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国家卫计委成立罕见病诊疗与保障专家委员会

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发表于 2016-2-6 13:18:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 木易小小 于 2016-2-6 13:18 编辑
% ?! I6 {9 a% {7 d0 J. Z! Z* z2 ?
+ l- l% p5 m- J, O  n
国家卫生计生委办公厅
关于成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知
国卫办医函〔2015〕1163号
2 M+ E( s4 {% t9 [0 t+ {
各省、自治区、直辖市卫生计生委,新疆生产建设兵团卫生局:
, O/ R" R; a& P5 R
    为加强罕见病管理,促进罕见病规范化诊疗,保障罕见病用药基本需求,维护罕见病患者的健康权益,决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。

3 g5 ~# q  f& V2 A
    国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为:研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。

3 I; z, I! C( s9 H5 c+ u
    专家委员会自发文之日起任期3年。请各地在相关工作中予以支持。

2 u5 O- C* ~& L# g
    联系人:医政医管局 李艳丽 王曼莉

% v; ]) @, ^! H, Q
    联系电话:010-68792733
. w5 j3 A# i2 B8 N2 L( E) P
    传真:010-68792206
/ d6 R( M% F. E8 a' Z4 G8 l
    电子邮箱:YLYHLC@126.COM

- U  d/ W2 ~+ q" ?' ]6 p
    联系地址:北京西城区北礼士路甲38号

( Q0 `; s; W# l- V
    邮政编码:100032
# D) X( G7 a& p0 h' v8 C2 s
                                                    国家卫生计生委办公厅
                                                          2015年12月24日
  X6 h3 ?6 t0 e: t) A% K
, m, v0 w/ s8 e( f
附件:
国家卫生计生委罕见病诊疗与保障
专家委员会名单
QQ截图20160206131436.png
QQ截图20160206131346.png
1 J/ b3 n. t* X: X" U; }- [5 g

2 O" A! {; [* e) x- w7 B. v
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发表于 2016-2-7 02:01:45 | 显示全部楼层
小绿豆瞪到眼花缭乱了,才看见崔主任的名字,仿佛看到了希望% E" G6 w( z. M) R2 C
谢谢姐姐!

点评

我们国家在这方面是个空白,所以在罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作非常薄弱。应该是件好事,总算是有了组织了 另外,今年的2月29日是世界罕见病日,有可能和这件事也有一定的关联{:6_18  详情 回复 发表于 2016-2-7 04:28
不好意思,红姐,我本想在崔主任那儿做个显著地记号,但是后来一想,这是国家的官方文件,不能擅自涂改,所以就没做  详情 回复 发表于 2016-2-7 04:20
修己以安人
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 楼主| 发表于 2016-2-7 04:20:08 | 显示全部楼层
本帖最后由 木易小小 于 2016-2-7 04:24 编辑
$ a6 a! f" h5 h2 m# T
渐冻人张红 发表于 2016-2-7 02:01
& l. O/ n) o5 P( B' |# S小绿豆瞪到眼花缭乱了,才看见崔主任的名字,仿佛看到了希望1 e, U. u* G# V$ k' q+ j
谢谢姐姐!

3 c+ j1 O8 G4 A0 T4 I, p不好意思,红姐,我本想在崔主任那儿做个显著地记号,但是后来一想,这是国家的官方文件,不能擅自涂改,所以就没做。不过小绿豆眼聚光,能聚到崔丽英那儿值得表扬。赞一个
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 楼主| 发表于 2016-2-7 04:28:15 | 显示全部楼层
渐冻人张红 发表于 2016-2-7 02:015 g  ~6 B( b7 \2 @/ w1 Q/ |
小绿豆瞪到眼花缭乱了,才看见崔主任的名字,仿佛看到了希望( ?; h  |/ t8 ]( d7 W
谢谢姐姐!
" _) ?# R- o7 l* X
我们国家在这方面是个空白,所以在罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作非常薄弱。应该是件好事,总算是有了组织了
( v! I$ w! m& U另外,今年的2月29日是世界罕见病日,有可能和这件事也有一定的关联
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发表于 2016-2-11 18:52:32 | 显示全部楼层
好消息,这是我国罕见病工作步入正轨的起点和基础!

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是啊,这才是第一步,设立机构。 然后才能起草文件,讨论修改,提请审批,发布公告,付诸实施。未来还有好远的路啊  详情 回复 发表于 2016-2-12 04:05
永远坚强,内心宁静!
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发表于 2016-2-11 18:52:56 | 显示全部楼层
谢谢老姐分享

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不客气  详情 回复 发表于 2016-2-12 04:05
永远坚强,内心宁静!
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 楼主| 发表于 2016-2-12 04:05:33 | 显示全部楼层
尘雾 发表于 2016-2-11 18:524 H0 J& z4 Y2 d0 H0 s, [
好消息,这是我国罕见病工作步入正轨的起点和基础!

1 |5 n/ I2 F8 D是啊,这才是第一步,设立机构。
2 v* D. [* Z  s. X; U* x然后才能起草文件,讨论修改,提请审批,发布公告,付诸实施。未来还有好远的路啊
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 楼主| 发表于 2016-2-12 04:05:56 | 显示全部楼层
尘雾 发表于 2016-2-11 18:525 i2 J+ h4 ^% R& s, q5 Z
谢谢老姐分享

) c$ R/ M/ R7 l$ ]不客气
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发表于 2016-2-13 22:34:52 | 显示全部楼层
木易小小 发表于 2016-2-12 04:05
2 J1 K5 @% J; V; C6 E* g5 c7 w是啊,这才是第一步,设立机构。
1 S" S% p  N0 e* ]* I然后才能起草文件,讨论修改,提请审批,发布公告,付诸实施。未来还有好 ...
+ [7 L& Q7 [# {/ B0 B2 E! p2 Z
是的,第一步往往又是最难迈出去,终于起步了。/ O$ w# \- @+ O! T5 _5 E; h
哈哈,老姐应该进入委员会,看看您的思路多清晰!

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一般不都是这样吗 里面好歹有个崔丽英,三年任期,期满换届不出意外就该樊院了  详情 回复 发表于 2016-2-14 08:22
永远坚强,内心宁静!
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发表于 2016-2-13 22:35:25 | 显示全部楼层
木易小小 发表于 2016-2-12 04:05: y- X5 d; o; v, I. B, D# I7 Q
不客气
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永远坚强,内心宁静!
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