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ALS患者Kevin Gosnell将顶级医生汇集在一起，现在他们承诺（pledging to）在4年内找到一种治疗方法。 H" |6 P v! b5 G; j
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Kevin Gosnell和妻子Kathy Gosnell
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2016年1月21日——Kevin Gosnell完全没有医学背景。他所拥有的，是一纸ALS诊断、合作的技巧和压倒一切的对找到治疗方法的渴求！ % l* Q3 V R- Q5 P# p
2015年5月，在获得诊断之后，他在便利贴上写下一个问题：“为什么在卢伽雷去世74年后的今天，我们依然没有治疗方法？”他发誓要找到答案。
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到了11月，他已经将来自麻省大学医学中心（UMass Medical Center）、麻省总医院（Massachusetts General Hospital，MGH）、ALS疗法开发学会（ALS Therapy Development Institute，ALS TDI）和Compassionate Care ALS（CCALS）等机构的研究人员们汇集在一起共同努力，并承诺在4年内找到一种治疗方法。这个项目今天正式启动，命名为：ALS ONE。
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“我意识到的大事情之一是，ALS（研究）团体在所做的工作中非常松散”Gosnell说，“没有被真正汇集成一个团队来真正利用所有人的力量。” 9 k: `7 s. T$ a6 W9 C0 u
所以他运用自己的商业经验做了他最擅长的工作：建立一个团队。
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开始的时候，他创立了ALS Knights，致力于募集资金，他们已经筹集了65万美元，用于寻找治疗方法。接下来是ALS ONE，他开始邀请波士顿的顶级研究人员和医生在麻省总医院进行会晤。他并没有预期所有人都会来，但他们都来了，会议长达两个小时。
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在此之后，Gosnell说，医生们开始定期会晤，发展出一项雄心勃勃的合作研究计划。其他组织，比如Answer ALS，也形成了类似的合作联盟，但ALS ONE承诺在4年内找到一种治疗方法，这在医学界几乎是闻所未闻的变化速度。
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“他们说,‘如果我们以团队形式一同工作，如果我们得到了正确的资助，我们能够显著减少所需的时间，因为我们背后的力量’”他回忆说，“他们一直在从事与ALS有关的工作，他们知道它是多么可怕。当你了解到它的可怕性，你就不禁产生攻克它的紧迫感。”
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Gosnell是谦虚的，他把自己的成功归因于良好的沟通。但除此之外，这位3个孩子的父亲也被“留下印记”的心愿所激励。
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“我可以回到家里，躲起来，缩成一团和哭成泪人，然后等死。或者，我可以利用剩余的时间来努力带来一点可见的变化”他说，“我对自己说，我教授给孩子们的最后一课，应该是让他们看到力量、勇气和优雅！难道有比这些更伟大的吗？” 0 @! `; Q$ Q9 a" K. I0 I: H
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发表于 2016-1-22 05:10:27
发表于 2016-1-22 05:57:49
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发表于 2016-1-22 08:34:15
战友们加油 曙光就在眼前