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问：ALS患者为什么需要担心良好的营养摄入问题？ 答：对于ALS患者，通常的问题不是饮食是否营养均衡，而是营养摄入是否充足，能否维持正常的机体功能。 吞咽困难的ALS患者吃饭往往非常慢，以至于其他家庭成员都吃完饭甚至餐具都收拾妥当，他们却还在吃。患者不得不保持精力集中以避免可能发生的呛咳和窒息，这会使他们筋疲力尽。不知不觉中，卡路里的摄入已经落后于消耗，会出现卡路里摄入不足的现象。 尽管充足的营养补充并不能治愈或者减慢ALS的发展，但还是应该通过增加卡路里摄入以避免由于营养不足而导致的加速衰退。
问：ALS患者是否需要特殊的营养支持？ 答：很难确定如果患者存在大量的非功能性肌肉收缩（比如：束颤、抽筋、肌肉痉挛）时需要补充多少卡路里。另一方面，如果身体活动不便，又暗示着卡路里需求量的减少。 两者间的平衡很难预测。研究中，我们试图开发一个特定的方程以患者（具体情况）为基础来预测其卡路里需求。
问：PEG（percutaneous endoscopic gastrostomy，经皮内镜下胃造瘘术）能否解决由于吃饭时间过长而导致的卡路里摄入不足问题。 答：PEG可以达到这样的目的。它为患者提供了另一条保证营养的途径。
问：PEG能否防止将饮食吸入肺部（误吸）？ 答：在我最初参与制定ALS指南（实践性参考）时，所有人都认为PEG可以防止误吸，但事实上，并不能完全避免。 一些误吸是由口水引起的，所以即使接受了PEG，仍然有可能患上吸入性肺炎（肺部非无菌性感染）。 同时，食物回流进入食道和口腔的现象也有可能发生，特别是对于卧床患者。PEG可以减少误吸的风险，但无法完全避免其发生。
问：在通过饲管注入食物后，不要平躺，能否防止误吸？ 答：进餐后端坐一会儿也许会更好些。但有些患者无法耐受大量摄入食物，使用推注泵不间断地隔一段时间注入一些营养液可能更适合他们。需要进行个体化调整（不同患者存在一些差异）。
问：有没有明确的标准来判断什么时候需要接受PEG手术？ 答：这是一个有争议的问题。在我看来，从安全角度讲，最好在FVC（用力肺活量，一个呼吸系统测量指标）低于正常值的50%之前接受PEG手术。虽然没有绝对的准则，但是如果FVC指标比较低，则需要引起额外的注意。 较低的FVC指标意味着PEG饲管植入过程中清醒镇静（conscious sedation）的风险增加。有在手术过程中使用BiPAP（双水平气道正压通气）进行呼吸支持的报道。
Edward Kasarskis博士，肯塔基大学医学研究生院神经病学系毒理学和营养学教授。1998年，他参与了美国神经病学委员会制定ALS指南（实践性参考）的工作，目前在从事营养摄入和辅助通气支持在ALS中作用的研究。
问：为什么有些患者不愿接受PEG手术？ 答：最大的误解是：一旦接受PEG手术，就无法通过口腔吞咽和进食。事实并非如此。举个例子，如果你愿意的话，可以通过饲管注入90%的营养，另外的10%可以用嘴巴吃。虽然吃的少，但完全可以和家人一起就餐。 还有就是观念上的障碍。在普通大众的心目中，饲管容易给人造成一种假象：这仿佛是养老院中衰弱老太太的标志。实际上PEG只是一种保障足够营养摄入的手段，并没有其他特别的含义。
问：PEG饲管与其他营养支持手段是否存在重大区别？ 答：PEG是北美常用的胃饲管植入术。植入过程要用到内窥镜，内窥镜是一个发光管，通过食道进入胃部以观察具体情况。 在英格兰，饲管通常通过一种被称为RIG（radiographically inserted gastrostomy，放射下植入胃造瘘术）或PRG（percutaneous radiologic gastrostomy，经皮放射下胃造瘘术）的过程植入。患者需要服用钡餐然后拍摄X光片以确定胃部的具体位置。 这些方法在并发症方面基本相同。不过，通过内窥镜进行观察对我而言是有意义的，可以更好地控制。
问：可以通过饲管注入什么食物？ 答：购买专门的营养制剂比自己研磨食物要便捷得多。这种食物种类很多，比如：Ensure（安素）、Jevity（佳维体）等等，一般都能找到适用的品种。 需要额外补充水分以防止脱水，可以每天服用一满匙Metamucil （美达施）天然膳食纤维粉以防止便秘。
问：如果患者喜欢喝咖啡和酒，不会有什么禁忌吧？ 答：当然要多做让自己觉得快乐的事！可以将这些饮品注入饲管。如果想通过嘴巴喝点啤酒，也没有问题。没有理由不做可以让我们获得乐趣的事！如果我不幸得了ALS，我希望还是可以每天喝两杯啤酒。
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发表于 2015-12-6 23:41:34
发表于 2015-12-18 18:28:09
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