2.29国际罕见病日，影片“不罕见的罕见”将在美国首映

尘雾

肯定是颇有好的创意的，谢谢老姐分享

木易小小

尘雾 发表于 2016-3-19 20:40
& w, q4 i6 y6 F7 s3 ]( N) |5 M0 v肯定是颇有好的创意的，谢谢老姐分享

但是至今我也搞不清楚究竟哪个是美国本土播放的，一直在跟踪

尘雾

木易小小 发表于 2016-3-20 07:59
6 w- |1 H5 v5 _2 D9 M2 Q$ C* p. x但是至今我也搞不清楚究竟哪个是美国本土播放的，一直在跟踪

" P' w2 ?+ _( u! O) f! d如果国内能引进就好了

木易小小

尘雾 发表于 2016-3-21 03:16
如果国内能引进就好了

+ d' b% {9 t+ E  d1 o7 a( T应该有相关机构也在关注这事儿

尘雾

木易小小 发表于 2016-3-21 04:03
应该有相关机构也在关注这事儿

: ^, I$ w) J7 i3 o  P1 N! i- b# ^有可能，国内是有个罕见病机构的

木易小小

尘雾 发表于 2016-3-22 01:07
2 ^- Q- J1 H, G2 A: ~% Y有可能，国内是有个罕见病机构的

  _( g' u. e+ U/ B8 w是不是那个黄如方的罕见病发展中心

尘雾

木易小小 发表于 2016-3-22 07:48
6 |) d. b9 i8 W0 E& ]是不是那个黄如方的罕见病发展中心

" M2 q' l% V, f% i$ I是的是的，之前在生物谷看到一些会议报道

木易小小

尘雾 发表于 2016-3-23 00:49
6 {/ `' X. l9 C+ |是的是的，之前在生物谷看到一些会议报道

) o( Z9 P' c3 ~3 I我还发现一个机构，就是“北京医学会罕见病分会”，崔丽英、樊东升都在里面，比较专业。但是相对来说也比较保守，不过一般的资讯也都有了

尘雾

木易小小 发表于 2016-3-23 04:34
# ~9 p$ }3 d9 }, H6 ~我还发现一个机构，就是“北京医学会罕见病分会”，崔丽英、樊东升都在里面，比较专业。但是相对来说也比 ...

* @) J  D+ n2 c! R这个我之前没有听说过。这样的机构越多越好

木易小小

尘雾 发表于 2016-3-24 18:07
这个我之前没有听说过。这样的机构越多越好

/ u3 |0 x6 r7 K8 H我也是刚刚发现不久http://www.bjhjb.org.cn/
前两天我发了个帖子，专门写了个背景资料介绍了一下这个机构http://www.sxals.cn/bbs/forum.ph ... ;tid=737&extra=