“关于演讲”
之前其实很少有机会可以特别深入和全面地，把罕见病这个问题究竟是一个什么样的问题给讲清楚。这次希望可以是一个深入的罕见病分析和传播的机会。
; t; O. n3 c: J4 t& T 罕见病并不罕见，就在大家身边，并且和每一个人都有关系。
. @1 ?# h/ ^$ Q1 c% w! p
2008年一次演讲，我问听说过瓷娃娃的举手，一个男生说是打乒乓球的福原爱。
* {! L) J# W9 V0 S) X) ^
“什么是罕见病”
, C. Q V N1 @
渐冻人许永大哥说，渐冻人是清醒走在死亡道路上的一群人。
9 E/ i( Q1 {" l! j* e9 ~
粗略估计，大概每15个人里面就有1个人受到罕见病的影响。全世界大概有4亿罕见病患者，其中有3千万住在欧洲，2千5百万住在美国，8千6百6十6万住在中国。
( |8 T# x: U i5 j5 R1 c) ~; u" G“跨越一座座高山”
: N9 [4 l }) r' T) e
罕见病人看病过程就像在跨越一座座高山，每跨越一座，下一座总会变得更高，更险。
$ f- v0 r1 [% ~$ p6 F6 a' R3 s
医学是基于经验的科学，很多医生一辈子没有碰到过一起罕见病。
" [1 X2 q) F) s, I+ c 不是每个人都可以接受这样一种与疾病共存的生活状态，毕竟罕见病带来的苦难和问题远远比带来的启示要多的多。
& u6 y# l. ~% S' t0 p
“让更多人了解罕见病”
随着对罕见病的了解越来越深我才知道，原来在这个世界上有这么多人和我一样，面对着“X”，极为罕见的疾病，前途未卜的人生，我想我应该做点什么。
7 f* Z2 o5 `, e( |6 t
越来越多人关注罕见病，我们也会听到一些不一样的声音。有人会说，连听都没听说过，和我有什么关系。
6 p7 H* }% a3 G2 Y 即使每天介绍一种罕见病，在7000种数量保持不变的情况下，也要将近20年才能介绍完。
3 p! n$ j6 @6 G
“为什么要关注罕见病”
' |) h( L, I+ l' p6 o$ z
因为登月而开发的一系列的科学技术，惠及到了普通人生活的方方面面。罕见病从某种意义上来说就是人类在医学领域的登月计划。
' X. T8 B1 M) d
什么是公共？有时候暗含着大多数的意思，然而罕见病提醒着我们：公共也必须包括少数，甚至是极少数。
) G* f) f/ {& N! l0 t
现在为罕见病群体制定罕见病政策所作出的努力，不是为了这群现在看来罕见的人，而是为了所有这些距离罕见病并没有那么遥远的人们。
! ~' N4 P" P3 N! b1 Y6 ]
“大家能做什么”
, b6 }( H& [; T0 C7 |* V, K
多发性硬化症使用的药物正在退出中国市场，生长激素缺乏症的药物时常停产。白化病、血友病、成骨不全症的小病友们上学也还会面临很多阻碍。
6 H% D+ h5 b, Q* f. Z: s
今年两会，我们委托刘连昌人大代表递交关于罕见病政策相关的提案，他也是一名罕见病病友的家属。请和我们一起关注这一纸提案的命运，关注所有罕见病病友的命运。
发表于 2016-3-7 21:01:46
楼主
发表于 2016-3-8 05:38:40
- g$ [* x: }! ^; [" m
6 M" ]& y0 _0 a* ~% x
发表于 2016-3-8 11:25:15
1 G3 ?% u! z1 k, G# K
