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我卧室朝南，采光好，临窗坐在转椅上，沐浴着深秋的暖阳，使劲地做着深呼吸，平时怕冷的双腿被晒得一直暖到脚尖。 突然间很想感叹一下，很久没写了，今天索性写点吧! 谈起als或者肌萎缩侧索硬化多数人会感到陌生，一提到“冰桶挑战和渐冻人”对方立马会说，哦哦哦，知道了!身为被als祸害的当事人，无疑最有发言权，无法言说的伤，无法呼吸的痛，无法咀嚼、吞咽的苦，自己心里最清楚，别人一句“我明白，能体会。”那都是在，扯! 本来认为自己活的洒脱，看得开生死聚散，没想到两天前的下午，霏尔的离开，让我心头一颤，不禁落下了泪。我和霏尔的交流并不多，以前在群里见面就是礼貌性的问好，她也被拉进我们的姐妹淘，我排行老八，霏尔老五，于是我总是五姐五姐叫着。嘴里叫着五姐，其实对她一点也不了解，我们的交流大多在ps制作上。熟悉我的朋友都知道，我从来不去主动打听人家的家务事，有的朋友认识几年，也就知道网名、年纪、居住地。不问不代表不关心，只是关心的方式方法不同而已。 昨晚，又闻一名襄阳的老乡离世，我禁不住又一次以泪洗面。我和老乡在群里见面会亲切问好，他总说，解冻了以后，花儿你的工作包我身上，凭我的人脉能给你找一份好工作。我相信，因为他真诚。他和我父母年纪差不多，我叫哥，他不乐意，经常提醒要叫大叔。老乡可能和霏尔是同一天离世的，16号晚上，我们一起在群里为霏尔送行，我看见他为霏尔点蜡，我看见他和大家问好，仅仅一两个小时后，他因为在浴室缺氧窒息而离开。我在不可思议的同时，也在感叹生命的脆弱和生命力的顽强。 前些天，王甲在微博上发火。捐赠眼控仪是造福渐冻人的好事，无论得到与否，都需要报以感恩之心。私聊发送恶语进行人身攻击，请问人性何在? 襄阳老乡在群里说了上海方面的胃造瘘怎么这么好，被人当面质疑是否拿了上海方面的回扣。群，是大家互相学习交流的地方，只要不是虚假宣传，我相信言论是自由的。请不要互相伤害! 看见有人在群里议论“那个张红也病了十几年，还活着呢。”，说实话，当时很气愤，作为管理员有想把他们踢出去的冲动。转念一想，都是病人和家属，来到这里不就是寻求慰藉的么，话䎭但也是事实。我于是高调的点名，对他们说：我也十几年了，不好意思啊，也还有口气在。请大家在公众场合能言语得当。 霏尔走的那晚，我删除了大半不上线和不怎么联系的QQ好友，不想听见看见不好的消息。被删的请见谅！连夜把遗嘱写好了，遗憾的是眼角膜捐献和妈妈商量了10年，到现在她始终不同意。OK，身体发肤受之父母，他们不同意我妥协，现在我明白也更加懂得“女本柔弱、为母则刚”的真正含义。 在这个薄凉的世界，体会着人情冷暖，考量着人性的善恶。只希望在渐冻的世界里，大家都能温柔以待。
1 F& k$ p6 X$ o3 J6 t7 m& @ | 
发表于 2016-10-18 19:05:54
发表于 2016-10-19 06:45:00
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