为渐冻人症正名

石头

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为渐冻人症正名

       从微博的评论里可以看出大众对渐冻人的认识有所误解，很大一部分人认为渐冻症是一种遗传病，对渐冻症是什么更是知之甚少，这源于人们对渐冻症接触的少，也在于一些媒体的错误宣传，有时我们所看到的渐冻人并非真正的渐冻人，前期渐冻人不愿意接触外人，后期渐冻人（运动神经元病患者）呼吸不好，出门不方便，也不能说话不能讲故事，所以做综艺节目很困难，但是节目为了提高收视率把一些行动受限或者肌肉萎缩的病人冠以“渐冻人”的标题来吸引眼球，这样对观众或网友形成误导。曾经见过很多这样的叙述：谁谁谁患有进行性肌营养不良，俗称渐冻人，著名科学家霍金就患有此病。如此描述把霍金变成了得的是肌营养不良了。这些需要专家的科普，和媒体的正确宣传与引导。

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% P  U4 @+ n- C, N9 j       “渐冻人”名字勿乱用
       http://www.sxals.cn/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=428&fromuid=28
1 Z+ U  a1 F7 f( c& R       (出处: 中国渐冻人(ALS/MND)论坛)
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求佛

石头辛苦！

木易小小

辛苦了石头

尘雾

前两天又有朋友发来“渐冻人产子”的新闻报道，果然还是SMA。

尘雾

谢谢兄弟分享