楼主: 渐冻人花开

[原创文字] 花落知多少之发病篇(下)

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发表于 2016-8-6 17:16:30 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-5 17:08- l! n" ]* a" n
唉,命运无常

; B% a3 K' i, W6 l& S坚强面对面,好好活着

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我肢体和延髓受损比姐严重。姐5年还能走路。  详情 回复 发表于 2016-8-9 18:44
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发表于 2016-8-7 15:50:48 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-5 17:051 Y4 _, f1 W  y2 ~* q, I3 _+ S
哦,说说

( N( ?) l8 x( ^! W  V0 c2 R+ c# ^% h, A舞蹈是单位组织的文艺汇演,神仙的情况和你的非常类似,也是关于不在的人的羁绊

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多才多艺。第一次听你说跳舞,啥舞?“神仙”怎么说呢,还是有他存在的理由,有些医院看不好的不能说病吧,人家那里还是有效果。我相信巫术,我听过幽灵的声音。  详情 回复 发表于 2016-8-9 18:52
永远坚强,内心宁静!
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发表于 2016-8-7 15:57:11 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-5 17:06( {) ^% e8 p! j2 x; F
排除了http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/drliuquanda_521612862.htm

9 T4 ]8 T$ \: s3 i/ m; I* f呃,最近我的网络很糟糕,小妖发的这个没打开

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光钎吗?肝豆状核变性的分类大概10种左右,有些症状和als很像,但肝豆状核变性肌张力会变低,我的肌张力高。  详情 回复 发表于 2016-8-9 18:59
永远坚强,内心宁静!
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发表于 2016-8-7 16:09:19 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2016-8-9 18:35:33 | 显示全部楼层
木易小小 发表于 2016-8-6 15:53/ ~( o+ X4 z0 h1 u
年龄太小了,让我是医生的话,怎么也不敢相信' P/ Y1 l: C* ?% v* g9 L3 v8 A$ K5 H
太残酷了!
0 N0 T  P1 _8 L$ r7 y
嗯,发病年龄比我小的没听过。可能国内罕见。

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这个可恶的ALS  详情 回复 发表于 2016-8-10 07:27
Strive to do the thing that oneself like, strong happy alive.
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 楼主| 发表于 2016-8-9 18:44:19 | 显示全部楼层
雨涵 发表于 2016-8-6 17:16! ~1 ?! f, c% Z3 _
坚强面对面,好好活着
+ |- G+ S' `0 O( {/ q) N& N# l+ M% j
我肢体和延髓受损比姐严重。姐5年还能走路。

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妹妹现在说话怎样?家里人能听懂吗?  详情 回复 发表于 2016-8-10 18:25
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 楼主| 发表于 2016-8-9 18:52:36 | 显示全部楼层
尘雾 发表于 2016-8-7 15:50$ o. [& W8 T- Q! ~9 J2 o
舞蹈是单位组织的文艺汇演,神仙的情况和你的非常类似,也是关于不在的人的羁绊

9 G$ O6 i: ?8 d3 O% ]( I多才多艺。第一次听你说跳舞,啥舞?“神仙”怎么说呢,还是有他存在的理由,有些医院看不好的不能说病吧,人家那里还是有效果。我相信巫术,我听过幽灵的声音。
Strive to do the thing that oneself like, strong happy alive.
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 楼主| 发表于 2016-8-9 18:59:00 | 显示全部楼层
尘雾 发表于 2016-8-7 15:57
; X8 u! H. K$ E  S: E呃,最近我的网络很糟糕,小妖发的这个没打开
8 N- M" @' X7 ^+ [: I6 n$ p  m* K, x
光钎吗?肝豆状核变性的分类大概10种左右,有些症状和als很像,但肝豆状核变性肌张力会变低,我的肌张力高。
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发表于 2016-8-10 07:27:24 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-9 18:35
. l+ H) Q, K2 h( U. Q" B' h; k1 A嗯,发病年龄比我小的没听过。可能国内罕见。

) A/ _0 ?) {1 u" N2 c; i+ H) Q- m这个可恶的ALS

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婴儿型的未成年就不在了,我这还是属于青少年型。  详情 回复 发表于 2016-8-10 19:04
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渐冻人花开 发表于 2016-8-9 18:448 ]+ u3 t( k. @1 P- p! \0 w5 A
我肢体和延髓受损比姐严重。姐5年还能走路。
' {' `, o* o  ?
妹妹现在说话怎样?家里人能听懂吗?

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说不清楚,有时候能听懂,大部分靠猜和重复问。  详情 回复 发表于 2016-8-10 19:07
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