国家卫计委成立罕见病诊疗与保障专家委员会

木易小小

尘雾 发表于 2016-2-13 22:34
+ o+ Q+ a! u% z$ L& w1 W1 a' h是的，第一步往往又是最难迈出去，终于起步了。
( Z, l: U+ }. `, E$ v哈哈，老姐应该进入委员会，看看您的思路多清晰！

4 u# G0 V8 b; s, r+ n一般不都是这样吗
里面好歹有个崔丽英，三年任期，期满换届不出意外就该樊院了

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-14 08:22
" A3 @* {9 a# @* y9 W一般不都是这样吗
里面好歹有个崔丽英，三年任期，期满换届不出意外就该樊院了

嗯，崔丽英教授肯定是侧重于神经肌肉方面罕见病的，希望能将ALS/MND纳入罕见病的范畴。

木易小小

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尘雾 发表于 2016-2-15 18:24
! m5 @4 ~1 b3 u; ]2 M: X嗯，崔丽英教授肯定是侧重于神经肌肉方面罕见病的，希望能将ALS/MND纳入罕见病的范畴。

8 x% Z' K' m6 `+ {. q生气了，上图说话:
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* r/ A- s9 M: i* Z

6 L/ p! n5 _, q4 E
# Z/ ]- R3 c0 S& d3 Y* C前两天为这事还和石头说了两句。
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但是我查了好多资料，应该就在这个范围内。后来我是先发的卫计委这个帖子，石头看了说：姐姐，罕见病那个帖子你发吧

" h  w5 V* i0 R1 o! J

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-16 06:02
生气了，上图说话:

$ @8 ^' \. P  ~$ M主要是我们国家还没有明确的定义，美国和日本等国好像是以患者数量为标准的。

木易小小

尘雾 发表于 2016-2-16 23:16
  N. g9 w: S1 v; e主要是我们国家还没有明确的定义，美国和日本等国好像是以患者数量为标准的。

是的，因为没有专门的机构来理清这些事情。这下好了

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-17 07:12
0 s; e9 \; `& [) ^% z% R: I* K是的，因为没有专门的机构来理清这些事情。这下好了

不清楚我国会不会把ALS/MND列入罕见病，列入的话可能更好

木易小小

尘雾 发表于 2016-2-18 18:05
/ K) _7 M8 m1 b& w+ w: l不清楚我国会不会把ALS/MND列入罕见病，列入的话可能更好

崔丽英进班子要发挥作用的，她应该有话语权
' K5 _$ S7 @7 W8 [  b不过上海刚刚公布的大病里面没有

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-19 05:35
崔丽英进班子要发挥作用的，她应该有话语权
不过上海刚刚公布的大病里面没有

: X+ c2 n0 U8 K4 x' m这方面的政策还是很不懂，医保方面也是各地都不同

木易小小

尘雾 发表于 2016-2-20 22:54
& w5 Q% R7 j# J! F  H/ J/ a9 d/ I这方面的政策还是很不懂，医保方面也是各地都不同

5 }# O% u0 ~3 ?: @是的，国家太大了，经济发展的水平也不一样

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-21 04:51
是的，国家太大了，经济发展的水平也不一样

然也，因地制宜，一切从实际出发