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乔治亚州亚特兰大（2016年2月4日）——在2016年2月5日星期五举办的第6届年度英雄午宴（Heroes Luncheon）上，ALS协会及其39个分会将授予4位非凡的ALS患者荣誉，奖励他们给ALS群体带来的不同。届时，奥斯卡最佳女演员Renée Zellweger（蕾妮·齐薇格）将出席午宴，并给她的朋友和前经纪人、勇敢的疾病斗士Nanci Ryder颁奖。
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ALS（肌萎缩侧索硬化），也就是卢伽雷氏症，是一种侵犯大脑和脊髓中神经元（神经细胞）的进行性神经退行性疾病。最终，ALS患者会失去发起和控制肌肉活动的能力，导致完全瘫痪和死亡。该病目前尚无治愈或有效治疗方法。
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英雄午宴是ALS协会年度领导大会（The Association’s annual Leadership Conference）的高潮。在领导大会上，协会理事、董事会代表和分会成员以及国家工作人员齐集一堂，开发和完善能够最有效地抗击ALS的策略，从而实现找到ALS疗法并改善患者及其家人生活质量的目标。今年的获奖者包括：
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1. 顾问理事和开拓性ALS研究、护理服务及公共政策领袖Jim Barber； 2. 三个孩子的父亲、丈夫、商人和ALS倡导者Ted Harada； 3. 尽责的居家男人、飞机工人和ALS研究大使Richard Isaacs； 4. 顶级好莱坞经纪人和公众意识冠军Nanci Ryder。 ; L' X# W3 L7 U/ \' O- ]' n
“我被他们每个人激励着。Jim、Ted、Richard和Nanci都展现了力量和勇气，积极地抗击ALS，不只是口头上，更是在行动上”ALS协会总裁兼首席执行官Barbara Newhouse说，“他们已经成功地在媒体上、州议会和全国成功发起了抗击ALS的战斗。整个ALS群体都感激于他们推动ALS新疗法寻找的努力。” 3 z) _0 m3 ~4 F( z. v Q
获奖者的更多介绍如下： Jim Barber——前加州大学圣芭芭拉分校橄榄球运动员、越战陆军上尉，在被诊断为ALS之前，Jim Barber拥有令人印象深刻的30年律师职业生涯。罹患ALS之后，Barber将注意力转向加州立法机关，成功地倡导两项有益于抗击ALS的重要法案的通过。护理法案ALS标准（ALS Standard of Care Bill）承认ALS协会的卓越认证治疗中心（Certified Treatment Centers of Excellence）作为ALS医护的黄金标准；加州税收验讫法案（California Tax Check-off Bill）给予纳税人将全部或部分州退税捐赠给ALS研究的选择，筹集超过60万美元资金。他不知疲倦地致力于倡导对ALS研究的资助，超出了州议会的范畴。并提供关键证词，帮助获得来自加州再生医学研究所的1800万ALS研究拨款。此外，Barber的努力促成了加州ALS研究网络（California Institute for Regenerative Medicine）的创建，该研究网络汇集了ALS科学家、临床医生、生物技术公司、政府代表和ALS组织，目标是合作开发有效的治疗方法并最终找到ALS治愈方法。 $ I ]" u9 c( {" J
Ted Harada——Ted Harada拥有18年的FedEx和DHL管理工作经验。在被诊断为ALS之后不久，他获得机会成为Neuralstem公司埃默里大学临床试验的首批参试者之一。作为热情的ALS倡导者，Harada在各种会议上谈到ALS。他还是ALS协会乔治亚分会（The ALS Association Georgia Chapter）董事会成员，2014年，他加入了协会的全国理事会。 8 u2 G& x" f; U. @( g) q! ]
Richard Isaacs——在获得ALS诊断之后，Richard Isaacs立即开始做出财务安排，以确保家人的生活。完成这些工作后，他将注意力转向确定他能做什么来支持ALS群体抗击疾病。Isaacs激励他的“行走以抗击ALS（Walk to Defeat ALS）”团队成为筹资最多的团队。最近，他成为一名训练有素的ALS研究大使（ALS Research Ambassador），了解到ALS研究中令人兴奋的新进展。现在他决心宣传和鼓励其他人参与活动以找到治疗方法并最终治愈ALS。
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Nanci Ryder——2014年8月，就在ALS冰桶挑战创造前所未有的关注和对ALS群体的支持时，BWR Public Relations 共同创始人Nanci Ryder被诊断出罹患ALS。在客户和朋友们（包括Courteney Cox、Emmy Rossum和奥斯卡得主Reese Witherspoon及Renee Zellweger）的支持下，她汇集了令人印象深刻的支持者群体，引起了当地和国家媒体的关注。Nanci和媒体及娱乐业联系广泛，这使她成为提高公众关注度、推进ALS研究和多学科综合护理方面的冠军。“Nanci团队（Team Nanci）”拥有近250位成员，已经为ALS协会西金区分会（The ALS Association Golden West Chapter）的“洛杉矶行走以抗击ALS（Los Angeles Walk to Defeat ALS）”筹集了超过26.5万美元。
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关于美国ALS协会（The ALS Association）
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ALS协会是美国唯一在各条战线上抗击ALS的国家性非营利组织。通过引领全球研究，利用全国性分会网络为ALS患者提供支持，利用认证的临床护理中心协调多学科综合护理，培育政府合作关系，ALS协会在为ALS患者构建希望、提高生活质量的同时，积极寻找新的治疗和治愈方法。更多信息可见协会网站：www.alsa.org : Q$ `' F7 \( m; f H x8 d) ]
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发表于 2016-2-5 15:13:40
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发表于 2016-2-5 20:55:00
尘尘辛苦了。