签到天数: 118 天 [LV.6]常住居民II
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肌萎缩侧索硬化症(ALS)是一种神经系统变性病。并且属于一种高消耗型的疾病。其中有几个方面需要格外注意，希望对患者朋友有所帮助。
# ?1 Z. v( Q3 x @$ T1，规范的对因治疗药物，法国进口药物力如太。很多患者问询到国产仿制药物利鲁唑片有没有效果，对于国产仿制药物因为没有临床证据，所以不推荐使用。
+ J/ L' |/ y8 ~' E9 n6 Z. k2，呼吸管理。当患者的肺功能（FVC）低于75%，推荐逐渐开始使用无创式呼吸机。$ {' U1 _7 Y7 u3 U
3，营养。因为该疾病属于高消耗型的疾病，所以要保证可以满足身体需要的能量。
: l. t9 J% O3 d4，情绪管理。希望保持开朗的心情。但是有些患者有焦虑抑郁的病情出现，可以推荐服用一些抗焦虑抑郁的药物改善状况。
# j$ ~+ `2 e/ f. i' N胃造瘘2 P) S1 U' J: S# z
每周四下午北医三院神经内科示教室的患者交流会上，患者经常会问询到关于胃造瘘的一些问题，在此做一个解答，希望对患者有所帮助。因为疾病属于高消耗型的疾病，所以患者营养一定要保证。但是对于一些延髓起病或者是发展到咽部肌肉的病人没有办法很好的进食，为了保证营养状况，这时就会涉及到胃造瘘手术。
# W9 m) W3 Z$ S. L3 q3 S6 f- f【对于选择的医生】9 \3 x1 G' T2 x
推荐北京大学第三医院的黄永辉教授和姚炜教授。做胃造瘘手术经验丰富，并且涉及到的更换进食管等问题也可以咨询医生。7 y" P$ i4 @- [! i
【准备的物品】+ v3 l$ q6 h. ~' o2 G- A
身份证，就诊卡，病历" `; B+ z4 Q% V% u+ i* e8 Q
【床位】
- J% C% B' u' f# u5 q) x, P6 ? H8 |$ w目前北京大学第三医院床位比较紧缺，需要找到两位专家教授进行确认有没有床位进行手术。
- |- X, D, y/ Z% |2 M 胃造瘘手术属于小型手术，不用过分的担心。但是患者的营养问题是关键的事情，需要时刻关注，尽早做好准备。
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) [" f* j1 t8 y5 V4 o 本文转自：北医三院神经内科 渐冻人关爱在线
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发表于 2016-6-2 11:27:00
发表于 2016-6-2 16:10:32
发表于 2016-6-4 15:56:19
