?”。 " w$ ^& E( C' A6 N$ `( X
其实,不然。- z; |# v) a$ M! V/ H& }
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生活里有许多人,虽饱受风霜侵蚀,却也依然顽强地负重前行。 1 h6 g9 \3 P" h7 F
就像我和娄滔,还有中国几万名渐冻症患者,我们生存期很短——有几个月、几年,甚至更长,却还在痛苦中寻求快乐,一路披荆斩棘。% ^7 x9 D) E. k- X
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那么,作为健康人的你,有什么理由抱怨人生? % C3 b- t+ b/ {% C
在世间生活的久了,经历的多了,笑容似乎是逐渐凝固的,四面八方的压力致使我们想驻足,而后长舒一口气。在经历太多事情过后,那个本真的自己,那个笑起来发自肺腑像新生儿的我们,也似乎越来越远。
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当工作、家庭、学业、社会带给你压力时,当你无法露出明媚笑容时,当你生无可恋选择自杀时,想一想渐冻人,还有在死亡线上挣扎的人们。共勉! : B! o5 H/ P" z4 I+ w7 m' r- ^
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