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2021渐冻症研究进展更新1
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; y: Z7 x6 ?+ a1 C, b5 z$ r) M我的爱人肌电图指向广泛神经元损伤、前角细胞病变 G7 ?& s* g$ N
这无疑就是在说渐冻症。2 X; _9 X6 k- ^
0 }0 ~' W! `6 _我们双方老人年迈需要我们照顾。孩子即将出生。& @. h4 x$ J9 i
我们的心情。。在过去半个月里，真是人间炼狱。5 ?" }4 y8 x# i- L$ z d
8 @6 Q( u2 u# J. E0 {5 h3 }不过，还有一段平静的时间。尽管一切都变了，我们还是要生活。8 P& i6 v/ p" ~/ }: v
我在网上查找了2021年渐冻症的科研更新。5 N% n% H8 ~3 N/ M: w) `" |3 t7 X
0 R) g; m u1 x) p u$ u干细胞。。。没戏了。尽管brainstorm公司说在初期有临床意义。 ~! t, ~8 N: Z1 a+ |
但是花费巨大不可能的。
* Y% [) d4 U% B还有两种药。其实也是各种期的临床，其实就是遥遥无期。
/ W; O8 f! }: E2 e还有各种科研成果，到临床都很难，何况各种实验呢？3 e8 V5 \) r) F. ?
而我们体内的神经元正在死亡。
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我注意到duke大学的Dr. Richard Bedlack的研究。他搜集了全世界53例
6 i0 [8 e' N$ ~; B) y3 ?als逆转的案例。我还注意到山西小院（关于地藏经的事情。）其实也许两者的性质是差不多的，但Dr. Richard Bedlack的研究还是以事实为依据的，比如，他一定是根据als的病例诊断来确定这53个案例是否是真正的逆转。另外他还做一些小型的als实验，来验证一些药品对于als的效果。! _. V6 Q2 q& e0 b# r
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在53例里，有一例，用了很贵的一种肽：lunasin；就是没有什么用。还有比较大的肠胃副作用；今年正在进行的是姜黄素的实验，因为53例里，有6例是服用了不同种类的姜黄素。因此有一个为期6个月的实验，观察姜黄素对als病患的粪便及正常人对照组的粪便等变化和对als是否有延缓作用。& b3 j& m7 L. x5 e& X( a B
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不过一个已经结束了一个月的实验，证明一种clenbuterol（中文翻译瘦肉精）会提升肌肉力量。据说有些国家把这个作为药品用来治疗湿疹（如有问题请专业人事纠正我）这的确是一种处方药。不过计量需要控制，因为他也会引起心悸这样的副作用。最重要的是这个药物居然在实验结果：即行动力评分表中表现出“提升”“改善”这种字样。这种几乎在als所有实验中不可能出现的。而且他的实验是复制原意大利一位医生的小规模als治疗实验，所以，他比较推荐。: m X( R4 d& g4 B, {: Y* `: U
( i' t; r: f: c4 S还有一个令我很震惊的实验。als的脊髓积液其实是有毒的。把人的脊髓脊液抽出注射到小老鼠的脑腔（此处用词不规范）中，小老鼠就不会动了。但是现在已经有一种机器（Neurapheresis-神经分离术）可以过滤脊髓积液。这原本是治疗蛛网膜下腔出血的一种机器。用这种机器过滤后，再注射到小老鼠体内，小老鼠是会动的。这些视频资料及翻译，我都会慢慢整理出来。但是这个实验让我感到一点点希望。。。是不是能延缓一下神经元的死亡呀？！过滤一下脊髓积液。但是我不懂医学，我也想联系蔡磊。因为作为任何病期的患者，延缓生命，其实比一个治疗结果更有意义。在哪个群能找到他呢？是否群友可以传递给他这个信息呢？
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以上所有信息来自于https://www.youtube.com/watch?v=zLCZipMjRXA&t=2963s2 R; P" I1 e1 l1 P. N A7 \
信息很新，仅仅是2个月前的。) c: l# t! M6 `" |/ ^- d- a
3 v# |7 F& b$ A8 P具体中文我会配音发在网上，但是我视频剪辑不太会，我只会翻译，不过希望给大家带去一点点的小希望。让危机四伏的生活有那么一点点小小的寄托罢了。- A" m# a6 x! a6 s6 V+ Q
不过，我真的希望最后的那个机器，能帮助我们这群绝望的人。哪怕只是延缓。。。延缓。。。谁不是在延缓死亡呢？我会先整理出那个机器和相关实验的资料。
3 L! E# z& H+ D9 l$ T- H这是我翻译的，不会做视频添加字幕，只能录音了。如果有会做视频的朋友，请和我联系：qq-2124649184
( t' a' I4 }6 Q' i0 w- g8 Thttps://www.ixigua.com/7019877339680997919. U8 r0 i4 S- U! z
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发表于 2021-10-18 10:28:11
发表于 2021-10-21 16:45:28
