本帖最后由 木易小小 于 2016-2-6 13:18 编辑
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+ l- l% p5 m- J, O n关于成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知 2 M+ E( s4 {% t9 [0 t+ {
各省、自治区、直辖市卫生计生委,新疆生产建设兵团卫生局: , O/ R" R; a& P5 R
为加强罕见病管理,促进罕见病规范化诊疗,保障罕见病用药基本需求,维护罕见病患者的健康权益,决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。
3 g5 ~# q f& V2 A 国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为:研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。
3 I; z, I! C( s9 H5 c+ u 专家委员会自发文之日起任期3年。请各地在相关工作中予以支持。
2 u5 O- C* ~& L# g 联系人:医政医管局 李艳丽 王曼莉
% v; ]) @, ^! H, Q 联系电话:010-68792733 . w5 j3 A# i2 B8 N2 L( E) P
传真:010-68792206 / d6 R( M% F. E8 a' Z4 G8 l
- U d/ W2 ~+ q" ?' ]6 p 联系地址:北京西城区北礼士路甲38号
( Q0 `; s; W# l- V 邮政编码:100032 # D) X( G7 a& p0 h' v8 C2 s
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附件: 国家卫生计生委罕见病诊疗与保障 专家委员会名单 1 J/ b3 n. t* X: X" U; }- [5 g
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