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2019年以来，由于呼吸损害变得明显，我的身体状态下滑开始加快。其中最突出的问题是，随着呼吸机使用时间不断增加，由此带来的腹胀问题导致食欲严重下降，进食量不足，体重难以维持。理论上讲，这个时候我就应该接受胃造瘘了，但由于咀嚼和吞咽功能正常，再加上新冠疫情影响，纠结中迟迟无法下定决心。
不过在此过程中，我一直关注着胃造瘘手术的发展，考虑医院和术式的选择。通过查阅资料并请教复旦大学附属中山医院神经内科冯国栋医生，大概去年的这个时候，我逐渐明确将选择在陕西省渐冻人关爱互助协会所依托的西安中医脑病医院接受近几年新兴的第6代胃造瘘手术，即PFG+球囊管的组合。相较于传统PEG+蘑菇头管的搭配，第6代胃造瘘创伤小、不需要下胃镜、对患者呼吸功能要求低、换管方便，更符合我的需求。
今年上半年，疫情逐渐退潮，再就个别细节问题与病友风轻云淡和渐冻人石头交流并进一步请教福建医科大学附属协和医院神经内科邹漳钰医生后，我将手术时间定为9月初，并于8月21日同陕西省渐冻人关爱互助协会会长、西安中医脑病医院业务副院长闫炳苍取得联系。闫院长很快回应了我的就医请求，第二天就发来了脑病一科杨兴奎主任的联系方式。
杨主任毕业于第四军医大学临床医疗系，在解放军三甲医院神经外科从事临床工作25年余，担任神经外科主任和神经康复中心主任，2017年退出现役到西安中医脑病医院工作，担任脑病医院外科主任。2019年兼任脑病医院介入科主任。这样的履历，特别是四医大和军医背景，莫名地让人感到踏实。
家人随即与杨主任联系，介绍了我的身体状况，了解了手术详情，询问了住院和病房情况，最终确定于9月4日入院手术。
以下是我整个住院过程的记录，希望这本“流水账”能够为病友们提供参考。
2023年9月4日，星期一
上午与杨主任进一步核实入院事宜和病房安排后，拨打120叫救护车前往脑病医院，一路顺利，从家里直接到了脑病一科4号病床上。病房设施齐备干净明亮，通风条件良好，透过病床右侧的窗户可以看到蓝天白云和不时滑过的飞机。
小贴士：对于身体状况特别是呼吸功能较差的病友，通过救护车转运是相对最安全便捷的方式，费用也不贵。拨打120后需要将患者状态和出车要求明确告知。患者转运用的担架是钢制的，家属最好准备毯子铺垫一下，避免患者被硌疼。
入院后杨主任很快便来查房，沉稳温和的作风很符合我之前的想象。杨主任表示闫院长很关心我的治疗，叮嘱我不要着急，他会做全面评估，尽快安排手术。事实证明，杨主任确实是医者仁心尽心竭力，为我制定了严谨细致的检查和手术方案，确保了万无一失。
下午一上班，闫院长竟亲自前来探望，这是我没有想到的。作为三甲医院的管理者，闫院长的日常工作非常繁忙，更何况还是周一。闫院长向同行的杨主任和廖丽君护士长介绍了我的情况，回顾了协会建立初期的往事和一路走来的不容易。多年前的一些小事，闫院长都能例数其细节，让人不得不佩服！
闫院长和杨主任走后，廖护士长又和我们多聊了一会。这位广东小姐姐性格爽利泼辣，说话做事干净利落，而且有一种与生俱来的亲和力。在此后我住院的日子里，她每天都至少两次来查看我的状况，询问有什么需要并尽可能提供帮助。
随后，主管医生张慧娟详细询问了病史，并在我的胸口下方胃部两侧肋骨上贴了两片电极，用于检查时辅助定位。责任护士成笑笑则告知了住院期间的注意事项。
晚些时候，张医生开出了一系列检查单据，主要是B超和CT。傍晚，输液两瓶。护士告知第二天早上6点抽血，晚上10点后禁食12点后禁水。
小贴士：家属有必要和主管医生确认一下所开的检查有没有特殊要求，比如需要空腹或者提前饮水。如果准备第二天上午进行检查，需要提前和护士沟通好输液的时间。
2023年9月5日，星期二
早上6点左右，护士前来抽血，大概7小瓶。8点左右开始输液，两瓶。
下午在实习护士张文璐的帮助下，家人推着病床带我去做检查。分别在2楼和负一楼检查了胸腹部常规B超和CT，后来又勉强做了通气测试。
小贴士：脑病医院住院部挺大的，家属可以提前查看一下检查室所在的楼层和位置，以便于减少患者途中的等待时间。
回病房后，成护士来抽了动脉血进行血气分析检查。
2023年9月6日，星期三
上午输液两瓶。与杨主任沟通后，中午开始禁食禁水，为手术做准备。
为了进一步确定造瘘口的穿刺位置，杨主任又安排了一些检查，下午成护士来经鼻下了胃管，随后进行了第一次灌肠，帮助排空肠胃。
增加了4瓶液体，包括肠外营养用药，全天输液6瓶。在输注脂肪酸和氨基酸的时候，手腕到小臂有疼痛感，可能是对血管有些刺激。
2023年9月7日，星期四
上午输液两瓶，下午上班伊始杨主任就亲自带我去做针对性的上腹部B超检查。一进B超室，我就看到了3月份来家里帮我检查下肢静脉血栓的郭主任，当时聊到过胃造瘘需要他们超声医学科辅助定位的事。
杨主任通过胃管向我的胃内注入1500ml水，使胃部充盈，然后郭主任操作超声设备，探查之前初步确定的穿刺部位，测量腹壁、胃壁厚度等数据，同时与杨主任沟通网膜、血管和胰腺的位置。从两位主任的讨论中，我感到了一丝不安，似乎我的胃部偏左，适合穿刺的部位很大程度上隐藏在左侧肋骨下方，难以抵达或者可能需要斜向肋下进针，风险大幅增加，甚至无法手术。
回到病房后，杨主任显然看出了我的忐忑，安慰我他会想办法解决问题，即便无法进行微创手术，也还有其他方案。我明白其他方案是在腹部做切口然后造瘘，但这样一来创伤就大了，恢复也艰难，关键是对此我完全没有思想准备。
原定的第二次灌肠取消了，看来手术确实遇到了一些困难。下午继续输液，全天输液6瓶，期间麻醉科和营养科的医生先后来询问情况。后来从廖护士长那里得知杨主任在和其他专家进行会诊，一直忙到很晚。闫院长也参与了会诊，非常关心。
晚上，可能是下午检查时短时间摄入的水较多带来了一些刺激，也可能是对手术的忧虑造成了情绪紧张，出现了排尿障碍，尿急、尿频，但一次排尿量却很有限。折腾了很多次，结合膀胱部位热敷，才慢慢缓解。
2023年9月8日，星期五
上午查房时，杨主任安排再做一项检查，通过胃管向胃内充气，然后做上腹部CT，看看能不能使胃部膨胀，迫使穿刺点右移，从而顺利进针。这个想法看似简单粗暴，但往往越简单的方法越有效，我感到一种曙光重现的期待。
随后两名实习医生和家人一起推我去做检查，电梯出奇得顺利，CT室外等待的人也不多，很快就轮到我。通过胃管注入1000ml左右空气后，我进了CT室。回程的电梯依然顺利，冥冥中都是吉兆。
回病房后开始输液，不一会儿护士前来通知进行第二次灌肠以及备皮，下午手术。看来检查结果是乐观的，瞬间感到轻松和劫后余生的庆幸。随后杨主任前来向家人交代了手术安排，定在下午3点。为了确保安全，杨主任还特地联系了一位胃造瘘方面经验同样丰富的战友来协助手术。
3点左右，护士来肌肉注射了止吐药和抗胃痉挛药，紧接着将我转移到一张较窄的病床上前往手术室。手术室外，家人帮我戴好呼吸机面罩，进入手术室后医护人员迅速将我转移至手术台然后连接好呼吸机。看着手术室的屋顶，自我感觉非常平静，但心率却明显飙升。
相较于前面的一波三折，一个多小时的手术过程显得平淡无奇。事实上大部分时间都在做准备工作，真正手术操作时间不超过半个小时。首先医护人员通过胃管向胃部充气1000ml左右，然后手术台上方设备前后移动成像定位，麻醉师局部麻醉，最后的操作环节——牵拉、固定、穿刺、置管——一气呵成，不超过5分钟。
手术期间还有一段小插曲，刚趟上手术台，旁边帮我连接呼吸机的医护人员就爽朗地说我怎么这么瘦了，应该早点来做胃造瘘。我一时有点恍惚，难道手术室里还能遇到熟人？我看了看胸牌，介入科护士长娄菲，记忆瞬间回到多年前参加协会活动时的情景。娄护士长一边有条不紊地帮我的呼吸机面罩连接氧气管，一边继续和我聊天舒缓情绪，开朗的性情和笑声极富感染力，随后向胃内充气的时候还让我帮她算要充几管，我……好吧。我觉得国内每个手术室都应该配备一位“娄菲”，绝对能够很好地安抚患者，增加其配合度，从而提高手术成功率。
回到病房后我被安排到距离护士站和医生办公室较近的抢救/监护室进行观察，责任护士也临时换成了杨静儒。征得杨主任同意后，杨护士帮我撤去了胃管。接上体征监护设备，准备输液时发现留置针有些跑针，可能是手术转运过程中碰到了，于是在手腕靠上的位置重新扎了一针。输液量进一步增加到全天10瓶左右，一直持续到黎明，伴随的疼痛感开始变得明显。
术后我没有感到任何不适，状态良好。晚上开始出现一点小状况，恶心干呕、轻微反酸，打了止吐针和抑制胃酸的药后症状得到控制，直到第二天上午逐渐缓解，我琢磨可能是身体对麻药的副反应。
2023年9月9日，星期六
上午恶心干呕明显缓解，但整个左侧肋骨部位开始感到疼痛。疼痛不剧烈，闷闷困困的，伴随牵拉感。想来再正常不过了，微创手术也毕竟是有创口的。疼痛持续时间不长，大约2个小时就缓解了，此后再没有出现过。
中午杨主任安排梁医生来换药。梁医生查看了造瘘口情况，没有红肿发炎，也没有渗液出血，随后对造瘘口周围进行了消毒清理。
中午开始输液，全天还是要输10瓶左右。下午再次出现排尿障碍，多次尝试排尿但尿量越来越少，直到傍晚膀胱胀的硬硬的，只能听从医生安排插了导尿管。我觉得可能是输液量较大加上手术应激反应导致的。
输注最后一瓶液体时，我睡的迷迷糊糊，值班护士查房发现了滴注不畅，再一看手腕和前臂有明显肿胀，于是改到左手继续输液。
2023年9月10日，星期日
中午梁医生再次查看了造瘘口情况，表示状态良好，不需要换药。
中午开始输液，一直到深夜，还是10瓶左右，最后一瓶时左臂也出现了滴注不畅和明显的胀痛，只能又换回右手。分析原因，我认为除了输液量较大外，关键是肌肉萎缩太严重肌张力低，血管缺乏肌肉的包裹和挤压，回流循环不畅，导致液体局部堆积和外渗。
2023年9月11日，星期一
经过两天的术后观察，我的状态整体平稳，于是上午撤去了体征监护设备并搬回了之前的病房，责任护士换回成笑笑。
张医生已经了解到我的输液问题，减少了输液量，全天输液4瓶，没有再出现疼痛肿胀。
中午杨主任交代可以通过造瘘管打点水，先打20ml然后半小时后50ml，观察一下。下午成护士按要求进行了操作。没有什么不舒服，可以吃流食了。
好几天没有吃东西，确实嘴馋了，没有吃流食，而是让家人买了一份馄饨，软软烂烂吃得很舒服。
2023年9月12日，星期二
上午杨主任查房了解了昨天打水没有不舒服，还吃了馄饨，表示没问题了。中午通过造瘘管打了牛奶，感觉良好。
下午撤去导尿管，可以正常排尿了。各方面状态都在恢复，造瘘口也始终保持干燥整洁，感觉可以出院了。
2023年9月13日，星期三
前一天下午和张医生沟通了出院事宜，上午10点半就可以办手续了。
临近中午，杨主任又解答了我的一些疑问，叮嘱了注意事项。廖护士长对造瘘口进行了清洁示范，介绍了造瘘管保养维护的要点以及更换造瘘管的操作方法。张医生演示了气囊抽水和注水的过程。
下午，依然是救护车回家，一路顺利！
总体而言，得益于闫院长全方位的关心与支持以及杨主任和廖护士长等全体医护人员的精心治疗和悉心照料，我此次胃造瘘手术非常圆满，时间安排符合预期，术后恢复良好！
特别提示
回顾整个过程，如果我在状态更好一些的时候，比如去年甚至前年做胃造瘘，由于身体耐受性更强，也许排尿障碍、恶心干呕和输液肿痛等问题就不会出现或者较为轻微，术后恢复会更快，观察时间也可以相应缩短。
在与杨主任的交流中，他提到两个没能正常手术的病友案例。一例是呼吸损害严重无法平躺，另一例是痰、口水和口腔分泌物过多，需要频繁抽吸。
希望病友们在决策胃造瘘的过程中，全面评估自己的身体状况。在考察吞咽功能和体重之外，还需要关注呼吸功能，特别是能否平躺和痰涎分泌物问题。最好在这些问题还不太严重的时候果断做出决策！
最后，再次感谢陕西省渐冻人关爱互助协会，衷心感谢闫院长、杨主任、廖护士长、张医生、成护士和所有参与我治疗及护理的医务人员！谢谢你们！
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发表于 2023-9-24 23:01:27
发表于 2023-9-26 10:31:19
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