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ALS并非无“药”可救 ——从痛苦绝望到平稳生活
经皮胃造瘘篇
看着爸爸越来越好的生活状态和精神状态，我真想同病友们分享自己的快乐，也想通过对过往经历的总结，给后来的病友一些提示和借鉴，希望每一位病友都能从中得到自己所需要的帮助。若能因此而放下些许思想包袱，积极乐观地对待这场“抗冻”硬仗的话，将是我不胜欣慰的。（此文成于2013年9月）
2011年2月，爸爸被确诊罹患运动神经元病进行性髓麻痹，由于对这个陌生到令人恐慌的疾病缺乏最起码的认识，刚确诊不久，爸爸就因为吸入性肺炎住进了医院，病床上的爸爸痛苦难耐，憔悴不堪，一双眼睛像蒙了一层薄雾，没有了往日的光泽——后来我才明白，那张双肺布满脓斑的透视片子是在告诉我们，爸爸的呛咳很严重，已经不是一天两天。而我们却一直以为，呛咳是军人出身的爸爸吃饭太快的缘故。 爸爸说自己不能剪指甲了，用手指尖使劲儿捏我的手指，我已经感觉不到多少力气，但掰手腕的时候爸爸仍旧力大无比。仔细看爸爸的手，双手大拇指根部的大鱼际肌肉已经陷了下去，对人的胖瘦变化一向迟钝的我也看出了不同。这时我已经掌握了一些ALS的常识，防止呛咳是第一要任，我开始动员爸爸尝试安全的饮食方法，建议妈妈做饭的时候注意食材的选择和烹饪方法。 7月，观察到爸爸体重开始不断下滑时，我动员他做胃造瘘，以更好地供给营养，保持体重，并且可以有效地预防呛咳，以免再次发生吸入性肺炎。此时，爸爸的体重由确诊时的64kg下滑到55kg，不到四个月时间体重减轻9kg，并且还有越来越严重的趋势。 对于胃造瘘的事情，爸爸的抵触很坚决，梗着脖子说，不做！死了算了！！ 病情发展到这个时候，似乎有刹不住闸的苗头，由于吞咽功能障碍逐渐严重，身体的自我调节机能开始起作用，为了减少吞咽带来的痛苦，爸爸的胃开始用各种不舒服进行罢工。厌食、胃肠功能紊乱、恶心等等接踵而来，爸爸平时喜欢的吃的食品也不能激起他的食欲，于是，频繁的中医西医折腾，中药片西药汤非但没有减缓半点不适、增加一点食欲，反而彻底摧毁了爸爸的肠胃，到最后连药都吃不下去。短短两三个月的时间，爸爸的体重只有49kg了，这期间我不断地变换各种方式跟他讲胃造瘘的必要和好处，告诉他实际上就是多了一张嘴，咱用来吃药，吃有营养但不好吃的东西，嘴巴专门用来享受美食……第一次去雨珠姐家，好心的彤歌还专门让我拍了他的胃造瘘照片，让我安慰爸爸的排斥和紧张。 妈妈每天变着花样儿地做饭，但没有一顿合爸爸的胃口，中药的副作用是每天的大便无法定时，时而便秘，时而便溏，有时一天会上几十趟卫生间，而有结果者却聊聊无几，全家人的心思都被爸爸的饮食牵动着，爸爸哪天多吃一口饭，我们都会开心得像过节。 就这样又拖了一段时间，在我和弟弟妹妹的轮番轰炸下，爸爸终于在体重降到47kg的时候点头答应去做胃造瘘，我们悬着的心终于落地，第一时间就联系西京医院消化病医院预约手术。 11月，爸爸接受了经皮胃造瘘手术，手术前经历了小小的波折，因为爸爸的呼吸问题，在如何进行麻醉的问题上遇到了麻烦，后来在呼吸科和消化科医生以及麻醉师的三方论证下，终于决定半麻实施手术。度过了手术初期的各种不适之后，爸爸终于在一次通过造瘘管打进中药时满意地说：“这东西还真是好，打什么进去都行，胃也不再难受了！” 从爸爸接受了胃造瘘手术之后，6个月内体重偶有增长1kg左右，至少再也没有低于47kg过。到现在，爸爸接受胃造瘘手术已经将近两年，在妈妈的精心照顾下，爸爸的体重已经超过50公斤，胃肠功能恢复正常，大便也基本正常，气色和精神比胃造瘘之前不可同日而语，最重要的是体重的增长和营养的跟进，抵抗能力明显增强不少，起先一些小毛小病也都消失了。
【爸爸经验】：什么时候该考虑接受胃造瘘进行营养支持 1 食欲下降——类似消化不良、胃胀、厌食； 2 吞咽困难——每顿饭进食时间超过1小时； 3 呛咳发生率增大——短时期内每顿饭呛咳超过2次，或每周呛咳开始超过3—5次； 4 体重短时间内较大幅度下降； 出现如上问题，最好考虑及时接受经皮胃造瘘术进行营养支持，这样可以有效保持体重，保证营养供给，最大程度降低误吸所导致的吸入性肺炎几率。
【爸爸教训】：拖延接受胃造瘘，错过最佳时机的不良后果 1 体重过低，营养不良，术后伤口恢复困难——若身体状况好，伤口愈合一般一周左右即可，而爸爸的伤口愈合用时将近两个月才完全稳定； 2 机体营养补给困难，需要很长一段时间才能让快速流失的营养再次回归，并且很难回复体重快速下滑前的体重——爸爸体重严重下滑前64kg，动员做胃造瘘时为55kg，接受胃造瘘时47kg，术后6个月时间基本保持术前体重，18个月左右体重增至51kg，似乎停止增长，处于维持状态。如果爸爸在体重55kg时及时接受胃造瘘术的话，我想现在体重至少能维持在60kg左右，一定的体重也是抗病能力的一个标志。 3 能否实施麻醉问题： 呼吸受损严重者，或延髓麻痹型患者，还要考虑呼吸功能，呼吸的好坏直接影响到能否接受胃造瘘手术，或者术中如何实施麻醉——爸爸术前呼吸功能受损已经明显，每天十几个小时的呼吸机，因此就如何实施麻醉和能否做胃造瘘，呼吸科、消化科医生和麻醉师三方论证了一番，才决定采取半麻实施手术。后来医生解释，如果呼吸很差的病人，实施麻醉之后和可能要进行气管插管，而后导致无法拔管，只能考虑气切——因此，如果呼吸功能受损严重，也需要考虑是否提前进行胃造瘘术。
【爸爸喂养】：术后初期和稳定之后的喂养 1 术后初期，一定要坚持少食多餐，爸爸最开始每餐200ml，每天5顿，中间辅以少量的肠内营养剂，肠胃适应之后（大约三四天），可以适当增加每顿饭的数量，减少喂养次数； 2 从造瘘管进食时，一定要注意患者上身支起不小于30度的倾角，以防食物返流造成呛咳和误吸； 3 胃肠功能正常者，可以以正常食物为主，辅以肠内营养剂；
【爸爸总结】：后悔没听话，手术做晚了。早晚要多开一张嘴，拖着晚做多受好多罪，多花好多钱，失去的体重营养又不能全部补回来，真是划不来！
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发表于 2015-12-6 18:30:48
楼主
发表于 2016-3-4 22:07:02
